AMC opname deel 1 - juni 2021

Lief lijf,

Vandaag is het 26 juni en er is weer een hoop gebeurd de afgelopen dagen/week. De afgelopen periode gaat het al niet zo heel goed. Ik heb veel pijn en het kost allemaal een hele hoop moeite om mijn dagelijks leven vol te houden. Vorige week zondag was het genoeg geweest en heb ik weer de spoedeisende hulp gebeld.

Na wat onderzoeken wilde zij mij eigenlijk weer naar huis sturen, maar ik dacht dat dit niet helemaal een goed idee was. Jij bent zo in de war en doet zulke rare dingen dat ze nu eerst maar weer eens moeten gaan kijken wat er allemaal speelt. Ze hebben een echo van het hart gemaakt van buitenaf, maar zagen daar niks geks op. Toch maar een opname voor in ieder geval de pijn. Ik krijg nu ‘Oxynorm’ voor de pijn. Dit is kortwerkende morfine.

Al snel bleek dat die paarse vingers toch wel een dingetje waren. Waar komt dit nu vandaan en beter nog, hoe gaat het weer weg. Ze hebben veel overleg gehad maandag en dinsdag zouden er wat onderzoeken gaan starten. Zo hebben ze een longfunctietest gedaan en weer nieuwe bloedafname. Sommige waarden in mijn bloed zijn echt extreem slecht. Voor de geleerden onder ons: ANTI-DS-DNA Nucl (andere afname dan ik gewend ben) hoort onder de 99 te zijn en is nu 1530. Andere bloedwaarden die normaal laag zijn, zijn nu te hoog. Wat ben je aan het doen lijf? Waar gaat het mis en wat moeten we doen om te zorgen dat je tot rust komt.

Uiteindelijk zijn we dinsdag gestart met antistollingsmedicijnen. Bij het douche ging het even mis. Ik werd heel duizelig en heel erg warm. Nadat ik had overgegeven ben ik op de grond gaan liggen en heb ik aan het koortje getrokken. Daar stond een team van 6 mensen om mij heen om te zorgen dat ik weer een beetje bij trok. Gelukkig waren alle controles goed en na een tijdje trok ik weer een beetje bij. Wat een avontuur weer. Verder krijg ik nu ook langwerkende morfine ‘Oxicodin’.

Woensdag hebben ze een inwendige echo gemaakt van mijn hart. Ze twijfelde toch of ze niet iets over het hoofd hadden gezien, dus gingen via mijn slokdarm nog een keer naar mijn hart kijken. Dit gaat gelukkig onder een soort narcose. Ik heb dus heerlijk geslapen en kwam weer bij toen alles achter de rug was. De uitslag daarvan was goed. Er waren geen gekke dingen te zien. Omdat ik nogsteeds zoveel pijn heb, zijn ze gestart met een infuus (metamizol). Deze krijg ik 4x per dag. En ze hebben nog naar mijn netvlies gekeken om te kijken of daar ook bloedinkjes te zien zijn. Gelukkig niet. Voor nu lijkt het echt alleen in mijn vingers te zitten.

Inmiddels lig ik alweer 4 dagen in het ziekenhuis en heb ik vandaag maar samen met een verpleegster gedoucht. Ik werd weer niet lekker, maar we waren deze keer gelukkig wel op tijd in bed. Helaas heb ik wel 2 keer overgegeven vandaag. Het kost allemaal erg veel moeite om rechtop te blijven. Ook hebben ze vandaag biopten van mijn vinger genomen. De verdoving was echt enorm pijnlijk. Gelukkig merk je daarna van die biopten niks meer. Na het nemen van de biopten nog een MRI van mijn hoofd. We gaan weer goed door de molen lief lijf. ’s Avonds hadden we een uitdaging. Mijn vinger had geen gevoel meer. Gelukkig kwam het door een te strak aangebracht verbandje/pleister.

Vrijdag kwamen de voorlopige uitslagen van de biopten binnen. Er zijn bloedpropjes gevonden in de vaatjes van mijn vinger. Dit duidt op trombose. Als ik de ene arts moet geloven zit je nu vast aan de trombosedienst en aan bloedverdunners, de ander zegt het nog niet te weten. Ik vind het vooral spannend, want wat als dit niet naar mijn vingers, maar naar mijn hoofd of andere belangrijke organen was gegaan. Nu was het zichtbaar, zag je wat er gebeurde en hebben ze kunnen handelen.

Lief lijf, ik wil je nog even zeggen dat ik ergens toch ook wel trots op je ben. Al deze tegenslagen en nog steeds zorg je ervoor dat ik hier blijf. Dat ik nog rechtop sta en dat ik door kan gaan met vechten. Dat is wat we doen.. samen vechten. Vechten tegen wat er fout gaat en doorzetten tot er wel iemand is die ons gaat helpen.

Ik heb het soms moeilijk, maar we gaan door. Ik vervloek je echt, maar ik moet het samen met je doen.

We keep going strong!