AMC opname deel 2 - juni 2021

Lief lijf,

Wat zou ik toch graag hebben dat je tegen mij kon zeggen wat ik moest doen. Wil je dat ik op mijn kop ga staan, dat ik iedere dag iets heel vies eet of juist nooit meer een chocolaatje aanraak. Zeg het me en ik doe het! Waar kan ik die verdomde pleister plakken om te zorgen dat jij je beter gaat voelen?

Inmiddels zijn we weer wat dagen verder en lig ik nog steeds in het ziekenhuis. Het is maandagochtend en het weekend zit er weer op. Na mijn vorige bericht kwamen er vrijdag nog artsen vertellen dat ik na mijn ontslag naar de trombosedienst moet. Hier gaan ze steeds prikken om te kijken hoe dun ons bloed is. Het is wel gek, want in het bloed zijn bepaalde waarden niet te vinden die er wel aanwezig zouden moeten zijn als je trombose hebt. Voor nu is het in ieder geval wel verstandig om de bloedverdunners te nemen, zodat het niet weer gaat gebeuren.

Zaterdag kwamen ze ineens weer met een ander verhaal. De bloedverdunners konden misschien ook wel weer stoppen, want het was misschien toch de SLE. Ik raak in de war van al die dokters, al die uitspraken en al die veranderende meningen. Wat mij wel weer duidelijk is… ze kijken voor nu alleen naar de vingers!

’s Middags hebben we mijn haren geverfd. Je moet er toch een beetje leuk uit zien in het ziekenhuis, haha. Ik twijfelde enorm of dat kon, maar hé waarom eigenlijk niet. Mijn zus heeft mijn haar ingezet en mijn moeder heeft me geholpen met douche. Weer helemaal fris en een stuk beter dan met grijze haren. Mijn hoofd is inmiddels weer helemaal opgezet door de prednison, dus dit helpt een klein beetje om me beter te voelen.

Zondag is er niet veel gebeurd. We hebben een hele rustige dag gehad en vooral veel uitgerust. De dag begon zwaar en ik was heel misselijk en moe. Na wat te hebben gekregen via mijn infuus voelde ik me een stukje beter. Een rustig dagje met als afsluiter gezellig eten met mama.

Vandaag hebben we de artsen weer gesproken en begon de dag met meerdere huilbuien. Ja ik vond mezelf vandaag echt even heel erg zielig. De arts gaf aan dat, omdat mijn vingers nu weer goed waren, ik eigenlijk wel weer naar huis kon morgen of woensdag. Ik raakte in de war.. wat was dit nu weer.. volgens mij ben ik opgenomen met klachten van de SLE, was de afspraak dat ik zou worden opgenomen als de prednison (60 mg) niet werkte en dat er dan iets anders moest gaan gebeuren. Ik ben opgenomen, had ineens ook die vingers, maar we hebben nog steeds hetzelfde probleem als waar ik mee ben gekomen.

De vragen van de artsen over de pijn zijn moeilijk. Het lijkt me logisch dat we op dit moment geen pijn hebben met al die pijnstillers. Het afbouwen maakt dat ik door de pijnstillers heen toch weer mijn knie ga voelen. Er is gewoon niks duidelijk over hoe we nu verder moeten. Prednison lijkt niet te helpen, Belimumab lijkt niks te doen.. wat nu? We hebben al veel medicatie geprobeerd en niks zorgt ervoor dat ik echt voor langere tijd stabiel blijf. We moeten het over een hele andere boeg gooien, maar dat lijkt wel steeds moeilijker te worden.

Morgen hebben de artsen een groot overleg. Dan hopen we opnieuw dat er meer duidelijk gaat worden. Lief lijf, neem ondertussen de tijd om aan te geven wat ik kan doen. Alleen maar groene groente misschien?

We keep going strong!