AMC opname deel 3 - juli 2021

Lief lijf,

Vandaag is het donderdag 1 juli en had ik eigenlijk de hoop dat mijn ontslag in het ziekenhuis nu wel dichtbij zou zijn. Helaas is dit nog niet het geval. Wel is er sinds de laatste update een hele hoop gebeurd, maar reageer je nog niet zoals wij dat eigenlijk hadden gehoopt.

Nadat ik maandag een hele zware dag had gehad, vooral mentaal, was dinsdag een dag van opluchting en van nieuwe moed. Ik had maandag later op de dag mijn eigen arts nog gesproken en dat was wel een heel fijn gesprek. Het balletje lijkt weer te gaan rollen. 's avonds was een rotavond. Ik was heel moe, had een zware dag gehad en ik kreeg ineens 's avonds laat nog een nieuwe kamergenoot. Een ongeplande niertransplantatie. Dit betekende dat er om 22 uur nog allerlei onderzoeken moesten worden gedaan, dus het grote licht bleef aan en er waren veel mensen bezig op de kamer. Na een lange zware dag was dit niet wat ik erbij kon hebben. 

Dinsdag was het grote artsenoverleg. Dan gaan artsen met verschillende specialisaties bij elkaar zitten om na te denken over een behandelplan. In dit overleg werd ik ook uitvoerig besproken. De uitkomsten geven nieuwe hoop:

We starten vandaag met een driedaagse stootkuur prednison via het infuus. Dit houdt in dat we 1000 mg methynolprednison krijgen via het infuus voor drie dagen. Dom als ik was ging ik hierover lezen op het internet en schrok ik best een beetje. De verhalen waren niet zo positief. Mensen gaven aan dat ze het nooit van hun leven nogmaals zouden doen door de bijwerkingen die zij ervaarden. Lichte spanning, maar toch overtuigd, ben ik begonnen. En eigenlijk zijn deze drie dagen me alles meegevallen. Ik heb een beetje een rood hoofd en kan voor geen meter meer slapen, maar verder heb ik eigenlijk geen last van deze behandeling ervaren.

Naast de driedaagse stootkuur starten we ook met een nieuw medicijn ‘Cellcept’. Dit is een afweeronderdrukkend medicijn die de SLE weer een stuk rustiger zou moeten maken. Helaas heeft dit medicijn wel een inwerktijd van minimaal 6 weken. Het is dus te hopen dat de prednison deze periode een beetje kan overbruggen.

Verder hebben we toch besloten dat ik na ontslag verder ga revalideren bij een revalidatiecentrum. Lief lijf, je hebt hard genoeg met mij alleen gevochten… het is tijd om hulp in te schakelen. Ik neem je te vaak niet serieus en luister eigenlijk alleen naar mijn hoofd. Ik wil zo graag gewoon mee draaien in de maatschappij dat ik jou volledig vergeet. Nu moeten we gaan kijken hoe we verder moeten. Hoe gaan we ervoor zorgen dat er in het dagelijks leven meer rust komt, zodat we wellicht deze grote opvlammingen meer kunnen voorkomen. Ik moet gaan accepteren dat dingen niet meer kunnen of anders moeten. Hoe moeilijk ik dat ook vind, maar ik maak je kapot op deze manier.

Woensdag de tweede stoot prednison gehad en ook nu weer niet zo veel last. Ik ben vooral heel erg moe, omdat ik alleen maar korte periode slaap (maximaal 1/1,5 uur per keer). Helaas hebben we vandaag wel gehoord dat mijn bloed nog niet dun genoeg is, dus we moeten nog steeds door met de prikken in mijn buik. Dit doet zeer, want inmiddels lijkt het wel een soort dalmatiër huidje. Ik zit onder de blauwe plekken en rode stippen. In ieder geval tot vrijdag moeten we door. Daarnaast gaan we vandaag ook starten met nieuwe pijnstillers. Deze krijg ik twee keer per dag.

Vandaag was de laatste lading prednison. Nog steeds voel ik niet zo veel verschil. Ik heb geen last van echte bijwerkingen, behalve een rood hoofd en dikke wallen. Ik zie er moe uit en zo voel ik me ook. Ik merk dat je op bent lief lijf. Toe aan een hele dikke welverdiende vakantie om bij te komen. Ik hoop zo dat ik je dat kan gaan geven. Hiervoor moet je wel echt goed aan gaan geven wat ik voor je kan doen. Ik zal beter naar je proberen te luisteren, dus laat het me voelen. Verder kwam vanmorgen de arts nog langs. Eindelijk zijn ook de hechtingen van mijn vinger er uit. Wat is dat een opluchting zeg. Iedere keer als ik daar tegenaan stootte deed het echt zeer. Dat is nu meteen weg. 

Lief lijf! Dit weekend moeten we nog even in het ziekenhuis blijven om te kijken of we stabieler kunnen worden in de pijnstillers. De hoop is dat we met een stabiele regelmatige inname naar huis kunnen. Ik ben trots op je lijf! Hoe krijgen we het voor elkaar om je beter te maken.. ik heb er echt alles voor over nu.

Keep going strong!