AMC opname deel 5 (ontslag) - juli 2021

Lief lijf,

Het weekend in het ziekenhuis was natuurlijk even een tegenvaller. Abby, de lieve dochter van Vincent, is het hele weekend bij ons en ik had daar natuurlijk graag bij geweest. Helaas gaat dat nog even niet, maar ze komen wel gezellig op bezoek.

Zaterdag overdag was mijn dag best oké. Ik ben moe, heb nog wel die druk op mijn borst, maar verder wil ik niet klagen. Rustig blijven en vooral proberen positief te blijven denken. De nieuwe medicijnen moeten hun kans nog even krijgen en dat gaat niet in één dag gebeuren. Ook de prednisonstoot kan even op zich laten wachten.

Er kwamen gezellig wat mensen op bezoek die zaterdag. Ik dacht dat ik daar wel aan toe was en wilde sommige mensen ook echt heel graag weer even zien. Toch was het aan het einde van de dag een beetje te veel geweest. Ik was erg moe en huilerig. Dit was voor mij een teken dat ik de volgende dag weer een grote stap terug moest doen. Helaas was ik met mijn hoofd alweer te langzaam lief lijf! Jij gaf in deze heel duidelijk de grens aan… TOT HIER!

Zondag ging ik douche en werd ik helemaal niet lekker. Ik werd duizelig, misselijk en ben op de grond gaan zitten. Daar heb ik om hulp geroepen. Mijn oma zat bij de E.H.B.O. en ik vond dat altijd uiterst interessant. Zij heeft mij altijd geleerd dat je, als je je niet lekker voelt, altijd op de grond moet gaan zitten. ‘Dan val je niet zo ver’: zei ze dan. Dit zal ik nooit vergeten en doe ik dus automatisch.

Binnen enkele minuten staan er een aantal verpleegkundige om je heen. Mijn bloeddruk werd gemeten (150/98), zuurstof (98%) en hartslag (133 per minuut). Mij zegt het weinig, maar echt grote zorgen hadden ze niet. Wel werd er een hartfilmpje gemaakt. Deze liet een kleine extra slag zien zeiden ze. Er werd weer bloed afgenomen om bepaalde waarde te bepalen om belangrijke hartproblemen uit te sluiten. Dit werd na ongeveer 1,5 uur nogmaals herhaalt.

Inmiddels lag ik weer in bed. Helemaal uitgeput en niet lekker. De zuster bleef in de buurt en ik viel vooral de hele tijd in slaap. Dit heeft de hele dag aangehouden. Ik was helemaal niks waard, wilde alleen maar slapen en liggen en het liefst bewoog ik eigenlijk helemaal niet. De druk op mijn borst bleef, de oorzaak werd niet gevonden.

Maandag had ik een huilochtend. Ik wist het allemaal even niet meer zo goed. Bang om straks weer weg te gaan zonder echte verbetering. We gingen het ziekenhuis in met klachten en komen het ziekenhuis uit met klachten. Ze hebben dingen aangepast, uitgesloten en bekeken, nu komt weer een periode van afwachten of de nieuwe medicatie aan gaat slaan. Ze zeggen toch dat het ook door stress kan komen, spanning, te veel onzekerheid. Ik vind dit altijd een dooddoener. Ergens, als ik realistisch ben, snap ik het en zal het ook echt zo zijn, maar ik voel het toch? Ik voel toch dat mijn lijf zeer doet en dat het niet wil?

Om toch nog te kijken of er niet iets met mijn longen was of dat ik eigenlijk een soort aan het hyperventileren ben hebben ze nog een bloedonderzoek gedaan. Hiervoor gingen ze prikken in een slagader in mijn pols. Een rot onderzoek, zo zei de arts, maar eerlijk gezegd vond ik het echt meevallen. Hier was niet echt iets in te zien. De uitslag was heel snel bekend.

Toen mijn ouders er waren hebben we gevraagd of de arts nog even langs wilde lopen. Mijn moeder had nog wat vragen en we wilden toch even kijken wat nu de planning werd. De arts kwam en heeft rustig met ons gezeten. We hebben echt een fijn gesprek gehad waarin we alle voors- en tegens naast elkaar hebben gezet.

Op dit moment gaan ze in het ziekenhuis niet veel meer doen. We moeten afwachten wat de Cellcept gaat doen en ze zien in mijn bloed dat de ontstekingswaarden mooi aan het dalen zijn. Reden om te blijven: ik ben vrij onstabiel in de goede en hele slechte dagen. Reden van ontslag: thuis in je eigen omgeving herstellen is altijd fijner. Na dit gesprek heb ik dan ook aangegeven dat ik, mochten de bloeduitslagen dinsdag goed zijn en er in het grote artsenoverleg geen nieuwe dingen naar voren komen, heel graag naar huis wil. Ik wil het liefst gister nog beginnen met het revalidatietraject en wil nu echt aan mezelf en aan ons mijn lieve lijf gaan werken. Niet meer doorduwen, maar stoppen en luisteren naar wat je zegt. De arts is het met mij eens en we spreken af dat we dinsdag de knoop doorhakken.

Dinsdag was er weer enige twijfel over het wel of niet naar huis gaan. De artsen hadden overleg gehad en helaas was ik ’s ochtends met douche weer helemaal niet lekker geworden. Wat doe je nou lief lijf? Toch heb ik aangegeven graag naar mijn eigen huis te gaan. Zolang zij niet van plan zijn nu nog echt dingen te gaan doen, wil ik gewoon terug naar mijn lieve vriendje, mijn katjes en mijn eigen omgeving. De fysio kwam nog even langs. Zijn naam moest ik onthouden (Dennis), want als ik ooit terug kwam, dan wilde hij heel graag meedenken en helpen. Nog even een hartecho en nog wat bloed en dan mocht ik wel naar huis.

Rond half 4 was Vincent in het ziekenhuis. Hij heeft eerst even de spullen naar de auto gebracht, want na ruim 2 weken ziekenhuis heb je aardig wat verzameld. Daarna kwam hij terug, kreeg ik mijn ontslagformulieren en moesten we nog langs de apotheek. Dit ging wel even duren, dus zijn we nog terug gegaan naar de centrale hal om wat te drinken. Uiteindelijk reden we rond kwart over 5 richting huis. Eenmaal thuis kreeg ik hele lieve ballonnen! Heerlijk om weer thuis te zijn! 

In de komende dagen moet ik zorgen dat ik contact heb met de trombosedienst en moet ik proberen een afspraak te maken bij het revalidatiecentrum.  Verder moet ik maandag naar mijn eigen arts in de VU.

Voor nu is het tijd om weer even op adem te komen thuis.

We keep going strong!