De eerste dagen thuis - juli 2021 #1

Lief lijf,

Inmiddels zijn we een aantal dagen weer thuis. Een aantal dagen waren ups en downs zich snel afwisselde. Mentaal heb ik een paar zware dagen gehad. Jij, mijn lieve lijf, doet niet wat ik met mijn hoofd zo graag wil.

Woensdag was Vin gelukkig ook lekker vrij. De eerste dag weer thuis is lekker om samen met iemand te zijn. Ik had erg slecht geslapen. Was vanaf een uurtje of 3 ’s nachts continu wakker. Vin moest ’s ochtends even weg. Toen Vin weg was kwamen er nog wat bloeduitslagen binnen. Ik was best wel geschrokken. Waar ik eerder in een update al vertelde dat de waarde in mijn bloed zo hoog was, was hij nu nog hoger geworden. De arts had dinsdag juist gezegd dat deze door de prednisonstoot wel echt zou gaan dalen. Dit was voor mij wel echt even schrikken.

Ik heb die ochtend wat telefoontjes moeten plegen. Zo heb ik contact gehad met de trombosedienst en moest ik Reade bellen voor mijn revalidatietraject. Super geïrriteerd was ik na die gesprekken, want het bleek dat het ziekenhuis eigenlijk naar beide niet had gecommuniceerd wat was afgesproken. De trombosedienst had niet de juiste informatie en Reade had helemaal nog geen verwijzing ontvangen. Gelukkig kon ik, met de informatie die ik heb, een afspraak maken met de trombosedienst voor donderdag. Reade kon ik helaas nog niet mee verder. Dus heb ik contact gezocht met mijn behandelend arts tijdens mijn opname in het AMC en heb ik de reumaverpleegkundige gebeld in de VU, zodat ook mijn behandelend arts daar mee kon denken.

Conclusie van de gesprekken: er was iets fout gegaan en ze gingen de juiste informatie nu opsturen. Verder kreeg ik nieuwe slaappilletjes zodat ik toch beter kan slapen, mocht ik de maagbeschermers (waarvan de apotheek zei dat ze niet met de bloedverdunners samen mochten) toch blijven gebruiken en moest ik me maar geen zorgen maken over die hele hoge waarden in mijn bloed… makkelijker gezegd dan gedaan.

Ik wilde graag eventjes langs mijn werk om daar de afscheidsborrel van mijn directeur en adjunct-directeur mee te maken. Vin heeft mij daar even heen gebracht en ik heb een groot deel van mijn collega’s nog even kunnen zien en spreken. Wat was dat fijn zo voor de vakantie. Het klinkt misschien een beetje gek, maar ik mis die mensen echt!

Aan het einde van de dag hebben we mee gegeten bij mijn ouders, omdat mijn tante uit Amerika ook was aangekomen! Zij blijft de hele zomervakantie in Nederland, dus dat is super gezellig. Ik merkte dat ik daar weer aardig een ‘het gaat wel weer’ masker op had gezet. Dit wil ik helemaal niet, maar dit gaat toch vanzelf. Ik wil zo graag gewoon naar je luisteren lief lijf, maar mijn hoofd maakt soms echt andere keuzes. Zelfs als ik op bezoek ben bij familie. Help me nou om daar is mee te stoppen!

Donderdag had ik voor mezelf echt weer een rustdag ingepland. Ik moest de hele ochtend thuis zijn, want de trombosedienst kwam tussen 8 uur en half 1. Wat baalde ik dat ik dus rond 8 uur wel echt uit bed moest zijn en aangekleed klaar moest zitten. Het is toch wat als ze ineens op je stoep staan. Uiteindelijk waren ze er rond 10 uur. We hebben rustig doorgenomen wat ik nu allemaal moest doen en mijn waarde geprikt. Ik moet zeggen dat dit allemaal echt prima geregeld is. Aan het einde van de dag werd ik namelijk keurig gebeld met de adviezen voor de inname van mijn bloedverdunners.

’s Middags heb ik de was gedaan. Aangezien dit voor mij best een activiteit is, heb ik het voor mijn idee super slim aangepakt. Ik deed een was in de wasmachine en ging daarna heerlijk op bed liggen. Was klaar… ophangen.. nieuwe was erin.. en weer op bed liggen! Eindstand.. heerlijk 2 uur op bed gelegen en… de was is gedaan!

’s Avonds hadden we al vroeg gegeten, zijn we even een ijsje gaan halen en gingen we echt vroeg naar bed. Helemaal op, super verdrietig en helemaal leeg was ik klaar met deze dag. Op naar weer een nieuwe dag met hopelijk weer een beter gevoel.

Helaas stond ik vrijdag op met een heel leeg en verdrietig gevoel. Waar dat door kwam weet ik niet zo goed. Ik heb moeite met het feit dat jij niet doet wat ik wil, dat artsen niet goed weten hoe ze jou moeten helpen en dat ik zelf ook niet zo goed weet wat ik nu kan doen om het allemaal beter te maken. Ik wil zo graag weer gewoon door, maar weet ook dat ik nu echt moet uitkijken dat ik niet weer een muur optrek en doorga.

Ik heb ’s ochtends dan ook mijn laptop gepakt en ben aan het werk gegaan. Even mijn zinnen verzetten en even niet denken aan alles wat er gebeurt. Daarna heb ik me laten ophalen door mijn vader, want mijn neefje was gezellig bij mijn ouders. Heerlijk geknuffeld en even gespeeld en daarna met mijn vader nog naar de VU gereden om opnieuw bloed te prikken.

’s Avonds hebben we gezellig bij mijn tante gegeten. Mijn tante heeft in Nederland een ark waar ze verblijft als ze hier is. Het is daar zo lekker rustig en ontspannen. Wat een fijne plek om te zijn! Mijn opa, ouders, zus en haar gezinnetje waren er ook. Vin heeft nog een paar vissen gevangen en wij hebben nog een spelletje 31^e gedaan. Heerlijk avondje gehad.

Vandaag is het zaterdag. Heb ik eindelijk weer eens echt lekker geslapen en ben ik verder deze ochtend alleen. Rond half 12 werd Abby gebracht, want die blijft gezellig een nachtje slapen. Wat ben ik blij om haar weer te zien en te kunnen knuffelen. In het ziekenhuis is ze wel even langs geweest, maar vond ze het toch allemaal wel een beetje gek en spannend. Tijdens het typen van deze update ligt zij lekker te slapen en ben ik aan het uitrusten op de bank. We gaan er een gezellig weekendje van maken!

Vandaag kreeg ik weer veel uitslagen binnen van het bloedprikken van gisteren. Sommige waarden lijken de goede kant op te gaan, andere waarden lijken steeds hoger of gekker te worden. Benieuwd wat de arts maandag gaat zeggen.

Weetje wat echt wel een dingetje is… de medicijnen die ik nu moet nemen kan ik niet meer kwijt in mijn medicijndoosjes. Ik moet dus iedere dag opnieuw mijn medicijnen vullen, want ik heb een weekdoosje nodig om één dag te kunnen doen. De eerste dag ben ik ook echt een hele tijd bezig geweest om het te vullen. Gelukkig gaat het steeds sneller en word ik er steeds handiger in. Maar mijn hemel wat zijn het er veel op dit moment.

Lief lijf! Weet dat ik trots op je ben. Je doet zo hard je best en ik weet dat je echt heel hard moet werken. Laat je me weten als ik nog iets moet veranderen? 

We keep going strong!