Mentaal zwaar - juli 2021 #2

Lief lijf,

We zijn weer een paar dagen verder. De laatste keer dat ik naar je schreef was zaterdag 10 juli. Jeetje wat heb je het soms zwaar. Als we stil op de bank zitten lijkt er niks aan de hand, maar schijn bedriegt, want zodra we gaan bewegen is het echt zwaar. Zo vervelend dat ik niet weet wat ik moet doen om je te helpen.

Zaterdag tijdens Abby haar slaapje heb ik nog één keer mijn pillendoosjes aangepast. Ik heb nieuwe gekocht, zodat ik voor een week alles kan regelen. Aangezien ik zeven keer per dag medicatie moet nemen, is het handig om dit vooraf te plannen. Na het slaapje van Abby kwamen mijn ouders, tante en opa nog even langs. Vincent kwam inmiddels ook weer thuis, dus dat was fijn. We hebben even gezellig gekletst en daarna was het al tijd om te koken. Iedereen ging naar huis en ik heb samen met Abby aan tafel de groente gesneden. Super schattig, want Abby eet stiekem alle groente rauw lekker op. We hadden lekker pasta gegeten. ’s Avonds een heerlijk avondje op de bank.

Zondag was Abby al heel vroeg wakker. Met heel vroeg, bedoel ik echt heel vroeg. Half 6 werd ze wakker van een nachtmerrie en zat ik dus rechtop in mijn bed. Ze heeft nog even tussen ons in gelegen en we hebben het nog een beetje kunnen rekken, maar om 7 uur was het echt klaar. Vincent ging met haar naar beneden en heeft lekker croissantjes gemaakt. Ik had het gevoel aardig wakker te zijn, dus ben naar beneden gegaan. Samen gezellig gegeten, maar na het eten werd ik helemaal niet lekker. Heel misselijk en duizelig. De koek was weer op..

Vincent heeft samen met Abby lekker gedoucht en zij zijn daarna lekker even naar buiten gegaan. Ik ben op dat moment naar bed gegaan en heb geslapen tot zeker 11 uur. Daarna nog een tijdje gewoon gelegen en echt rustig aan gedaan. Dit heeft gelukkig geholpen en de misselijkheid en duizeligheid namen weer af. Inmiddels ging muppie lekker even slapen en ben ik beneden op de bank gaan zitten. Vandaag is mijn vader jarig, dus na haar slaapje gingen we daar nog heen.

Het was fijn bij de verjaardag van papa. Iedereen let op en ik kan eigenlijk weer gewoon lekker zitten en niet te veel doen. Dat werkt het beste al vind ik het super stom! We hebben lekker gebarbecued. De kindjes hebben heerlijk gespeeld en tijdens het ijsje werd Abby door haar moeder weer opgehaald. Ze kwam nog even gezellig binnen en ze heeft kennis gemaakt met mijn familie. Heel fijn om te weten dat dit allemaal zo kan!

Ik merkte al snel dat het klaar was. De dag was om en ik was heel moe. Dus na het taartje zijn wij naar huis gegaan. Eenmaal thuis viel ik ook meteen op de bank in slaap. We hebben niet echt kunnen vieren dat wij eigenlijk vandaag ook nog eens 10 maanden officieel samen zijn! Wat zijn dit hectische 10 maanden geweest, maar ik weet zeker… als wij dit overleven, dan kunnen we alles aan! Blijven praten en blijven genieten van de kleine momenten.

Maandag moest Vincent gewoon werken. Ik heb heel lang in bed gelegen en was eigenlijk pas tegen 12 uur opgestart. Ik heb vandaag een poging gedaan om yoga te doen. Dit was wel even gek en erg wennen. Ik heb een paar rekoefeningen gedaan. Deze ronde was het alleen staand. Denk dat ik nog geen 15 minuten bezig ben geweest en was daarna weer moe en duizelig.

Rond kwart over 2 was Vincent weer thuis, want we moesten naar het ziekenhuis. Ik heb veel buikpijn ineens. Enorme krampen en kan dan echt niet meer praten of nadenken. Eenmaal in het ziekenhuis hebben we alles weer met de arts doorgenomen.

Conclusie: op dit moment kunnen we weinig doen. De pijn die er is, daarvoor moet ik in overleg met het pijnteam. Bloedwaarden zijn in de war, maar dit kan ook nog een nasleep zijn van de prednisonkuur. Wat moet ik nou met jou lief lijf?

Ik moest nog een keer opnieuw bloedprikken en als daar de waarden goed van zijn, dan moeten we de CELLCEPT nog verdubbelen om op de goede dosering te komen. Waar ze precies op letten? Ik durf het niet te zeggen.

We zaten nog in een gesprek toen mijn buikpijn echt niet meer wilde stoppen. Ik heb het gesprek afgekapt en wilde echt weg. Dit is echt heel vervelend, maar ik hoop dat we het meeste hebben kunnen bespreken. We moeten afwachten wat CELLCEPT gaat doen over ongeveer 6-8 weken vanaf nu. Als dit niet werkt, dan is er nog een nieuwe optie onderweg.

Carla en papa kwamen ’s avonds nog gezellig eten. We hadden gewoon lekker een soepje met een broodje. Iedereen ging weer op tijd weg en wij zijn eigenlijk vrij vroeg naar bed gegaan. Ik was heel moe, dus dacht dat slapen zonder pilletje wel zou lukken. Helaas.. niks is minder waar..

Ik heb vanaf een uurtje of 2/3 wakker gelegen en ben niet meer in slaap gevallen. Dit maakt dat ik rond half 5 naar beneden ben gegaan. Ik hoopte dat een kopje thee zou helpen en dat ik daarna toch wel weer in slaap zou vallen. Om 7 uur viel ik eindelijk in slaap en om 8 uur ging de wekker! De trombosedienst komt vandaag weer prikken tussen 8 en half 1. Je moet er dus toch rekening mee houden dat ze vroeg zijn.

De hele dag heb ik me heel vervelend gevoeld. Ik krijg weer steeds meer pijn. Mijn knieën doen zeer, jij wil niet meer meewerken, mijn rug doet pijn en mijn energielevel is weg. De moeder van Vincent kwam langs en heeft ons een prachtig cadeau gegeven (ook alvast voor mijn verjaardag)… we kregen een robotstofzuiger (Quickdays/Cleanwise)!!! Wat ben ik blij met dit ding! Verder moesten we nog even medicijnen ophalen.

Ik merk echt dat ik het zwaar vind op dit moment. Waar doe ik goed aan? Wat moet ik doen? Waar kan ik je mee helpen? Wat heb je nodig? Ik wil dingen aanschaffen om het makkelijker te maken, maar ik weet niet waar ik moet beginnen. Jij doet steeds meer zeer, geeft echt aan dat het genoeg is, maar ik kan niks voor je doen. Ik wil soms gewoon huilen, maar weet dat ook dat geen zin heeft. We gaan maar weer door… het is vakantie en ik moet ook proberen te genieten. Lief, lief, lief lijf!.. Alsjeblieft hou vol! Samen gaan we er komen en wie weet… komen we nog iemand tegen die echt weet hoe die ons moet gaan helpen.

We keep going strong!