En nu… #8

Lief lijf,

De dag voor mijn verjaardag ben ik weer in het ziekenhuis geweest en had ik een intakegesprek bij Reade. Een dag met heel veel informatie, emoties en uiteindelijk ook verwarring. Ik merkte heel erg dat ik er even een plekje voor moest vinden en ik even moest nadenken wat ik met deze ‘adviezen’ wilde doen.

In het ziekenhuis begon de arts met het benoemen van ons mailcontact. Er was een mailwisseling geweest waarin ik heb aangegeven klaar te zijn met de term ‘overgewicht/obesitas’. Zoals in eerdere stukken geschreven weet ik dat het zo is, maar weten we ook waardoor het komt.. mijn grote vriend ‘Prednison’. Niemand hoeft het te benoemen, want ik word er dagelijks mee geconfronteerd.. dit snapte ze heel goed en zij had het liever ook anders gezien, maar nu moet de SLE echt rustig worden.

Plan van het ziekenhuis is dan ook om opnieuw bloed te prikken, de Belimumab (gestart in november 2020) te stoppen omdat deze niet voldoende werkt en toch heel langzaam de prednison iets verlagen (van 20 naar 17,5 mg per dag). Verder gekletst over mijn werk en aangegeven wat mijn plannen zijn. De arts kon zich er wel in vinden en laat dit verder bij mij.

Vervolgens nog een tijdje met de reumaconsulent zitten kletsen. Goed uit kunnen spreken wat mij dwars zit en waar ik tegen aan loop. Zij begreep het en snapt dat ik tegen alle adviezen in zou willen gaan om mijn lijf weer terug te krijgen. Hou vol! Is de boodschap als ik wegga.

De tijd tussen het ziekenhuis en Reade was te kort om terug naar huis te gaan. Ik besloot even wat te drinken in het Amsterdamse bos en ben daarna lekker doorgereden.

Ik heb een goed gesprek gehad. We hebben veel dingen besproken en er zijn zelfs al enkele conclusies getrokken. Wat ik heel lastig vind is dat ik het gevoel heb dat ze mij daar onwijs tegen houden. 

Werken moest ik vooral nog niet willen. Hier moest ik pas aan gaan denken ergens aan het einde van het revalidatietraject. Mensen die mij goed kennen weten dat dit mentaal niet bevordelijk is voor mij.

Daarnaast heeft ze meerdere malen benoemd dat ze, na het lezen van mijn verhaal, niet had verwacht mij zo binnen te zien lopen. Gaf ze aan dat ze dacht dat één keer naar Reade komen in de week al zwaar genoeg was en dat twee keer misschien te veel van mij vraagt. 

Hier komt meteen mijn onzekerheid, want waarom zou ik niet iedere dag iets kunnen doen? Dat probeer ik nu toch ook? Ja, dit is soms zwaar en ja soms kijk ik er tegenop.. maar ik wil ook leven en een beetje genieten. En bij dat genieten hoort voor mij ook werk! Want man man man wat mis ik die aapjes!

Deze week ben ik dan ook begonnen met de voorbereidingen op school. Volledig werken zal ik nog niet gaan doen, maar deze klas verdient een fijne plek en een goede start. Donderdag ga ik om de tafel met de directeur over mijn inzet de komende periode. Daarnaast zal ik volgende week woensdag een gesprek hebben bij de bedrijfsarts.

Lief lijf, ik ben trots op je! De grootste piek van deze opvlamming lijken we weer te hebben overwonnen. Bloedwaarden gaan langzaam maar zeker weer de goede kant op. Ik snap niet dat mijn gevoel nog zo achter blijft, maar weet ergens ook dat dit ook een deel mentaal zal zijn. Langzaam zal ik proberen minder pijnstillers te gebruiken, zodat ik je weer beter ga voelen. We moeten dit samen doen!

Waar doe je goed aan.. welke keuzes moet je maken.. schuldgevoel als je niet werkt.. schuldgevoel als je wel werkt.. verdriet is er, maar er komt licht aan het einde van deze opvlammingstunnel.. op naar weer een open stuk waarin we weer even de rust en vrijheid hebben! De volgende tunnel.. tja.. die zien we vanzelf wel weer. En hopelijk kunnen we die, na de revalidatie en het beter samenwerken weer een stuk sterker doorstaan dan deze.

We keep going strong!