Volle kracht vooruit #17

Lief lijf,

Vorige keer schreef ik over mijn eigenwijze actie. Ik ben en blijf stellig over het niet werken van de prednison, maar ik moet helaas toch maar weer luisteren naar mijn artsen. Het gaat namelijk intern niet zo goed. Je bent echt ziek lief lijf en er zit nog maar één ding op: Rituximab.

De bloedwaarden van afgelopen vrijdag laten zien dat het aan de ene kant ‘stabiel’ lijkt te zijn, maar wel met sommige waarden stabiel slecht. Ze worden niet beter en niet slechter. Helaas kwam nu ook de anti ds-dna weer binnen. In het AMC net anders geprikt dan in de VU, maar normaalwaarde is 0-99 en hij is bij mij nu 3410. Best wel veel te hoog dus. Dat is slikken en best even schrikken. 

We moeten iets gaan doen. Gisteren heb ik dan ook een gesprek gehad met mijn arts. Nouja, mijn vervangend arts, want helaas is mijn eigen arts inmiddels alleen nog maar vanaf de zijlijn betrokken en heeft zij de supervisie over meerdere artsen, waaronder mijn nieuwe arts. Ik vind dat spannend, zeker nu er weer nieuwe beslissingen worden genomen en ik weer een nieuw medicijn moet proberen. Via de mail heb ik haar gelukkig wel gesproken en ik denk dat ik het moet doen. 

Het gesprek met de arts vandaag was goed. Ik had het idee dat ze er veel verstand van had. Ze kon overal antwoord op geven, was rustig en nam echt de tijd. Het voelde vertrouwd. De conclusie: mijn vorm SLE is niet standaard. Ik reageer niet op de medicatie waar vele andere wel baat bij hebben. Met de waarden zoals ze nu zijn, moeten we dus zo snel mogelijk starten met de Rituximab. 

Er is nog een kleine twijfel of er nog voorafgaand onderzoek moet worden gedaan naar TBC. Dit gaat ze navragen. Daarbij staan er voor volgend weekend en het weekend daarop toevallig twee uitjes op de planning en… gaan Vincent en ik een geregistreerd partnerschap aan op 9 november. Misschien dat we dus even uitstellen tot 10 november. 

Ik hoor jullie bijna denken, want wij gaan natuurlijk ook trouwen. Ik ben immers niet voor niks verloofd, hihi. Waarom dan nu toch eerst een geregistreerd partnerschap? 

Mijn gedachte bij trouwen is een sprookje. Ik wil in een hele mooie jurk, op een hele mooie locatie met alle mensen die belangrijk voor ons zijn trouwen. Dit moet gepland worden en om dat nu naast een verbouwing te doen, zie ik niet zo zitten. Daarbij voel ik mezelf nu totaal niet mooi en wil ik nu geen foto’s maken, een jurk uitkiezen en in het middelpunt staan met dit lijf. Eerst moet de SLE onder controle komen, de prednison afgebouwd en het vocht meer uit mijn lijf. Kortom.. we stellen dit sprookje even uit en dat is voor ons prima! 

De focus ligt nu op beter worden en we gaan er vol goede moed aan beginnen. Nieuwe ronde, nieuwe kansen.

Lief lijf, vecht.. laat deze behandeling slagen en kom daarna tot rust. Ik vertrouw op jou, je kunt dit! 

We keep going strong!