Medicijnen wissel of stoppen #16

Lief lijf,

Ik word langzaam maar zeker steeds eigenwijzer. Dit keer niet op het gebied van mijn werk, maar met mijn medicatie. Al lange tijd roep ik dat de Prednison zijn werk niet meer doet, dat het alleen maar schade geeft en dat mijn lijf eraan kapot gaat. Ik ben het zat.

Artsen willen die zooi er naast houden, omdat het misschien toch een beetje bijdraagt. Als 3 dagen infuus en 60 mg per dag niet in één keer voor verbetering zorgt, dan kan je mij niet wijs maken dat het helpt. Ja.. het helpt mij kapot te maken. Mijn huid scheurt namelijk letterlijk, heb overal striae. Daarnaast moet ik nu met enige regelmaat aan de antibiotica, omdat in er infecties/virussen naast krijg. Hoe top is dat.. we geven je dit tegen a, maar daardoor krijg je b?

We staan voor een nieuwe keuze. De nieuwe medicijnen, Cellcept, die nieuwe hoop hadden gegeven in juli hebben we definitief gestaakt. De buikpijn was ondraaglijk en ik had zelfs momenten dat ik bijna wegzakte van de pijn. De opties die nu naar voren komen geven eigenlijk beide niet een goed gevoel: Rituximab (ook wel gebruikt bij leukemie) of Anifrolumab (een nieuw Amerikaans, nog niet door de Nederlandse keuring, medicijn). Bij het lezen van beide ‘bijsluiters’ werd ik niet echt gelukkig. Nu weet ik dat hier altijd horrordingen in staan en dat je er een beetje doorheen moet kijken, maar toch.. het raakt wel. 

Een stukje goed nieuws is dan wel dat mijn bloedwaarden de betere kant op lijken te gaan. Dit brengt bij mij de nodige vragen naar boven: Ben ik dan nu misschien door die opvlamming heen? Moeten we dan toch niet nu eerst alles is afbouwen en kijken wat er dan nog voor symptomen zijn en vanuit daar opnieuw handelen? Hoe ziek word ik als ik dat doe? Wat kan jij, mijn lieve lijf, nog aan? Welke keuze moet ik maken? 

Medicijnen zijn altijd een puzzel. Een puzzel waar geen einde aan lijkt te komen. 1 ding weet ik zeker, deze hoeveelheid pillen op een dag maken mij zeker niet beter. Waar ze aan de ene kant helpen, maken ze aan de andere kant iets kapot! Tijd om af te bouwen dus! 

Even afsluiten met wat leuke nieuwtjes lijkt mij wel gepast. Want hey.. het leven heeft ook zeker zijn goede kanten! 

Ik ben op de maandagen weer echt aan het werk en geniet er 1000% van! Die vrolijke gezichtjes, die lieve woorden en de gezelligheid doen mij zo goed. Ik ben blij om weer een klein beetje echt onderdeel te zijn van mijn team en me weer juf te voelen. 

De financiering van ons nieuwe huis loopt! We zijn druk bezig met de hypotheek en het lijkt erop dat dit allemaal goed gaat komen, jeeeeh!

De revalidatie loopt goed. Het is confronterend, soms erg verdrietig, maar het geeft inzicht. Inzicht in hoe ik dingen voel, ervaar, doe en zie. Het doen van opdrachten is soms lastig, maar we doen hard ons best. Het is apart te ervaren dat jij, mijn lieve lijf, nu signalen gaat geven die ik soms ook echt begrijp. Door de oefeningen daar, snap ik de signalen beter die jij misschien al tijden gaf, maar die voor mij zo iets anders betekende. Nu moeten we er nog echt naar luisteren en vooral naar handelen. De mensen daar zijn toppers en allemaal super lief en meegaand. Het is fijn om in zo een team je te mogen ontwikkelen! 

Het trouwen stellen we nog eventjes uit en dat is helemaal oke! Mijn sprookje wil ik ook echt als een sprookje.. ik wil mij helemaal goed voelen in mijn mooie jurk en ik wil de dag op en top voorbereiden. Op dit moment voel ik mij niet op mijn best in mijn lijf (thanks prednison) en kan ik naast de verbouwing niet ook een bruiloft plannen! We hebben dan ook de keuze gemaakt om 9 november geregistreerd partners te worden, zodat alles voor het huis in ieder geval goed geregeld is. De bruiloft stellen wij uit naar 2023 en daar voelen wij ons nu oke mee. 

Lief lijf, neem de tijd om nu los te gaan laten, om mij toe te staan zoveel mogelijk zooi af te bouwen. Al die medicijnen verwerken iedere dag doet ook niet altijd maar goed, dus laten we ervoor zorgen dat er zo min mogelijk over blijven. We kunnen dit! 

We keep going strong!

Liefs, 

Je eigen hoofd