Zoveel liefde #18

Lief lijf,

Jeetje wat gebeurt er de laatste tijd veel in het leven. In de laatste update vertelde ik jullie over het nieuwe medicijn 'Rituximab'. Het was nog even de twijfel of we de behandeling konden uitstellen tot na de twee leuke weekenden, maar helaas ging dit echt niet lukken.

Het weekend van 29- 31 oktober zijn we lekker met de familie naar een huisje geweest in Zandvoort. Mijn zus en haar gezinnetje, mijn ouders en wij met zijn drietjes waren daar. Het was heerlijk. We hebben zaterdag lekker gezwommen en genoten van de glijbanen. Ik had veel pijn, maar wat is het heerlijk om iedereen zo te zien glimmen. De vrijheid waarmee de kinderen in het water speelde is zo onwijs fijn.

Zondag hebben we 's ochtends lekker een rondje buiten gelopen. We zijn even bij de kinderboerderij op het park geweest en hebben gespeeld in de speeltuin. Ik was blij dat de rolstoel mee was, want vermoeiend was het zeker. 's Middags zijn we nog even naar de binnenspeeltuin gegaan. Het was heel erg fijn om iedereen zo te genieten en om er lekker bij te zijn! Wat hou ik van mijn familie!

De week erna was vermoeiend en spannend. Ik heb maandag heerlijk gewerkt, maar kreeg ook bericht van de moeder van een vriendin van mij. Zij is heel erg ziek en was in het ziekenhuis beland. Het waren verdrietige en zeer spannende dagen. Jeetje wat voel je je machteloos als je eigenlijk niks kan doen voor iemand.

Donderdag was mijn eerste Rituximab infuus. Ik ging er samen met mijn moeder naartoe. De arts had aangegeven dat er iemand bij mocht blijven, maar eenmaal daar bleek dit niet het geval. Dit was een aardige domper, want ik vond het onwijs spannend. Ik heb onwijs gehuild, maar daarna alles weer bij elkaar geraapt en ben doorgegaan, want ja wat heb je anders voor keuze. Mijn moeder ging na het zetten van het infuus weg en toen begon het wachten. Ik moest me om 11 uur melden en rond half 4 was het infuus ingelopen. Dit was iets sneller dan verwacht door een klein foutje van een verpleegkundige.

Na het inlopen van het infuus moet je een uur blijven ter controle. Het leek goed te gaan, maar net voor Vincent mij kwam halen werd ik heel misselijk, kreeg ik hartkloppingen en voelde ik me heel beroerd. De controles gaven aan dat mijn zuurstof iets te laag was, mijn hartslag te hoog en mijn temperatuur liep op. Ik moest dus iets langer blijven. Gelukkig stabiliseerde alles na een uur en mochten we rond half 6 naar huis. Thuis was ik moe, misselijk en had ik geen eetlust. We hebben nog even lekker op de bank gezeten en zijn daarna op tijd naar bed gegaan.

Vrijdag was het tijd voor het vriendenweekend. Dit was één van de redenen waarom we het infuus liever wilde uitstellen. Ik stond eigenlijk vrij goed op. Geen last en ik voelde me heel wat. Eenmaal wat aan het doen bleek toch dat ik nog wel erg moe was en snel misselijk. Vin heeft mij naar mijn ouders gebracht en hij ging ook gezellig een weekendje weg met Abby een vriend en zijn zoontje.

Vrijdag heerlijk met mijn ouders en zus geluncht en daarna naar het huisje in Leusden gereden. We hebben even lekker een spelletje gedaan en toen kwam eigenlijk iedereen langzaam binnen druppelen. We hebben lekker met z'n allen gegeten en daarna begon ons weekendprogramma.

Expeditie Larikshoeve! De ene keer doen de ouders de activiteiten en de kinderen de thema-avond en de andere keer is het andersom. Dit jaar moesten wij als kinderen de activiteiten bedenken. Een beetje in een thema gegoten dit jaar.

De teams werden verdeeld en het eerste spel werd gespeeld. We gingen levend bingo spelen. Het idee is dat ieder nummer een voorwerp is. Dit voorwerp moet je in of rond het huis vinden. De spelverdeling was fijn, want ik ben blijven zitten en heb vooral alles onthouden wat gepakt moest worden. Wij hadden gewonnen! Het spel was super grappig en heel druk. We hebben enorm gelachen.

Zaterdag moesten we een beetje op tijd uit bed. Om half 10 zaten we met zijn allen aan het ontbijt. Rond 11 uur moesten we in de auto voor ons uitje. We gingen boerengolf spelen. Dit is golf met een kleine voetbal, een stok met klomp en 10 verschillende holes in een weiland. Het was heel erg grappig. Ik heb in de rolstoel meegekeken en een aantal keer een bal geslagen. Het was hilarisch.

's Avonds hadden we thema-avond. Dit is in het vriendenweekend altijd een ding. Dit jaar was het thema landen. Ik zelf was Mexico. We gaan dan allemaal echt verkleed en hebben heerlijk gegeten en nog wat kleine spelletjes gedaan.

Zondag was alweer de laatste dag. We hebben een rondje gelopen (nouja, ik heb me lekker laten duwen in de rolstoel) en daarna hadden we nog allemaal spelletjes: boogschieten, zakjes gooien, ei-estafette en een puzzelrace. De kers op de taart was toch wel de welbekende 'eetproef'. Jeetje wat hebben we gelachen. Zo snel mogelijk een droog beschuitje opeten, zo snel mogelijk een dropveter naar binnen werken zonder handen en nog veel meer. Het was geweldig.

's Avonds nog lekker gegeten en toen zat het weekend erop. Ik heb zo onwijs genoten ook al kon ik misschien niet overal aan mee doen. Het was heel fijn en we hebben echt weer heel erg gelachen. Op naar volgend jaar!

Maandag kregen we eindelijk het goede nieuws dat de hypotheek van het nieuwe huis nu echt rond is. Alles is geregeld, nu alleen de handtekening nog onder de offerte en dan is het echt helemaal klaar. Wij hebben heel veel zin om te gaan verbouwen en verhuizen naar ons droompaleisje in Rijsenhout.

Nu is de week al weer even begonnen. Merk ik dat ik vooral heel erg moe ben en dat de afgelopen weken zijn tol beginnen te eisen. Maar ook hier kunnen we niet echt aan toegeven. Gisteren ben ik namelijk met Vin het geregistreerd partnerschap aangegaan. We hebben er toch een beetje een feestelijke dag van gemaakt. Een mooie jurk, een gezellige lunch met familie en daarna lekker samen genieten op de bank.

Lieve Vincent,

Wie had dat een jaar geleden kunnen bedenken. Jij en ik samen, verloofd, geregistreerd partner en jawel, we hebben ook nog eens samen een huis gekocht. Een klushuis wel te verstaan. Je hebt voor het eerst van dichtbij meegemaakt hoe het met mij gaat als de SLE echt om de hoek komt kijken. Je hebt gezien hoe moeilijk en zwaar dat kan zijn, maar je hebt ook besloten om naast mij te blijven staan. Ik ben zo blij en trots om nu toch al stiekem te mogen zeggen dat jij mijn mannetje bent! We gaan er samen voor en zullen elkaar steunen in de goede en minder goede tijden. Zolang we blijven praten, van elkaar houden en genieten van de mooie (soms kleine) momenten, dan komen wij er wel!

Ik hou van jou!

Zoals je ziet een periode met heel veel mooie momenten. Ook wel even spannend, maar vooral veel positieve dingen. Ik probeer hier echt aan vast te houden. Soms lukt dat goed en soms is dat moeilijk. Ik ben blij met alle mensen om mij heen die er voor mij zijn en die voor mij zorgen. Ik geniet misschien op een andere manier dan voorheen, maar ik geniet! En dat... is volgens mij het belangrijkste!

Lief lijf, stuur een beetje extra liefde naar mijn lieve vriendin in het ziekenhuis! Want vechten kan ze als geen ander, maar nu is het tijd dat ook zij weer in een positieve flow gaat komen! Want samen heb ik met haar afgesproken dat we zullen dansen.. in het licht.. aan het einde van de tunnel!

We keep going strong!