Grote stappen #19

Lief lijf,

Wat hebben we weer een hoop meegemaakt de afgelopen weken. Emoties gaan van heel blij naar heel verdrietig en dat wisselt zich af in een mum van tijd.

De laatste update was van ons geregistreerde partnerschap. Ik heb welgeteld 3 dagen kunnen genieten van dit gevoel en toen zat ik helaas weer een hele dag in het ziekenhuis. De benauwdheid was daar en werd steeds erger. Een mailtje naar mijn arts maakte dat ik me toch moest melden. Lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en een ECG (hartfilmpje) volgde. Er werd niks verwacht, dus wij namen de gok om naar huis te rijden. Helaas werd ik toch weer gebeld door de arts en moest ik terug komen voor een CT-scan. Ze moesten toch weer even uitsluiten of er geen longembolie was. Gelukkig bleek dit niet zo te zijn en kon ik weer naar huis. Wat het dan wel is?

De dagen die volgde waren pittig, maar we slaan ons er aardig doorheen. Ik ben snel moe en het benauwde is vooral erg vervelend. We gingen ons weer klaar maken voor het tweede Rituximab infuus. Een beetje bang en zenuwachtig was ik zeker.

Donderdag 18 november was het zo ver. Om 11 uur moest ik me melden in het ziekenhuis. Deze ronde ging ik maar gewoon alleen en werd ik voor de deur afgezet. Eenmaal binnen een infuus geprikt, methylprednison toegediend en toen ging het echt beginnen. Helaas was het niet heel makkelijk. Na een kleine 2,5 uur werd ik niet lekker. Druk op mijn borst en steken. De Rituximab werd gestaakt en er werd opnieuw een ECG gemaakt. We zijn een uur gestopt en hebben toen in goed overleg de Rituximab weer herstart. Deze ronde nog langzamer, dus waren we pas rond 20 uur klaar.

De eerste twee dagen na het infuus voelde ik me best oke. De pijn leek weer minder. Wel was ik heel moe, bleef ik benauwd en werd ik misselijk. Daarna nam de pijn helaas weer steeds meer toe. Ik merk dat ik het zwaar vind. Mijn lijf wil niet meer doen wat ik wil en ik heb het idee spierkracht te verliezen. Het optillen van mijn jas of het aantrekken van mijn schoenen is soms al zo zwaar.

Het weekend na mijn infuus hadden we de sleutel van het huis om nog wat laatste voorbereidingen te kunnen doen. Wat we aantroffen was wel even schrikken. Het plafond in de woonkamer had enorme lekkage. We konden nog niet achter het plafond kijken, dus wisten niet goed wat we aan zouden treffen. Dit maakt het dan toch weer even spannend. Een paar slapeloze nachten volgen en ondanks dat we weten dat bijna alles eruit gaat is dit toch wel even slikken. 

25 november was een hele belangrijke dag in het leuke proces van het kopen van een huis en het verkopen van een huis. De Schotlandstraat is overgedragen aan de nieuwe eigenaren. Ik ben er goed mee, maar het is ook gek. Ik sluit hiermee echt een hoofdstuk af. Een hoofdstuk waarin ik heb geleerd op eigen benen te staan, waarin ik financieel echt dingen heb moeten leren, dingen zelf heb moeten oplossen, waar ik liefde heb gevonden, waar ik ziek ben geweest, waar ik leuke tijden heb gehad, nieuwe vrienden heb gemaakt en ook vrienden heb zien gaan. Een prachtig poppenhuisje waar nu andere mensen mogen gaan genieten.

We zijn inmiddels al flink aan het verbouwen in het nieuwe huis. Op 30 november hebben we de sleutels gekregen en die dag is er al een hele hoop gebeurd. In de dagen die volgden ging het allemaal erg snel. Het huis is al voor een groot deel leeg en eigenlijk terug naar de ruwbouw. Aankomend weekend nog een grote sprong maken en nu echt gaan plannen hoe we alles weer gaan opbouwen. Het dak lijkt gelukkig mee te vallen. We hebben een gat in het dak gevonden en tijdelijk dicht kunnen maken. Het lekken is hierdoor gelukkig gestopt. 

Ik merk dat ik dat soms moeilijk vind. Wat moet je nou doen en waar begin ik met plannen. Het ene heeft met het andere te maken en je kan eigenlijk niet verder voordat de eerste stappen zijn gezet, maarja waar begin je.

Met de kijk op jou, mijn lieve lijf, gaan we weer iets proberen. Ik heb inmiddels de diëtiste van de revalidatie gesproken en we hebben het gehad over een dokter in Amerika die Lupus rustig heeft gekregen door haar voeding aan te passen. Niet geschoten is altijd mis zeggen we dan maar. Ik moet alleen even goed uitzoeken hoe ik dit dan aan moet gaan pakken, want we moeten dan zoveel mogelijk 'Vegan' gaan eten. Zoveel mogelijk vezels en zo min mogelijk dierlijk. Moeilijk als je echt van vlees houdt, maar onmogelijk zal het zeker niet zijn. Ik wil het in ieder geval 3/4 maanden echt proberen en kijken hoe ik me dan voel. Wellicht knappen we op!

Lief lijf, er gebeuren veel dingen waardoor ik minder tijd neem om echt even rustig te zitten, te luisteren en niks te doen. Ik vind het moeilijk om dingen uit handen te geven om niet door te gaan als mijn grens is bereikt en om aan te geven dat het soms even te veel is. Het is toch allemaal leuk wat er gebeurd... Kijk wat er allemaal voor leuke dingen zijn: nieuw huis, geregistreerd partner (en trouwen in de planning :)), huis verkocht.. en toch, toch overvalt het mij soms en weet ik even niet zo goed wat ik er mee moet! Stap voor stap dan maar.. op naar de toekomst!

We keep going strong!