Lief lijf,
De afgelopen dagen breng ik vooral door in bed. Een bed op een plek waar ik hem voorlopig niet had bedacht, namelijk in de woonkamer. Kan je één ding beloven.. zieker dan dit kan je je bijna niet voelen.
Ik heb het zwaar. Veel pijn en erg verdrietig. Ik voel me een last voor anderen. Ik kost mijn werk geld, zonder echt uitzicht op snelle verbetering.. ik vraag veel van Vin in huis, in de ‘verzorging’ van mij en in een hele bak geduld.. en ik vraag me af hoe lang iedereen het nog vol houdt! Het verdriet bij mijn lieve familie doet mij ook veel..
Vandaag weer een gesprek met de arts. De ophoging van de prednison helpt niet, dus die gaan we weer terug zetten naar 10 mg (verassend dat dat niks doet he 😉 maar luisteren ho maar). De optie is nu dan maar Methylprednison via het infuus voor 3 dagen in de hoop dat dat wel iets doet (uhm tja, vorige keer ook niet..). Afspraak pijnpoli met spoed is nog niet doorgevoerd.
Ik denk dat ze de prednisontroef hebben verspeelt door het te lang aan te houden. Dit medicijn is een paardenmiddel, maar mijn lijf is er zo aan gewend dat de ‘schrik-‘reactie eraf is. Ik zal naar mijn idee lang moeten stoppen om ooit weer te kunnen profiteren van de sterke werking.
Verder heb ik aangegeven niet blij te zijn met alle wisselingen van artsen. Mijn hoofdarts is professor geworden en staat nu boven meerdere artsen als supervisor. De arts die het over heeft genomen is zelf erg ziek geworden (onwijs balen voor mij, maar natuurlijk veel erger voor haar.. ik hoop dan ook echt dat ze snel beter mag worden). Daarna ben ik een tijdje bij een mannelijke arts geweest die er naar mijn idee veel van weet en die mijn situatie goed kent, omdat ik hem ook met regelmaat bij opnames tegen ben gekomen. Sinds vorige week kwam ik weer in aanraking met een arts in opleiding die ik ook had getroffen bij mijn opname in juni. Het gevoel klopt niet en ik voel me niet begrepen. Sommige uitspraken zijn bij mij verkeerd binnen gekomen en ik ben daardoor het vertrouwen kwijt. Ik heb dan ook aangegeven graag terug te gaan naar de mannelijke arts.
Iedereen verdient een kans om het vak te leren, maar inmiddels is duidelijk dat mijn situatie voor iedereen ingewikkeld is. Dan vind ik dat je geen studieobject meer moet zijn. Ze mogen vanalles op mij proberen en oefenen, maar nu niet meer.. het is genoeg!
Gisteren kwam ik deze quote tegen.. best toepasselijk:
‘Ik hoef het niet alleen te doen, maar wel zelf…’
We keep going!
Reactie plaatsen
Reacties
❤❤❤❤❤❤❤
Lieve lieve Tamara, natuurlijk houden wij het vol💖je bent ons kind en hebt hier ook niet om “gevraagd” Het is zwaar heeeeel zwaar. En wat zou ik het graag van je overnemen. Je verdient dit niet, ons prachtige kind die het beste met iedereen voor heeft, het is zooo oneerlijk😢 We steunen jou waar we kunnen maar beseffen dat dat jou niet beter maakt. Dat doet pijn en we hebben daar veel verdriet van……. Maar we moeten verder, opgeven is geen optie. Dus liefste Tamara, houd moed, vecht door💪🏼 wij staan naast je, altijd💖🥰💖🥰💖🥰
Voor jou is het het aller zwaarst dat beseffen we met z’n allen heel goed. Je bent sterk en een prachtige vrouw. Love you too the moon and back💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖
Weer zo goed omschreven. Probeer steeds weer kracht te vinden. De quote is alles zeggend. Je zal het zelf moeten doen, maar absoluut niet alleen. Wij zullen je steunen waar nodig en alles proberen wat in onze macht ligt. Je bent een sterk mens met een top karakter. Ik hou zielsveel van je. ❤❤😘
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Ooooh lieve schat, we kunnen ons proberen in te leven maar kunnen nooit echt voelen wat jij voelt. Toch wil ik je nogmaals heel graag zeggen dat je echt niet alleen bent en we willen helpen waar het kan (en mag van jou🤪). Lieve schat je bent de moedigste en sterkste vrouw die ik ken! Loveyou!!😘😘😘😘❤️
Ach lieverd, wat heb je het toch zwaar. Weet dat wij aan je denken, en gaan duimen dat er toch eindelijk eens een middel komt wat jou beter gaat maken. Heel veel liefs en knuffels💕😘😘
Hoi lieve Tamara!
Het leven is al genoeg uitdagend als het normaal gaat. Ziek worden we allemaal wel, maar het is tijdelijk en daarna kan je weer door gaan. Jou ziekte blijft en steekt zich heel intensief constant de kop op. Heel frusterend maar je blijft terug vechten. Je bent een 'tough one' en je zal deze strijd winnen.
Lots of Love 😘💕
Uncle Frankie