Update #22

Lief lijf,

Ik zal de komende tijd niet hele uitgebreide updates schrijven, maar wil wel graag weer even wat vaker updaten. De druk om langere verhalen te moeten schrijven en er het liefst ook nog iets leuks in te willen schrijven maakt het voor nu lastig. Voor nu dus vooral snelle simpele updates, want er gebeuren weer een hoop dingen!

We waren een beetje geschrokken van de 'anti ds-dna'- waarde in het bloed. In juni weet ik dat we waren geschrokken van de waarde toen, maar nu... normaalwaarde 0-99 en in juni was hij toen 1530 en nu 6880. Dat is best even slikken. 

Donderdag 3 maart:

We zijn weer in het ziekenhuis geweest. Ze kunnen mij momenteel gewoon niet verder helpen. Pijnstillers blijven slikken en ergens hopen dat het beter gaat.

We gaan weer starten met een medicijn van helemaal in het begin. Dit heeft het zeker niet helemaal rustig gehouden en we dachten dat ik hier toen misselijk van werd, maar we moeten iets. De nieuwe ‘amerikaanse’ medicijnen komen op zn vroegst in april/mei. Tot die tijd moeten we toch iets gaan proberen.

Verder voor de vlekken en het uitvallen van mijn zicht langs de oogarts/neuroloog morgen om 13 uur. De laatste dagen zie ik vaak delen niet en krijg ik ineens een waas op bepaalde plekken. Dit willen ze goed uitzoeken.

Voor nu maar weer afwachten!

Vrijdag 4 maart:

Vandaag bij de neuroloog begonnen. Allemaal testjes gedaan en besloten dat we toch een MRI gaan maken voor de zekerheid. Verder toch ook nog langs de oogarts. Hier hebben ze gekeken hoe het ervoor staat met mijn netvlies. Gelukkig gaat dat goed! Na veel onderzoeken en een oogscan was dat uitgesloten. Nu dus wachten op een oproep voor de MRI.

Maandag 7 maart:

Wakker geworden met enorme pijn in mijn zij. Bij 'diepere' inademing heb ik erg veel pijn. Bloedprikken, hartfilmpje en longfoto laten maken. De conclusie is dat ze denken dat mijn longvlies is ontstoken door de actieve SLE. Ik moet de prednison voor enkele dagen weer gaan verdubbelen en ook de pijnstillers gaan we verdubbelen. 

We keep going strong met mijn allerliefste vriendje, familie en vrienden!