Opname AMC april 2022 #28

Lief lijf,

Helaas weer een update geschreven vanuit een bekende kamer op de afdeling F7 zuid in het AMC. Afgelopen zaterdag zijn we namelijk weer opgenomen. Ik kon niet meer, de pijn was niet dragelijk thuis en ik wilde het uitzingen tot na het paasweekend, maar kon alleen nog maar slapen of huilen.

Zaterdag dus toch het ziekenhuis gebeld en ben opgehaald met de ambulance, omdat in de auto zitten niet meer ging. Eenmaal hier kreeg ik enkele onderzoeken en werd duidelijk dat ik moest blijven voor in ieder geval de pijnbestrijding. Er is een echo gemaakt en een longfoto. De vrouw van de echo gaf aan dat er een gespannen galblaas te zien was en de andere arts dat er geen bijzonderheden waren. Je snapt het wel: KORTSLUITING

Na vragen om verduidelijking kreeg ik deze zeker, maar ik merk dat dit soort kleine dingen steeds sneller voor onrust/onzekerheid zorgen. 

Zondag hebben ze een foto gemaakt van mijn ribben om uit te sluiten dat er niet iets gebroken was (zeer onwaarschijnlijk als je niet bent gevallen ofzo, maar door de prednison was er toch een kansje). Daarna ging ik naar de verkoeverkamer om mijn pijnstillers aan te passen. Ik werd goed en super lief geholpen en kreeg een verhoging van de ketamine en ik kreeg een morfinepomp waar ik iedere 5 minuten op kan drukken. Daarna volgde nog een verhuizing naar mijn nieuwe kamer op de goede afdeling, want we hadden eerst even op de ‘acute opname’ gelegen. 

Maandag had ik het zwaar. De pijn kwam ‘s nachts door de pijnstilling heen en de onrust in jou, mijn lieve lijf, begon. We konden elkaar niet meer vinden en ik kon dan ook alleen nog maar doemscenario’s bedenken. Een pechdag.. zo kan deze wel in de boeken…

Dinsdag was het weer iets beter, maar de pijn was niet onder controle. Ik had de nacht veel gedoe gehad met pijnstillers en stond op standje overleven. De hele ochtend heb ik niks gedaan, ‘s middags kwam mijn mama langs en hebben ze nog even een biopt uit mijn hals gehaald. Ook zoiets wat ik maar weer gewoon laat gebeuren en zonder tegenstribbelen laat verdoven om vervolgens met een soort appelboortje een stukje huid te verwijderen?! Hoezo ben ik dan niet meer uit mijn doen en geef ik amper een kick als het gebeurd?!

En dan gaat 's avonds ook je infuus nog lekken en moet die er op stel en sprong uit, hebben ze niet al je medicatie en ben je 'blij' dat je zelf weet hoe het zit.

Vandaag heb ik goede gesprekken gehad met artsen en heb ik echt heel veel dingen uitgesproken. Mijn angsten op tafel gegooid en gezegd wat er met mij gebeurd als er twee dingen worden gezegd. 

Tijdens de gesprekken werd er ook steeds meer duidelijk. Ik ben mijn vertrouwen in de medische wereld en dus in de artsen kwijt. Ik wil alles zelf in de gaten houden, maar eigenlijk begrijp ik een hoop niet. Ik wil bevestiging van iets wat ik niet kan krijgen en daar wil ik voor tot het gaatje gaan. 

Het is te ingewikkeld om jullie mee te nemen in al die medische rompslomp, maar ik kan je verzekeren dat ik op momenten doodsbang ben. Doodsbang dat ze pas vinden wat er mis gaat als het te laat is. En die angst.. heb ik nu laten horen.. en daar ben ik best een beetje trots op! 

Hoe nu verder? Dat is de vraag.. we gaan de Rituximab herhalen op een hogere dosering en hopen dat dit wel het gewenste effect heeft. De Amerikaanse medicijnen hebben minimaal een maand/twee maanden vertraging, dus we moeten door. Ik heb alle opties op tafel gegooid, van stamceltransplantaties tot chemo tot alles wat mogelijk is. Dit gaan we niet doen, want de risico’s zijn 1000 keer groter dan de kansen op verbetering. Niet echt een eerlijke optie dus. Ik ga terug naar een andere arts in het AMC en zal moeten werken aan mijn vertrouwen. Het niet angstvallig alles willen verklaren en het controleren van alles wat ze doen.. want eerlijk.. de zusters hier zullen gek van mij worden (ik weet inmiddels bijna hoe mijn infuuspalen werken, kijk ze op de vingers als ze mijn medicatie komen geven en weet van a tot z hoe dingen zouden moeten gaan). 

Het is niet goed te praten, maar echt.. angst doet zo veel met mij op dit moment! Ik wil leven.. ik wil mijn leven leven! Niet zoals nu.. niet zonder mijn fantastische baan.. niet zonder uitjes in het weekend met mijn knapste vriendinnetje.. niet zonder gezellige drankjes met mijn vriendinnen. Nee gewoon MIJN LEVEN! Mijn leven met liefde, gezelligheid, spontane dingen en vooral plezier! 

Volhouden dus… we keep going strong!