Ready for take off #41

Lief lijf,

De titel zegt het al een beetje… YES YES YES, we mogen weer naar huis. De laatste dagen gingen zeker niet zonder slag of stoot, maar we hebben het weer gered. Nog even geduld, een laatste verhaaltje typen en dan spullen pakken en gaan.

Het gedichtje van 'Brievenbusgeluk' deed mij wel wat. Tja, ik doe namelijk maar wat. Ik weet niet of ik het goed doe, of je misschien te veel doet of te weinig.. maar ik doe wel wat ik kan, probeer mijn schouders er onder te houden en door te zetten. Al die obstakels krijgen mij niet klein. Ik ontwijk ze niet, maar begin te klimmen zodra het kan. Ook ik haal ooit die top van die berg... al val ik nog zo vaak naar beneden!

Deze week heb ik veel geoefend met de fysio. Van helemaal niet kunnen lopen, zijn we nu op een punt dat ik zelfs mijn voet weer neer kan zetten. Soms maak je mij zo onwijs trots lief lijf… want ondanks al deze gekke dingen, doe je het maar wel mooi iedere keer.

Dinsdag had ik een gesprek over mijn werk. Het voelt allemaal heel erg dubbel, maar ik moet blij zijn met wat we hebben besproken. We gaan het UWV vragen of zij willen meewerken aan een opleiding. Deze opleiding zal leiden tot een andere functie in het onderwijs, namelijk IB. Hier heb ik het al vaker over gehad. Ik en vele andere zien hier alleen maar voordelen in.

Wat ik jammer vind en het zwaarste stukje van dit alles: ik heb het gevoel dat ik eigenlijk al mijn baan bij de Wilgenhoek langzaam kwijt ga raken. Mijn droom om IB’er te worden op de Wilgenhoek gaat denk ik aan mij voorbij. Er is nog totaal niet over gesproken, maar dit is mijn gevoel. Ik zal blijven vechten tot het einde om gezellig te blijven waar ik nu ben! Ik wil die lieve kinderen en lieve ouders niet kwijt.

Donderdag kreeg ik even nieuws waar ik niet op hoopte. Het lijkt of de SLE weer actiever is geworden door deze ontsteking. Die kans was aanwezig, maar je hoopt altijd dat het niet gaat gebeuren. We houden moed, want wie weet valt het allemaal mee! Ik voel me namelijk nog altijd goed. Sta te springen (okeeee dat kan natuurlijk niet, maar je snapt wat ik bedoel) om weer te beginnen! Wil super graag dinsdag even naar school, i.v.m. de schoolfoto. En zal iedere dag kneiterhard oefenen om weer te kunnen lopen.

We hadden gister ook nog even een spannend momentje. Mijn infuus ging er uit. Er liep allemaal vocht naast en bij het doorspuiten kreeg ik een zere hand. Dit is normaal natuurlijk geen probleem, maar bij mij een tweede infuus prikken is nogal moeilijk. Ik moest dan ook, na een poging op de afdeling, naar de anesthesie om geprikt te worden. Gelukkig ging dit in 1 keer goed. Helaas wel op een rottige plek op mijn hand. Dit infuus had niet zo heel lang moeten blijven zitten, want dan had die onwijs gaan irriteren. Toch ben ik blij dat het gelukt is, dat mijn laatste giften er nog door heen zijn gegaan en ik nu verlost ben en naar huis mag.

Vandaag, vrijdag 2 september, mag ik weer lekker naar huis. Wat heb ik naar deze dag uit gekeken. Normaal als ik in het ziekenhuis lig voel ik me echt ziek. Dat is nu al niet het geval. Toch ben ik nog nooit zo afhankelijk geweest als de afgelopen week. Ik moest voor mijn gevoel om alles vragen. Ik vond het verschrikkelijk! Toch zal dit nog even zo blijven, maar daarom oefenen oefenen oefenen.

Ik had trouwens een gesprek met een verpleegkundige over het belletje. Ik vertelde haar hoe moeilijk ik het vond om op het belletje te drukken voor alle ‘kleine’ dingen. Ze moest lachen en vertelde mij dat ik echt heel weinig vraag. Waar mensen dan allemaal voor bellen? Voor de raarste dingen: een beker die op de verkeerde plek staat, een voet die koud wordt en onder de dekens moet… en dat allemaal, omdat ze eigenlijk gewoon alleen zijn.

Als ik dat dan hoor vind ik dat best erg. Ik krijg iedere dag bezoek. Eigenlijk altijd wel twee keer per dag. Krijg lekkere dingen en er wordt goed voor mij gezorgd. Andere mensen hebben dit niet.. die liggen hier, alleen! Zien misschien 1 keer in de zoveel dagen iemand. Ik moet er niet aan denken.

Verder heb ik trouwens gehoord dat Anifrolumab, het nieuwe medicijn waar we op moesten wachten, eindelijk beschikbaar is. Dus als we nu wel iets moeten doen... dan kan het! Iedere maand moet ik dan voor een infuus naar het ziekenhuis. Nog even wachten, goed er over praten en dan beslissen wat we doen. 

Voor nu de volle focus op het weer leren lopen. Niet te snel, niet te langzaam, maar wel blijven oefenen. Mijn voet is een stuk minder dik, dus bewegen is makkelijker. Nu rustig volhouden en doorgaan.

Liefste lijf, DANKJEWEL!!! Je hebt het weer geflikt. Waar we vorige week dachten dat het niet zomaar goed zou komen, krijg ik weer steeds meer hoop! We gaan goed, oefenen regelmatig en hebben 1 doel: LOPEN! Lets do it!

We keep going strong!