Met volle angst vooruit.. #47

Lief lijf,

FEEST!!!! Vandaag zijn we 10 weken thuis!!! 🥳

Laten we dan ook beginnen met een positief stukje, want sinds een kleine twee weken voel ik me lichamelijk iets beter. We hebben toen een gesprek gehad met mijn behandelend reumatoloog. Mijn ouders en Vincent waren mee, zodat iedereen zijn vragen kon stellen. Het was belangrijk dat we een behandelplan gingen opstellen, want in mijn bloed is te zien dat dit wel nodig is. Daarnaast was het iedere dag echt ‘overleven’. Geen puf voor dingen, veel pijn, extreem moe.

Dus een zeer uitgebreid gesprek gehad over de opties. Wil je afwachten of willen we nu iets doen en wat dan? Prednison verhogen voel ik niks voor.. de afgelopen tijd heeft dit mij alleen maar ellende gebracht. Toch kwam hier mijn moeder wel weer met een goed idee, want Prednison lijkt niet meer te helpen, maar Dexamethason de laatste keer wel. Dus we hebben besloten om die weer te gaan nemen en daarin iets te verhogen (het zijn een soort broertjes van elkaar die hetzelfde werken, maar net een ander stofje gebruiken.. zo heb ik mij het laten vertellen). 

Verder gaan we de Plaquenil toch verhogen. Mijn hartritme is weer beter/goed, dus kunnen we kijken of dit nog een goede bijdrage heeft aan mijn gezondheid. Dit is het meest onschuldige middel om te helpen bij mijn ziektebeeld. We houden hoop dat dit zorgt voor meer rust.

Als laatste hebben we ook besloten dat we toch gaan werken met het ‘nieuwe’ Amerikaanse medicijn Anifrolumab. Ik weet niet zo goed hoe ik hierover denk, omdat ik echt heel bang ben voor de bijwerkingen. Hierover probeer ik dus niet te veel na te denken en uitspreken wil ik het al helemaal niet. We starten hier volgende maand mee, omdat het ongeveer 3 maanden de tijd nodig heeft om zijn werk te gaan doen, maar ook om bijwerkingen tot uiting te laten komen. Gezien onze trip naar Amerika eind april, leek het ons en de arts beter om de eerste gift te geven half maart, de tweede half april en dan weer als ik terug ben. Zo is de kans op bijwerkingen daar zo klein mogelijk. 

Al dit soort keuzes, naast werkgerelateerde keuzes en ook keuzes die je moet maken in je privéleven zijn zwaar. Ik voel me af en toe in een hoek gedrukt en doe dan ook uitspraken waar ik eigenlijk niet echt echt achter sta. 

Gisteren hadden we een gesprek met de bedrijfsarts en personeelszaken. Ik had echt al een paar avonden heel slecht geslapen. Ik ben bijna 2 jaar ‘ziek’, dus de keuring van het UWV komt er aan. Iedereen (werk, artsen, mensen om mij heen) zeggen dat ik 80-100 procent word afgekeurd. Toch blijft iets in mij zeggen dat ik niet wil. Op dit moment (en ik weet heel goed dat dat door die medicijnen komt) voel ik me namelijk oke! Oke genoeg om in mijn ogen te werken. Ik weet dat dat onwijs vermoeiend zal zijn, want energie technisch ben ik er natuurlijk niet. Wel denk ik dat het ook weet ‘gewoon’ even wennen is en het zal mij vooral heeeel veeeel positieve energie brengen. Want nu haal je mij weg uit de klas, maar de klas haal je nooit weg uit mij! Ik weet namelijk 1 ding in het leven echt 10000% zeker.. ik BEN een juf! 

Het gesprek verliep gelukkig fijn. Mijn moeder was mee en we hebben allemaal scenario’s doorgenomen. De conclusie was eigenlijk dat ik op dit moment wel wat uurtjes terug kan gaan op vrijwillige basis, maar dat ze me echt niet beter gaan melden. Op deze manier heeft niemand verwachtingen. Verder moet er een hele papierwinkel worden geregeld voor het UWV. Daar moet ik gewoon aan gaan beginnen, al stel ik dat het allerliefste uit. 

Nu de grote vraag waar ik dan weer wat vrijwillig wil gaan doen. Wil ik dat binnen de stichting doen? Ga ik dan toch nog terug naar mijn laatste school of kies ik er misschien wel voor om in het speciaal onderwijs weer terug te gaan? Of kies ik ervoor om dit hele plan op een andere school (wellicht dichterbij) te gaan doen? Er staan vast veel scholen te springen om gratis handen. 

Het is allemaal lastig. Het is lastig te beseffen dat je 30 bent en dat er zoveel dingen worden bepaald. Die uitkering is nodig voor stabiliteit en rust, dus moet ik proberen dat woord ‘afkeuren’ anders te gaan zien (als iemand tips heeft…). Mijn privéleven wordt ook deels bepaald.. want in een gesprek met de arts kwamen eigenlijk de harde woorden: ‘op dit moment voor een kindje zorgen kan toch niet, op welke manier dat kindje er ook zou mogen komen’. Harde woorden die misschien deels waarheid zijn, want op slechte dagen weet ik niet hoe ik het zou moeten doen. Toch denk ik dat moedergevoel een heel groot deel overneemt en het wellicht dus wel goed gaat. Maargoed.. voordat we op dat punt zitten. Daarnaast is het misschien heel gek, maar toch wil ik het wel even zeggen: DAMN wat mis ik mijn haren!! Ik kan inmiddels wel weer goed mijn haarstuk op en voel me dan weer even mezelf, maar pfff kon ik maar even toveren. 

Iedere dag ben ik nu bezig om een beetje aan mezelf te werken. Ik heb een boek gekocht van Charlotte Labee ‘Brain balance’, waarin zij veel informatie geeft over hoe je brein nu eigenlijk werkt en hoe dit keuzes stimuleert. Hoe herken je dat je weer in je eigen valkuil trapt en dus niet komt tot de oh, zo graag gemaakte verandering in je lichaam/ op je werk/ in je privéleven. Het is echt interessant en laat mij nu al bewuster nadenken. Wil ik dit echt of wil mijn brein dit echt, omdat het voor een stukje ‘geluksgevoel’ leidt. 

Nou ik denk dat ik jullie aardig heb bijgepraat. Ik ga de komende tijd alvast hard aan mezelf werken! Stoppen met piekeren en weer ‘haalbare’ leuke nieuwe doelen bedenken in het leven. Want 1 ding heb ik echt geleerd.. en daar leven we nu ook wel echt naar: Geniet in vredesnaam van de momenten dat het goed gaat! Omarm de momenten dat het wel kan! Kijk naar de mogelijkheden en het is oké om een baaldag te hebben.. laat het er zijn en stap de volgende dag met goede moed weer je bed uit! Iedere dag.. om 8.45 uur haha!

We keep going strong! 

(en zoals ze bij SAS op tv steeds schreeuwen: MOVE, MOVE, MOVE).