Gewoon even niet... #48

Lief lijf,

Daar zitten we dan. Soms compleet gebroken en dan weer vol energie alsof ik de hele wereld aan zou kunnen. Het is verwarrend. Ik probeer eerlijk te blijven tegen mezelf, maar merk dat ik het zo graag anders wil, dat ik mezelf probeer te overtuigen van iets wat ik helemaal niet voel. Misschien is deze update een beetje minder positief als jullie gewend zijn, maar ik moet eerlijk blijven. Eerlijk naar mezelf. Ik moet je heel eerlijk zeggen dat deze update ook al een paar dagen op mijn computer staat. Ik wist en weet niet zo goed of ik het wel moet plaatsen, omdat ik echt even van mij af heb zitten schrijven. Alles voor mezelf op een rijtje probeerde te zetten.

Het is onwijs tegenstrijdig, want aan de ene kant weet ik dat als je positief blijft het ook echt wel ‘beter’ met je gaat. Toch is de andere kant dat je vooral doet alsof, voor de buitenwereld, want zelf voel je het toch wel anders. Ik doe dit al een tijdje en merk het ook in mijn schrijven hier. Ik wil graag bewijzen dat het wel weer beter gaat en dat ik echt wel weer iets kan. Dat is ook zo, want ik kan een hele hoop meer dan ik kon na mijn opname. Ik merk verschil bij de fysio met trainen en ik merk het in mijn dagelijkse leven. Toch voelt het ook als enorme schijn, want dat ik mij beter voel heeft grotendeels met mijn medicijnen te maken.

De Dexamethason slaat voor nu aan. Tenminste, zo voelt het (bloedprikken doe ik over een week en dan zien we of er daar ook iets verandert). Ik heb eigenlijk weer mijn ‘Prednisongevoel’ terug. Meer energie, minder pijn, maar ook gejaagd, opgeblazen en onrustig. Ik heb het idee dat ik rondjes moet rennen, maar mijn lijf kan en wil dat helemaal niet. Het voelt gevangen en dit gevoel herken ik van mijn opname. Dit maakt mij soms bang, want dat gevoel is echt niet fijn. Het voelt alsof ik eigenlijk heel hard wil schreeuwen en uit mezelf wil springen. Tijdens mijn opname, toen ik echt helemaal niks kon, had ik dit gevoel ook. Ik wilde bewegen, mijn bed uit en weer gewoon naar de WC en normaal aankleden en douche, maar mijn lijf kon niet bewegen. Nu kan ik wel bewegen, maar niet zoals dat voor mijn gevoel eigenlijk moet. Verder slaap ik erg slecht. Ik ben onrustig in mijn lijf en daardoor ook in mijn hoofd. Ik slaap soms maar 3 uurtjes per nacht. Overdag slapen wil ik niet, want ik ben bang dat ik dan ’s nachts helemaal niet in slaap kom.

De wegvallers leken even te zijn verdwenen. Ruim 4 weken had ik er geen ‘last’ meer van. Tot gisteren. Ineens overviel het mij onwijs bij de fysio. Ik was aan het fietsen en voelde me ineens niet goed. Ik besloot van de fiets af te gaan en zag dat mijn hartslag hoog was. Ik voelde me draaierig, dus ben gaan zitten. Er kwam direct iemand aangelopen en op dat moment zakte ik weer weg. Ze hebben goed gehandeld door de ambulance te laten komen. Er was natuurlijk een soort panieksituatie, want zij kennen dit verder niet. De ambulance heeft een pijnprikkel gegeven waar ik wakker van werd. Toen kon ik zeggen dat ik dit herken en dat het niet iets nieuws is. Ze zijn ook vrij snel weer vertrokken. De fysio heeft mij veilig naar huis gebracht en daar heb ik vooral veel geslapen. Het was even teveel denk ik.

Verder ben ik zenuwachtig. Ook dat zal meespelen. Morgen is mijn eerste infuus Anifrolumab. In het laatste gesprek met de arts, waar ik in mijn vorige update over vertelde, hebben we toch besloten om ermee te gaan beginnen en nu is het morgen dus zover. Ben ik hier wel klaar voor? Wat gaat dit weer met mijn lijf doen? Hoe ga ik reageren? Hoe gaat het met het infuus? Als ik lees over het middel dan zou het echt kunnen helpen, maar ik heb echt angst voor die bijwerkingen en dan vooral het Gordelroos stukje.

Ook ben ik heel druk in mijn hoofd met mijn gezinnetje. Als het aan mij en eigenlijk aan ons zou liggen, dan zouden wij met zoveel liefde een kleintje willen. Op dit moment, maar ook met de nieuwe medicijnen, is dit niet verstandig en mag dit helemaal niet. Dit zet ons en mij onwijs aan het denken, want moeten we er dan toch voor gaan om buiten onszelf een kindje te krijgen? Willen we dan voor een draagmoeder gaan kijken of misschien adoptie in overweging nemen? Ik heb liefde genoeg om een kindje te adopteren, dat weet ik zeker, maar een kindje dat van ons samen is…. Ik kan zo weer huilen als ik hieraan denk. Hoe lang gaan we wachten met de beslissing? Hoe lang ga ik mijn lijf nog de tijd geven om het zelf te doen? Want wat als die Anifrolumab wel werkt.. daarmee mag ik niet zwanger worden, dus dat gaat tegen die tijd ook niet helpen. Hoe dan? De risico’s die ik neem zijn groot. Mijn gevoel het zelf te willen ervaren en doen is enorm. Welke keuze maak je? We hebben één keer de kans om het te doen, want één ding is voor mij wel zo goed als zeker.. er komt er één (al weet je dit natuurlijk nooit zeker  ).

Het leven is echt keihard. De laatste tijd komt bij mij helaas echt vaak de zin: Waarom ik? Waarom wij?.. Waar hebben wij en waar heb ik dit aan verdient?

En dan komt vandaag de harde klap dat de reis naar Amerika niet door kan gaan in april. Er blijkt daar nog een vaccinatieverplichting te gelden. Nu heb ik wel een vaccinatie gehad in het begin (ben ik niet echt over te spreken) en mocht ik daarna niet meer, dus voor mij zouden we nog een verklaring kunnen aanvragen. Maar Vin heeft toen, mede door wat er met mij gebeurde, besloten het niet te doen. Nu kan het allemaal alsnog, maar ik en hij staan 1000% achter de keuze om het NIET te doen. Gevolg is dan dus dat we Amerika niet inkomen. En dat… dat komt echt als een enorme harde klap. We hadden eindelijk echt iets om naar uit te kijken. We gingen samen op vakantie. Onze eerste vakantie samen. Echt weg.. met het vliegtuig.. toch nog veilig bij familie, maar wel weg. Weg van hier, weg van alle medische shit.. even hoofd leeg. We waren er zo onwijs aan toe.. en nu.. nu zitten we.. snel vanalles regelen om de tickets om te boeken. Plannen uitstellen.. hopen op het beste.. want ja, dan zijn we ineens toch weer een paar maanden verder. Hoe gaat het dan met mij? Ik voelde me eindelijk ‘zeker’ dat het ging lukken. Ik voel me relatief natuurlijk oke en zag het allemaal echt zitten. WAAROM?

Ik ben echt even klaar. Ik weet het even niet. Waarom?...

Ik krijg het deze keer bijna niet op papier, maar: We keep going strong!

Liefs