Als de spanningen het overnemen.. #49

Lief lijf,

Het eerste infuus is inmiddels alweer ruim een week geleden. Hoe is het gegaan en merk ik al verschil? Verder wat leuke ontwikkelingen op het gebied van ‘werk’. 

Vrijdag 17 maart was het zo ver. Mijn eerste Anifrolumab infuus. Ik was zeer gespannen en was heel blij dat ik samen met mijn lieve papa mocht gaan. De grootste angst was het prikken van een infuus. Tja.. daar zaten wat haken en ogen aan tijdens mijn laatste opnames, dus gek is het niet. Gelukkig ging het deze keer in één keer goed. Daarna is het eigenlijk simpel: een half uurtje Anifrolumab en daarna een uurtje nablijven om eventuele reacties te zien. We hebben een spelletje gedaan en toen was de tijd eigenlijk al om. Makkie dus!

Ook de reactie erop is meegevallen. Ik ben iets meer moe en merk aan alles dat mijn lijf weer aan het werk is. Ik heb verder geen nare dingen ervaren, dus dat is heel fijn!

Om lekker door te pakken had ik die dinsdag een afspraak met de directeur van mijn oude werk ‘speciaal onderwijs in Haarlem’. Ik heb altijd gezegd dat ik ooit wel terug wilde, maar wist niet goed wanneer. Ik denk dat mijn moment nu is. Echt werken, waarbij mensen echt op mij rekenen, dat kan niet meer. Helemaal niks doen kan ik niet. Dus na een leuk gesprek, waarbij alles wel is besproken, kwamen wij tot de conclusie dat ik het is een tijdje ga proberen. Totaal vrijwillig, dus lukt het, dan is het fijn, lukt het niet, dan doen ze het zelf. Ik voel mij een gezegend mens en ben zo blij weer een beetje ‘nuttig’ te kunnen zijn!

Amerika hebben we inmiddels omgeboekt. April zetten we uit ons hoofd en de focus gaat nu naar september! We gaan precies hetzelfde doen, maar hebben gewoon iets meer voorbereidingstijd, haha.

Afgelopen zaterdag op zondag ging het even niet zo lekker. Na een heel gezellig verjaardagsfeestje van Abby (jaja.. die wordt 2 april gewoon 4 jaar) en Vin gingen we nog even wat eten. Op de terugweg begon de buikpijn en eenmaal thuis begon ik met overgeven en werd ik helemaal niet lekker. Toen alles eruit was en ik een pilletje had genomen tegen die misselijkheid, ben ik in slaap gevallen. Tot een uurtje of 4. Ik werd wakker met enorme pijn in mijn nek, keel en spieren rondom mijn hoofd. Daarnaast had ik hoofdpijn die steeds intenser werd. De paniek sloeg in als een bommetje. Ik voelde me weer gevangen in mijn eigen lijf. Ik wilde schreeuwen, gillen, heel hard slaan, maar het enige wat ik kon was huilen, raar ademen en me helemaal aanspannen. Vin kreeg mij niet meer rustig en de pijn in mijn hoofd was niet dragelijk. We besloten het ziekenhuis te bellen en ik moest natuurlijk komen.

We hebben de hele ochtend op de spoed gezeten. Ze hebben mijn bloed onderzocht en een CT-SCAN gemaakt. Gelukkig kwamen hier geen gekke dingen uit. Verder hadden ze nog wat bloedkweken afgenomen om te kijken of er geen bacterie aanwezig is. Gelukkig voelde ik me langzaam maar zeker weer wat beter. Een raar hoofd, maar niet meer die intense pijn en het misselijke gevoel verdween. De neuroloog heeft mij nog even helemaal nagekeken met verschillende testjes, maar dat was allemaal goed. We gingen weer naar huis en hebben lekker rustig aan gedaan en nog even met Abby gespeeld met haar nieuwe gekregen spelletjes. 

Maandag had ik een rustige dag. Mijn huisje werd schoongemaakt door mijn schoonmaakster mama, haha. Ja dat is gek, maar zo gelopen! Ik ben er heeeel erg blij mee, want dan heb ik geen vreemde schoonmaakster in huis en ik voel me minder bezwaard als mama komt. Aan het einde van de dag werd ik gebeld door het ziekenhuis. Ze wilde weten hoe het met mij ging, want er was een bacterie gevonden in de kweken. Ik voelde me eigenlijk best oke, dus dat was geruststellend. Heel eerlijk.. dat gevoel had ik vanaf dat moment niet. Ze denken waarschijnlijk aan een ‘besmette afname’. Dus dat er een huidbacterie is meegekomen bij de afname en niet dat de bacterie in mijn bloed zit. Ik was na dat gesprek echt een beetje in de war. Heb onwijs zitten huilen en kreeg weer last van paniek. Ik was blij dat Vin bijna thuis was. Ik besloot mijn arts te mailen voor een nieuwe afname. Hij belde dinsdag en vond dat een goed idee. 

Dinsdag was mijn eerste dagje op mijn oude werk. Het voelde als thuis komen. Heerlijk tussen mijn oude collega’s en op mijn oude werkplek. Het voelt nog gek om niet als leerkracht daar te zijn, maar ik denk dat dat een mindset moet worden. 

Door alle prednison/dexamethason heb ik het gevoel dat ik onwijs ben veranderd. Er is veel gebeurd en ik voel me heel anders, zowel van binnen als van buiten. Ik heb het gevoel dat mijn karakter is veranderd in de afgelopen jaren. Ik voel me minder energiek, minder vrolijk en minder zelfverzekerd. Als ik in de spiegel kijk, zie ik een ander persoon. En dan loop je dinsdag bij een klas naar binnen en zie je kids die je 6 jaar niet hebt gezien… Kinderen met een verstandelijke beperking… En meteen gaan er een paar ogen glimmen, springt er één op uit haar stoel, roept mijn naam en komt meteen knuffelen. Ook bij een aantal anderen zag ik herkenning. Ik mocht niet meer weg, maar toen ik aangaf dat ik donderdag ook weer langs kom, was het goed. Echt waar.. deze kinderen.. ik heb ze gemist!

Gisteren was mijn eerste afspraak met de psycholoog. Ik heb eerst bloed laten prikken en daarna ging ik naar mijn gesprek. Het was een intakegesprek, dus vooral in grote lijnen vertellen wat er is gebeurd. Ik ben niet veel verder gekomen dan mijn laatste opname. Wat mij wel weer af liet schrikken is het feit dat er na een intakegesprek een wachttijd is van.. jawel.. ongeveer 6 maanden! Wat is de zorg in Nederland toch weer top geregeld!

Ik merk dat ik vast loop. Ik wil terug, terug naar hoe alles was voor dat ik dit kreeg. Of in ieder geval terug naar de eerste jaren, waarin het mijn leven nog niet zo beheerste. De tijd waarin ik nog kon werken, studeren, fanatiek sporten (crossfit, paardrijden), stappen tot in de late uurtjes.. stress ervarem van het studeren, maar het toch steeds maar weer tot een goed einde brengen. Ik wil het allemaal! 

Voor nu een hoop spanning, maar ook leuke dingen die op mijn pad zijn gekomen. We proberen steeds positief te blijven. We kijken iedere keer weer een klein beetje vooruit. Genieten, maar ook rust nemen. Weer een beetje nuttig zijn, maar mezelf niet overvragen. Niet volle bak, maar doseren. Luisteren naar mijn lichaam. 

We keep going strong! 

Duim alsjeblieft mee dat er niks geks gaat komen.. ik ben er nog niet klaar voor!