Medicijnen vergeten #50

Lief lijf,

Laten we beginnen met dit nieuwtje. We hebben gewoon al de 50 updates gehaald. Reden voor een feestje al zeg ik het zelf, haha. Op naar nog vele, positieve, updates, want vanaf nu wil ik die stijgende lijn! Daar gaan we voor. 

Zo daar zijn we weer. Het is weer eventjes geleden, maar ik dacht laten we maar weer eens een update geven. Want tja, hoe gaat het nu eigenlijk met mij. Een vraag waar ik soms zelf het antwoord even niet op weet. Het ene moment kan ik je met een glimlach zeggen dat het echt wel aardig gaat, terwijl ik het volgende moment huilend in je armen kan duiken om te zeggen hoe stom alles is, dat niks lukt en dat ik echt niet meer weet hoe het allemaal moet. Maar goed, eerst even een paar stappen terug, want waar was ik gebleven…

Ik heb langzaam mijn vrijwilligerswerk een heel klein beetje opgepakt en wat vind ik dat leuk om te doen. Ik merk dat ik het heel fijn vind om weer bezig te kunnen zijn. Afleiding, tussen de mensen, er wordt iets van mij verwacht (maar toch ook niet) en misschien wel het belangrijkste: ik voel me gewaardeerd! Ik ga als ik kan, maar hoef ook niet als het niet gaat. Toch vind ik het wel fijn om een beetje regelmaat en ritme te houden en merk ik dat het soms toch goed is om wel te gaan, ook als mijn hoofd eigenlijk zegt dat het toch beter is om niks te doen. De afleiding zorgt ergens weer voor een hoop rust, waardoor daarna alles weer een beetje op zijn plek valt. Het is uitdagend, nieuw, leerzaam en onwijs interessant om mee te mogen denken over de zorg binnen de school. Ik bereid vergaderingen voor door een agenda te maken en lees veel over wat er binnen de school gebeurd. Het is echt heel leuk, dus ik hoop dat ik het nog lang mag blijven doen op deze manier.

Op 9 april had ik mijn familie uitgenodigd voor een paasbrunch. Mijn ouders, zus en neefje kwamen gezellig hier brunchen en iedereen had iets meegenomen. Het was een fijne ochtend met iedereen. We hebben lekker eitjes gezocht in de tuin, daarna heerlijk gegeten en ’s middags werd Abby weer opgehaald door haar moeder om tweede paasdag gezellig daar te vieren. ’s Avonds hebben wij dus samen lekker op de bank gehangen en niks meer gedaan. Ook dat was erg lekker.

De dag daarna hebben we samen de garage uitgeplozen. We hebben weer wat dozen open gemaakt en spullen uitgezocht. We hebben namelijk nog steeds een hoop spullen ingepakt in de garage staan. Je zou bijna zeggen: inladen en weggooien, want als je het zo een tijd al niet hebt gebruikt, dan mis je het ook niet. Toch zijn er nog een paar spullen die ik ‘mis’ en hoop tegen te komen tijdens deze opruimsessies. Zo ook op deze dag. We hebben weer wat spullen weggedaan, maar ook weer wat naar binnen gebracht. Verder hebben we nog heel wat dozen met knuffels.. ik denk dat ik maar eens op zoek moet gaan naar een goed doel waar ik een hoop van deze lieve beesten heen kan brengen, want ik ga ze echt echt echt niet meer allemaal bewaren.

De psycholoog heeft inmiddels ook meerdere keren gebeld. De eerste keer was een intake waar ik met een gek gevoel van weg ging. Zoals ik in mijn vorige update al schreef schrok ik enorm van de wachttijden. Ook tijdens de gesprekken daarna kwam naar voren dat er toch wel een probleem is op dat gebied. Ze hebben diagnoses gesteld aan de hand van mijn verhaal: PTSS en FNS. De eerste is gericht op trauma, de tweede op de wegrakingen. Beide moeten worden behandeld. De volgende stap was dus om na te gaan denken over het behandelplan. We zijn nu bezig om de PTSS te laten behandelen op een andere afdeling binnen het ziekenhuis. Hier is de wachttijd als het goed is ‘maar’ 6 weken. Daarnaast kom ik op de wachtlijst van een extern bedrijf voor het behandelen van de FNS. Hier is de wachttijd wel weer 3 maanden. Ook zetten ze me op de wachtlijst van 6 maanden bij de afdeling waar ik nu gesprekken heb gehad, zodat we straks kunnen kijken of er nog meer nodig is of dat het nu goed loopt.

Vrijdag 14 april had ik mijn tweede infuus Anifrolumab. Eigenlijk ging het weer hetzelfde als de vorige keer. Helaas lukte het prikken van het infuus deze keer niet in 1 keer. Een blauwe hand verder hebben we het infuus op de makkelijkste, maar irritantste plek gedaan, namelijk aan de binnenkant van je elleboog. Je moet dan de hele tijd je arm gestrekt houden, want anders stopt het infuus ermee, haha. Gelukkig is dit maar voor eventjes en mag het er na deze behandeling gewoon weer uit. Door het misprikken en de zenuwen had ik wel weer even een wegtrekker, maar verder verliep alles op rolletjes. Ik had wat hoofdpijn en was een beetje licht in mijn hoofd na afloop, maar dit was de vorige keer ook. Eenmaal thuis ging het alweer beter.

’s Avonds ging ik samen met mijn ouders op babybezoek bij mijn nieuwe lieve kleine vriendje Lowen Josh. Wat een heerlijk mannetje is dat. Zo klein, zo zoet, zo zacht en men wat ruikt zo een klein mensje toch altijd heerlijk. Inpakken en wegwezen, haha. Nee, grapje.. hij heeft een geweldige papa en mama, dus dat gaan we zeker niet doen.

Verder mag ik sinds deze dag gaan afbouwen met de dexamethason! YES!! Wat zijn we daar blij mee. Nog 3 maanden te gaan voor we helemaal op 0 zouden zitten, maar ik hoop zo dat het allemaal lukt, want ik blijf erbij… die troep helpt mij momenteel niet! Ik heb al weer een aantal dagen enorm last van mijn lijf door het opzetten. Mijn hele gezicht voelt gespannen en het is echt niet fijn als je er aan zit. Het voelt hard aan en je ziet in de spiegel echt een rond hoofd. Ook mijn lijf heeft er last van. Ik scheur uit mijn vel en kan er niks tegen doen. Op 14 april ben ik van 3 mg naar 2,5 mg gegaan. Sinds vandaag (28 april) ben ik van 2,5 mg naar 2 mg gegaan. Ik ben benieuwd of we hier iets van gaan merken. Het lijkt heel weinig, maar omgerekend startte ik met die 3 mg op ongeveer 20 mg prednison. Nog steeds niet extreem hoog, want we hebben veel hoger gezeten, maar het is zat, geloof mij maar!

Ook de eerste dagen na het infuus en het verlagen van de dexamethason ging het eigenlijk wel oke. Ik was moe, maar verder voelde ik me redelijk rustig. Dit veranderde ineens compleet. Ik kreeg enorm last van paniek, kon iedere dag de hele dag wel huilen en wist niet meer waar ik het zoeken moest. De onrust in mijn lijf was niet te verdragen, ik had flashbacks, sliep niet, huilde veel en kroop het liefst in Vin om me veilig te voelen. Waar komt dit nu ineens weer vandaan? Ik had contact met mijn arts en de psycholoog en zij gingen direct verder kijken voor snellere hulp. Helaas is dat toch lastiger dan gedacht. Wel heb ik sinds vandaag rustgevende pilletjes in huis voor als het weer op komt zetten. We hebben van alles de schuld gegeven.

Uiteindelijk kwam ik afgelopen maandag tot de conclusie dat ik echt enorm dom bezig ben geweest. Ik vul op maandag namelijk altijd mijn medicijnbakjes voor de hele week. Wat blijkt: ik ben een week lang een bepaald medicijn vergeten. Ik heb de ‘pregabaline’ niet gevuld. Dit medicijn zorgt ervoor dat overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust komen. Deze medicijnen mag je niet zomaar stoppen. Doe je dit wel, dan kunnen er ontwenningsverschijnselen optreden, zoals: slapeloosheid, hoofdpijn, nevositeit, depressiviteit, zweten en duizeligheid. Kortom.. precies waar ik last van had. Zo onwijs dom, maar wat ben ik blij dat ik er nu achter ben hoe dit kan komen en hoe ik het kan verhelpen.

Ik ben natuurlijk snel weer gestart en voel me sinds dien een heel stuk beter. Ik kan weer beter nadenken, ben weer wat rustiger en voel me oke. Natuurlijk heb ik nog steeds last van wat er allemaal is gebeurd. Dit zal ook zeker niet zomaar weg zijn, maar ik kan het wel weer iets beter aan.

Inmiddels zijn ze ook lekker met mijn voortuin begonnen. De tuin is helemaal leeg gehaald, het kunstgras ligt, de parkeerplaats is gemaakt, alleen het grind moet er nog in. Wat knapt dit op zeg! Zo onwijs blij met weer een stukje extra huis af. Enkel en alleen GENIETEN! Net als dat ik onwijs geniet van de achtertuin en ons plekje hier. Ik ben echt heel erg blij en het voelt zo fijn.

Verder ben ik op maandagochtend begonnen met hydrotherapie. Dit is fysio in het water. We doen oefeningen, werken aan mijn conditie en spierkracht en hopen op deze manier te zorgen voor minder vocht in mijn lijf. Ik ga inmiddels 4x per week naar de fysio. Het is echt heel veel, maar we hopen even een sprintje te trekken. Ik ga op maandag naar de hydrotherapie, woensdag trainen, donderdag massage van mijn littekens, vrijdag trainen. Daarnaast probeer ik dagelijk te werken met die Normatec zakken om mijn benen (die drijven een soort vocht af) en masseer ik mijn littekens zelf (als het gaat en het niet te pijn doet).

Daarnaast hebben we een leuke tijd in het vooruitzicht, want Abby komt vanaf volgende week donderdag voor 1,5 week gezellig bij ons. Haar mama gaat op vakantie en Abby blijft gezellig bij ons. Ik heb er onwijs veel zin in om haar lekker naar school te brengen, op te halen en te genieten van de tijd dat ze bij ons is. Alleen maar liefde voor dit meisje!

Tuurlijk zijn deze weken ook een beetje hard. Eigenlijk had ik namelijk nu vanaf een bedje in de zon een update kunnen schrijven. Ik had namelijk op dit moment in Amerika moeten zijn. Het voelt onwerkelijk, super stom en heel oneerlijk. Ik kijk vooruit en hoop echt heel hard dat 11 september wel door mag gaan.. dan staat onze reis namelijk gepland. Nog even geduld AUB…

Zo dat was het wel weer even denk ik. Wat een verhaal vandaag. Wat een dingen om te vertellen. Toch durf ik af te sluiten met een kleine glimlacht, want we doen het allemaal maar wel mooi even. Mijn lijf geeft niet op, vecht echt continu door. Mijn hoofd doet zijn best, wil vaak sterk zijn, maar red dit niet meer altijd. Ook dat is prima, moeten we accepteren en op anticiperen. Dit betekent soms dat we de stekker er uit trekken, dat we alles even afzeggen, dat we een pas op de plaats moeten maken en dat we bij onszelf moeten blijven. Het is belangrijk om toch weer even meer te gaan werken aan mezelf. Ik merk dat dit er wel bij in schiet. Ik wil het liefst steeds wat doen, want nadenken is lastig, haha. Wel heel belangrijk!

Mijn boodschap aan iedereen, maar vooral aan mezelf: WEES LIEF! Je doet je best!

En zoals ik altijd tegen de kinderen zei: ‘Meer dan je best kan je niet doen!’

We got this!

We keep going strong!

Liefs van mij