Wereld lupus dag ‘23 #51

Lief lijf,

Vandaag is het ‘wereld lupus dag’. 10 mei is een dag waarop er extra aandacht is voor de ziekte die ons in de greep houdt. Die ons leven grotendeels bepaalt. Dus ook ik wil graag extra aandacht geven aan deze dag, want het is onwijs te hopen dat we uiteindelijk een goed medicijn vinden die werkt en misschien wel de ziekte kan genezen. Mijn diagnose is gesteld op 21 mei 2015. We zijn dus bijna 8 jaar verder. Wat een rollorcoaster was dat en eigenlijk is dat nog steeds. 

Via reumazorg Nederland hierbij wat informatie over wat SLE nu eigenlijk is:

Lupus Erythematodes, oftewel Lupus, is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat je afweersysteem zich tegen je eigen lichaam keert. Het afweersysteem ziet dan niet alleen bacteriën en virussen als ziekteverwekkers, maar ook je eigen cellen. Daardoor ontstaan er in je lichaam ontstekingen zonder dat er ziekteverwekkers aanwezig zijn. Er zijn meer vrouwen die Lupus hebben dan mannen. De aandoening ontstaat meestal tussen het 20^e en 40^e levensjaar.

Er wordt momenteel hard gewerkt aan nieuwe medicatie, zoals de infusen waar ik op dit moment mee ben begonnen. Ik ga vrijdag weer voor een infuus. Mijn derde infuus. Vanaf nu vind ik het nog spannender dan ik het al vond. Er gebeurt veel in mijn lijf. Ik heb een ingegroeide teennagel waarvoor ik in het ziekenhuis bij de chirurgie moet komen om het te laten weghalen. Daarnaast heb ik een afte op de zijkant van mijn tong, waardoor eten heel lastig is. Mijn gewicht is zoveel toegenomen dat mijn gewrichten en rug onwijs zeer gaan doen. Ik hoop zo dat het af gaat nemen nu wel aan het afbouwen zijn. Ik ga vrijdag weer omlaag en zit dan op de helft. 

Lief lijf.. vandaag is de dag dat we extra stil mogen staan bij ons ziek zijn. SLE is een rot ziekte! Bij niemand hetzelfde. Moeilijk te behandelen. We vechten door.. 

We keep going strong!

https://www.nvle.org/ziektebeelden/sle/

https://reumazorgnederland.nl/wereld-lupus-dag-2/