8 jaar SLE #52

Lief lijf,

Vandaag is een bijzondere dag. Op 21 mei 2015 kreeg ik namelijk mijn diagnose SLE. De eerste dag waarop wij dachten te weten wat er allemaal aan de hand was. We wisten ook dat het allemaal onvoorspelbaar zou zijn, maar hadden hele goede moed dat we nu aan medicatie gingen beginnen die mij zou stabiliseren. Uiteindelijk werd mijn diagnose officieel gesteld toen ik de beroemde vlindervormige uitslag (echte lupus uiting) in mijn gezicht kreeg. 

Nooit gedacht dat we, inmiddels 8 jaar verder, zoveel zouden hebben meegemaakt. De diagnose is na deze datum nog zeker 2 keer helemaal in twijfel getrokken. Ik ben overgestapt van het Spaarne ziekenhuis in Hoofddorp naar het VUMC (inmiddels AMC), omdat ze in het Spaarne niet meer wisten wat ze moesten. Ik zou enkel gaan voor een soort second opinion, maar al vrij snel werd duidelijk dat ik niet zomaar ziek was en het niet zomaar even opgelost zou zijn. 

Ik weet niet eens meer hoeveel opnames ik inmiddels heb gehad, maar dat het er teveel zijn weet ik wel zeker. Het heeft me veel gebracht, maar ook veel ontnomen. Ik ben er achter gekomen wie mijn echte vrienden zijn. Wie staan er daadwerkelijk voor je klaar in de moeilijke tijden en wie komen er alleen om de hoek kijken als je weer ‘beter’ bent. Iedere opname lijk ik wel weer een stukje te hebben ingeleverd.

Toch hebben deze jaren mij ook heel veel gebracht. Ik heb alleen een huis gekocht in Haarlem! Ik heb daar geleerd om meer op eigen benen te staan, om alles zelf te regelen en om beter om te gaan met mijn geld. Ik ben daar samen gekomen met mijn man. Heb vanuit daar een switch gemaakt met mijn werk en zo kunnen we nog wel even doorgaan. 

Vandaag kijk ik even terug, maar wil ik vooral vooruit kijken. Momenteel heb ik vooral veel last van de extra prednison-/dexamethason kilo’s. Niet alleen last van het beeld in de spiegel, maar ook daadwerkelijk ongemakken in het leven zelf. Mijn gewrichten hebben moeite met al dat extra gewicht. Het doet zeer en bewegen is moeilijker. ‘s Avonds zitten mijn benen en enkels vol met nog meer vocht. En ik scheur op sommige plekken gewoon uit mijn vel, waardoor ik onwijs last heb van striae. Mijn lichaam is gewoon een soort ‘verminkt’ door mijn ziek zijn. Ik heb meerdere littekens van de operaties die zijn gedaan en zit onder de strepen. Toch ben ik ook heel erg trots op dit lijf. Wat jij, mijn lieve lijf, allemaal hebt doorstaan is ongelofelijk! Sowieso zijn we al meerdere keren van dun (na opnames) naar ‘dik’ (prednison) gegaan en veer jij steeds maar weer mee. Maar daarnaast heb je meerdere keren echt klappen gehad en krijg je me steeds maar weer op de been. Daarnaast doen mijn organen nog steeds niet mee en daar moeten we echt heel blij mee zijn. Alleen mijn longvliezen zijn ‘ziek’, maar mijn echte organen gelukkig (nog) niet! Dit gaan we zo houden lief lijf!

Vandaag denk ik even na over hoe het nu gaat. Naast de pijn van de kilo’s, heb ik helaas wat problemen met mijn linker been (laatste been met problemen). Er zit minder kracht in en buigen en strekken is lastiger. We gaan alles even goed nakijken, maar de eerste bloeduitslagen zagen er naar mijn idee goed uit. Er zal nog een echo volgen en een foto. Verder is het best rustig. We hebben nu 3 keer Anifrolumab gehad, zijn halverwege het afbouwen van de dexamethason en hobbelen rustig verder. 

Ook is eindelijk mijn psychologische hulp gestart. Ik heb mijn intake gehad bij meerdere afdelingen, maar nu zal ik ook echt worden behandeld. Ze gaan EMDR toepassen. Ik vind het super spannend, misschien zelfs een beetje eng. Wat je wegstopt is er even niet. Dat heb ik heel lang gedaan, dus dat ik die luikjes nu weer open moet gaan doen vind ik wel een dingetje. Toch laat ik het gebeuren, want hoe we nu psychisch gaan, kan ook niet meer. 

Vandaag is een speciale dag! Een dag dat ik extra aan je denk mijn lieve lijf! Een dag waarop ik het leven, mijn leven, wil vieren! Want potverdorie wat hebben wij een hoop doorstaan.. maar kijk is.. we staan er nogsteeds! Totaal anders dan ruim 8 jaar geleden! Sterker dan ooit! Want deze 8 jaar.. die steken we vast in onze zak! We made it!

Lief lijf.. hou vol.. we keep going strong!

Liefs