Dansen in de regen #53

Lief lijf,

Wat een weertje de afgelopen tijd. Mijn lijf heeft het zwaar met dit weer. De vele extra kilo’s die ik mee moet dragen door al het vocht maken het niet makkelijker. Daarnaast zet het allemaal nog extra aan met dit weer. Kortom ik loop vol als een soort ballonnetje 🙈 konden we hem maar in 1 keer laten knappen haha. 

Twee weken geleden, tijdens mijn infuus Anifrolumab, kwam mijn arts langs. Hij was de laatste keer dat we langs gingen erg van mij geschrokken. Mijn uiterlijk is echt extreem veranderd de afgelopen weken/maanden. Net uit het ziekenhuis en nu scheelt ruim 20 - bijna 30 kilo. In vergelijking met mijn ‘normale’ gewicht en nu.. zit er ruim 35 - 40 kilo verschil tussen. Ik ga letterlijk kapot door die medicijnen. Mijn huid scheurt, het doet zeer en eigenlijk kan ik mijn eigen lijf niet tillen. Ik durf oprecht te zeggen dat ik die zooi echt haat en dat ik echt hoop dat het niet meer gestart wordt.

Het goede nieuws is wel dat de eerste bloeduitslagen er vrij stabiel of zelfs beter uit zien dan voorgaande bloedbeelden. Mijn duimen zijn kapot van al het ‘duimen’ dat de Anifrolumab zijn werk gaat doen en dit mijn medicijn is. Dat we hiermee relatief stabieler door het leven mogen gaan.

Weer lekker aan het werk en werken met de kindjes, dat zit er voorlopig lichamelijk en geestelijk niet in. Als er momenteel iets aan mij gevraagd wordt waar ik niet zeker over ben, dan raak ik in paniek. Ik heb me er dus bij neer gelegd dat wat ik nu doe, de tijdsindeling die ik nu heb, dat is wat het is en daar ben ik voor nu tevreden mee. Dat ik het mis.. dat is zeer zeker het geval.. ik vind er wat van en wil er graag iets mee, maar moet nu echt even vanaf de zijlijn toekijken. Ik mis het onwijs, maar weet ook dat ik een klas nu niet kan geven wat ze verdienen: rust regelmaat en reinheid, heel veel liefde en dat ze allemaal gezien worden. Ik zou werkelijk even niet weten hoe ik dat zou moeten doen. 

Ik heb het moeilijk met mijn uiterlijk, ook al weet ik dat ik er niks aan kan doen en ik het als het goed is weer kwijt ga raken na het stoppen. Toch is het lastig. Ik pas namelijk echt niet meer in mijn kleding, dus besloot even naar de hema te gaan om te shoppen. Momenteel niet mijn hobby, want ik vind alles stom staan. Vin keek ‘s avonds mee en gaf ook zijn mening.. Vind ik namelijk moeilijk, want alles is stom. Conclusie.. we hebben een tas vol, lees alles, weer terug gebracht. 

Na dit fiasco gingen we heerlijk een weekend weg. Even ontspannen met mijn ouders en mijn zus en haar gezin. Wij waren een dag eerder vertrokken en hebben in een super fijne B&B overnacht. Helaas werd Vin hier helemaal niet lekker. Dit heeft het hele weekend een beetje gesluimerd, maar gelukkig kon hij wel steeds mee. 

Het is zo fijn dat Abby en mijn neefje Frenkie zo lekker samen kunnen spelen. Ze schelen 4 maandjes en beginnen nu echt rollenspellen te spelen. We hebben bijna alleen maar bij het zwembad gehangen. Er waren super leuke glijbanen en allemaal waterspeelplekken voor de kinderen. 

Het was heerlijk. ‘s Avonds lekker spelletjes gespeeld en onwijs gelachen. Hier waren we echt aan toe. Een zorgeloos weekendje weg met de mensen waar ik onwijs veel van hou. Ook heb ik dit weekend besloten om maar gewoom weer op foto's te gaan. Het is toch zonde als ik bij alle herinneringen niet op de foto sta. Dus bij deze.. mijn mooie prednisonhoofd en -lijf. 

Na het weekend kwamen de spullen van de BonPrix. Ik was altijd al fan van de BonPrix, maar sinds ik voor grotere maten moet kijken is die winkel mij nog meer aan gaan spreken. Ik heb dus weer even online gewinkeld.. mijn grote valkuil.. het meeste is zwart. Toch kan ik hiervan bijna alles houden! Ik heb dus gewoon weer wat leuke jurkjes en shirtjes.

Helaas werd ik na het weekend ziekig. Ik voelde me niet helemaal lekker, maar ben in eerste instantie wel gaan doen wat ik dacht dat ik wilde/moest doen. Om 5 uur was ik thuis en ben ik meteen in bed gaan liggen. Eten lukte amper. De volgende dag ging redelijk, dus ik dacht dat ik er redelijk oke vanaf was gekomen, maar helaas was het ‘s avonds weer klaar. Deze keer met een lichte verhoging. De ochtend erna stond ik op met koorts. Nu heb ik een aantal dingen waarbij ik moet bellen naar het ziekenhuis bij koorts, dus dat deed ik. Helaas is mijn eigen arts er niet, dus kreeg ik de dienstdoende arts. Hiermee kwam ik geen steek verder. Uiteindelijk heb ik gezegd dat we het aankijken en dat ik vandaag bloed wilde prikken. 

Vandaag moest ik namelijk toch in de buurt zijn ivm het wegbranden van wratjes. Door mijn medicatie en verminderde afweer heb ik meer kans op deze wratjes (bij mijn geslachtsgebied). We hebben het geprobeerd met zalfjes, wat echt pijnlijk is, maar dit. Dit was ook echt niet fijn.  Ik moet hiervoor nog een aantal keer terug komen. 

Verder ben ik weer geweest voor mijn teen. Een aantal weken (ik geloof inmiddels al 5) hebben ze mijn ingegroeide teennagel verwijderd. Nou je raad het al.. dat is ontstoken, dus.. ze gaan het maandag opnieuw open maken! 

Een typische periode: heb ik weer…

Maargoed! Alle zeilen bij. We genieten van de mooie momenten: zwembad weer in de tuin, Abby is lekker veel bij ons (geweest) en ons paleisje is mijn redding. 

Borst vooruit, hoofd omhoog..

We keep going strong 💪🏻!

Veel liefs