Een spannend weekje #54

Lief lijf,

Ik kan wel zeggen dat we weer een aardig indrukwekkend weekje achter de rug hebben. Dinsdag had ik op Instagram al even een post gezet over mijn bezoekje aan het LUMC, donderdag therapie en vrijdag voor mijn infuus. First things first.

Dinsdag moest ik voor een dag naar het LUMC voor onderzoeken. Sinds mijn laatste opname heb ik namelijk last van wegvallers. Ze hebben dit toen de naam FNS gegeven wat staat voor Functionele Neurologische Stoornis. Dit houdt in dat de signaalverwerking tussen de hersenen en de rest van het lichaam verstoort raakt. Dit kan onder andere komen doordat er teveel informatie de hersenen binnen komt, waardoor het niet meer de juiste handelingen kan uitvoeren. Simpel gezegd schakelen mijn hersenen dan tijdelijk even uit om mij te kunnen beschermen.

Nu is het zo dat de laatste weken de aanvallen lijken te veranderen. We hebben de ambulance weer een keer moeten laten komen, omdat Vincent het thuis toch niet meer vertrouwde. Ik viel weg, maar verstijfde en ging raar ademhalen.

Na een gesprek met mijn arts hebben we toen besloten mij aan te melden voor dit onderzoekstraject in het LUMC. Zij zijn gespecialiseerd in neurologische problemen bij SLE. We wilde nu toch graag uitzoeken of het wel echt die FNS is of toch NPSLE (Neuro-Psychiatrische klachten bij Systemische Lupus Erythematosus), uitleg NPSLE . Mijn hemel wat een namen hè. Tijdens deze dag zijn we langs vele specialisten geweest, is er een MRI van mijn hoofd gemaakt en moest ik een geheugentest doen. De dag was erg intensief en vermoeiend, maar ook confronterend. Waar ik dacht echt wel goed dingen te kunnen onthouden, bleek dit toch echt een stuk lastiger. Ik heb trucjes ontwikkeld waardoor het lijkt dat ik alles kan onthouden, maar eigenlijk is het volgen van een verhaal en dit zo letterlijk mogelijk navertellen een hele opgave. De uitslag van deze dag krijgen we op 25 juli. Dus nog eventjes afwachten.

Donderdag ben ik naar de psycholoog geweest. Hier volg ik EMDR-therapie om te werken aan de mijn trauma’s die ik heb opgelopen in mijn ziekenhuisopnames. We zijn begonnen met de laatste opname en kijken steeds wat er verder nog speelt. Zo hebben we inmiddels twee situaties gedaan. Ik merk dat het helpt, maar merk ook dat alles in mij zich ertegen wil verzetten. Ik heb de situaties voor mezelf gebagatelliseerd om het makkelijker te maken. Ik kan erover vertellen alsof het niet van mij is, ik daar niet lag maar een vreemde. Ik maak het minder heftig, maar verwerk het niet. Dit maakt het moeilijk. We doen ons best, want dat er een ‘probleem’ is ontstaan is voor mij duidelijk. Sommige situaties lokken angst en stress uit waar ik heel moeilijk mee om kan gaan. Ik ben boos, verdrietig en teleurgesteld in de zorgsystemen en sommige artsen. Er werd niet geluisterd, ze doen maar en ik moet het maar gewoon even ondergaan. Ik denk dat als dat een keer gebeurt er echt niks aan de hand is, maar wat ik moet ondergaan is niet een keertje een vervelende situatie, nee dat is voortdurend. Even een punctie hier, een ingreepje daar, dan weer een extra infuus, noem maar op.

Vrijdag ging ik alweer voor mijn vijfde infuus naar het ziekenhuis. Jeetje wat gaat dat snel. De Anifrolumab lijkt voor nu best wel zijn werk te doen. De SLE indicatoren in mijn bloed blijven vrij rustig. Zeker weten dat het door dit middel komt doen we natuurlijk niet, want het kan ook gewoon de periode zijn. Toch hebben we goede hoop en lijkt het voor nu aan te slaan. Helaas krijg je hier wel weer allerlei bijwerkingen bij.

Zaterdag ben ik heerlijk met Maxime een dag in de sauna geweest. We hebben gewoon 11 uur lang zitten kletsen. Het bleek wel dat we elkaar te lang niet gewoon hadden gesproken. We spreken elkaar wel, maar vaak in het bijzijn van de mannen en/of de kinderen. Echt een diepgaand gesprek komt er dan toch minder snel. Dus deze dag hebben we heerlijk benut om te praten over ALLES wat er in het leven maar voorbij komt. Heerlijk zo een dagje ontspannen. Echt in de sauna vond mijn lijf toch wel een dingetje, dus vooral genoten van het niksen, chillen, zwemmen, bubbelbadjes en nog meer chillen.

Ruim twee weken geleden was ik, zoals in mijn laatste update vermeld, toch even bloed gaan prikken voor mijn behandeling bij de dermatoloog. ’s Middags werd ik gebeld dat dit er niet goed uit zag. Ik had een groot tekort aan Cortisol (een hormoon dat wordt aangemaakt door je bijnierschors). Door mijn lange Prednison/Dexamethason gebruik zijn mijn bijnieren lui geworden en willen ze niet meer opstarten. Ze maken zelf niet voldoende/geen Cortisol meer aan. Dit heb je wel nodig en is zelfs van levensbelang, uitleg Cortisol. Het tekort aan Cortisol maakte dat ik dus ziek werd en eigenlijk alleen maar zieker werd. Ik moest direct starten met medicatie om dit over te nemen.

Daarna is het twee weken goed gegaan. Ik was eigenlijk van plan om gisteren naar mijn arts te gaan bellen of we terug konden gaan in dosering naar de minimale hoeveelheid i.p.v. de stress-hoeveelheid. Je mag namelijk normaal een dosering aanhouden van 10 mg ’s ochtends, 5 ’s middags en 5 ’s avonds. Bij stress of ziek zijn moet je dit verdubbelen, dus neem je 20 – 10 – 10. Mijn arts had mij aanbevolen 2 weken de hoge dosis te nemen om mijn lichaam tot rust te brengen.

Helaas heb ik het niet gered tot maandag om zelf te gaan bellen. Zondag kwam ik uit mijn bed en aan de ontbijttafel kreeg ik last van mijn buik. Ik had niet echt honger, moest naar de WC en kreeg diarree. Ik heb een beetje gemutst die dag. Abby werd vroeg opgehaald, want Vin ging een extra weekend werken dit weekend, dus die was ook zondagmiddag nog weg. Ik werd heel moe toen iedereen weg was en ben op de bank steeds in slaap gevallen. Uiteindelijk voelde ik me echt niet goed, moest rennen naar de WC voor de diarree, maar begon ook met overgeven. De medicatie (waaronder de Cortisol) bleven niet binnen. Ik ben in bed gaan liggen, maar kwam niet echt in slaap. Nadat Vin thuis was werd het overgeven heftiger en kwam alles eruit. Ik had het heel erg koud en ben onder meerdere dekens steeds eventjes in slaap gevallen. Na een tijdje vertrouwde ik het niet meer en hebben we de SEH gebeld. Gewoon voor overleg, want ik hield die medicatie niet binnen en voelde me echt steeds minder goed. We moesten toch met een soort spoed naar het ziekenhuis komen. Eenmaal daar ging ik nog meer achteruit, viel steeds weg en was enorm moe.

Ze hebben mij direct aan een infuus gelegd met vocht en Cortisol. Ik had meerdere keren een moment waarop de angst en de spanning er met me vandoor gingen. Zo weigerde ik op een PO in bed te gaan plassen (dit deed me denken aan mijn 5 laatste weken ziekenhuis) en wilde ik per definitie NIET hier blijven. Helaas kon ik aan dat laatste niks veranderen. Ze gingen me opnemen om mij 24 uur aan een infuus te leggen met continu Cortisol, maar we gingen kijken hoe het ging en wellicht kon ik toch al de volgende dag naar huis.

Ik knapte heel snel op. Binnen 2 uur na de start van de Cortisol zakte de koorts en voelde ik me echt een stuk beter. Ik werd rustiger in mijn lijf en was voornamelijk heel erg moe. Ik ging naar de AOA (Acute Opname Afdeling). Helaas schrijf ik dit bericht nog vanuit het ziekenhuisbed. Ik heb wel zojuist gehoord dat als alles goed is afgestemd met mijn artsen, ik straks naar huis mag! YES YES YES! 2 nachtjes is een record! Met gierende bandjes naar huis, want vandaag is mijn vader jarig, dus we hebben wat te vieren!

Het is nu echt van belang dat ik ga leren omgaan met dit stukje ziek zijn. Ik krijg een noodinjectie die ik moet gebruiken in gevallen van (lichamelijke) stress of ziek zijn. Hiervoor moet ik uitleg krijgen van een endocrinoloog. Daarnaast moet nog even worden geregeld dat ik mijn reumatoloog eerder ga zien, want ze vinden de afspraak die nu staat te ver weg.

Vandaag is het nogal een verhaal geworden, maar er is ook een hoop gebeurd in deze week. We gaan ons nu klaar maken voor een heerlijk weekje vakantie! Man man wat heb ik daar zin in! Weg met mijn gezinnetje. Lekker een weekje Landal in Drenthe. Het is precies hetzelfde als vorig jaar, maar we hebben zo genoten en kwamen tot de conclusie dat we zoveel nog niet hadden gezien/gedaan, dat we het dolgraag nog een keer gaan doen. We hebben fietsen gehuurd, om lekker op pad te kunnen gaan en gaan vooral ontspannen, samen zijn en even ons hoofd lekker leeg maken! Ik ben er klaar voor!

Lief lijf, blijf sterk! Ik weet dat wij dit kunnen! Onkruid vergaat niet, haha.

We keep going strong!