Lief lijf,
De reis waar we zo lang naar uit hebben gekeken zit erop. We zijn zondag terug gekomen van onze 19 dagen Amerika. Wat hebben we onwijs genoten, maar we hebben ook best wat spanning gehad. Weer even een update om jullie bij te praten.
De aanloop naar de reis toe was spannend. Ik merkte veel onrust bij mezelf en was enorm onzeker en bang dat er iets ging gebeuren waardoor ik niet weg mocht. Er gebeuren veel dingen in mijn familie, waardoor weggaan toch ook wel moeilijk was. Het weekend voor we weg gingen ontstond er een kleine bult onder mijn linker arm. Ik durfde letterlijk niet naar de arts te gaan, omdat ik bang was dat ik dan niet weg mocht. Ik heb toch een berichtje gestuurd, maar het leek allemaal onschuldig, dus we konden het aankijken.
Hierbij ons reisverslag van dag tot dag :)!
De verkorte versie voor als je geen zin hebt om alles te lezen, haha: HET WAREN GOUDEN WEKEN met een klein donker randje.
11-09 - maandag:
Onze reisdag naar Amerika toe startte om half 6. We werden opgehaald door Gradus en die bracht ons naar Schiphol. We waren met de rolstoel zo door alle controles heen en mochten overal voordringen. Bij de gate mochten we ook als eerste het vliegtuig in en alles werd super goed geregeld. De vlucht was erg lang, 9,5 uur. Vin heeft in die tijd bijna 4 films gekeken en ik heb vooral veel geslapen. Jeetje wat haat ik vliegen toch! Het is krap, je zit eigenlijk nooit lekker en het is gewoon totaal niet fijn. Blij dat het er weer op zit, haha.
Eenmaal aangekomen in Atlanta ging ook alles weer super makkelijk. We zijn helemaal niet gecontroleerd, terwijl ik een heel koffertje (handbagage) mee had met medicijnen. We hebben ons onwijs verbaast over hoe dit allemaal ging. We mochten weer voordringen bij de douane, omdat we met de rolstoel waren, werden geholpen door een mannetje met de koffers en waren nog eerder buiten dan Carla en Mike waren aangekomen bij de luchthaven.
Terug in de tijd, dus we hadden nog een hele dag voor ons. Vin heeft 's middags al lekker even motor gereden en ik heb samen met Carla lekker boodschappen gedaan. We hebben lekker Fajita's gegeten, een spelletje gedaan en gingen op tijd naar bed.
12-09 - dinsdag:
We hebben rustig aan gedaan deze ochtend. Even een paar oefeningen gedaan in de kelder en lekker in en rond het huis gehangen. 's Middags zijn we met zn allen naar Casco geweest. Een super grote supermarkt. 's Avonds heel lekker gegeten: pasta van kikkererwten met zalm uit de oven en Alfredosaus met spinazie. Frank kwam ook aan rond etenstijd, dus hebben nog even lekker een spelletje gedaan en daarna heerlijk gaan slapen.
13-09 - woensdag:
Ik heb met Carla even lekker geshopt bij Target en Kohl's. Vin ging Frank helpen met het inpakken van zijn spullen. Even lekker geluncht (we hadden sushi meegenomen voor de mannen) en 's middags lekker even naar de nagelsalon. Ik kreeg een heerlijke manicure en Carla een pedicure. De mannen gingen nog even lekker motorrijden. 's Avonds heeft Vin gekookt: kipshoarma in hele leuke enveloppe-broodjes. Na het eten lekker ieder even voor zich en daarna nog spelletjes gedaan.
14-09 - donderdag:
Carla moest tennissen, dus we zijn even lekker gaan kijken. Helaas heeft Carla verloren. Zij bleven nog even lekker kletsen met iedereen en wij zijn lekker bij het zwembad geweest. Er was letterlijk niemand. 's Middags gingen we alweer onze spullen inpakken. Ik heb nog een tijdje geslapen, want ik was erg moe. De jetlag, maar ook het reizen doen toch een hoop met mijn lijf. We hebben 's avonds lekker restjes gegeten (Ik kreeg niet echt iets weg, dus heb uiteindelijk een bagel gemaakt). Nog even een spelletje gedaan en toen naar bed. We lagen bijna te slapen toen ineens het hoofdeind van het bed omhoog ging. We schrokken ons een hoedje, maar hebben ook wel enorm gelachen.
15-09 - vrijdag:
Vandaag was weer een reisdag. We hebben de laatste spullen ingepakt en waren klaar ovor Hilton Head. Helaas regende het heel hard, dus dat is niet zo fijn voor de mannen op de motor. We zijn 8 uur onderweg geweest (inclusief stops) en kwamen om 18.00 uur aan. Koffers uitgepakt, laat nog even wat simpels gegeten, Frank kwam nog aan, dus hebben nog even zitten kletsen en toen ging iedereen op tijd naar bed.
16-09 - zaterdag:
Rustig opgestaan. Rondje met de honden gewandeld over het strand en daarna ontbijt/lunch gegeten. Wij hebben even een wasje gedraaid en daarna lekker op het strand gezeten. Vin heeft iemand een haai(tje) zien vangen en we hebben jagende/springende dolfijnen gezien. We gingen een stukje fietsen met Carla en Mike en zijn daarna samen doorgefietst naar de supermarkt. Dit was nog wel verder dan we dachten, dus dat was een aardig avontuur als je de weg nog niet kent.
We hadden heerlijke hamburgers van de bbq, gemaakt door Mike. Ik had wel even een zware avond, dus was na het eten in slaap gevallen. Iedereen ging op tijd naar bed om even bij te komen. Op naar een nieuwe dag.
17-09 - zondag:
We gingen even vlot uit bed, zodat we konden ontbijten bij Sun Rise Café. Erg lekker en heel gezellig gezeten. Daarna met de hondjes over het strand gelopen. Het was bewolkt vandaag en het ging regenen. We waren net op tijd weer binnen en hebben lekker spelletjes gedaan. Tussen de buien door hebben we nog even lekker in het zwembad gelegen. Vincent is met Mike en Frank naar de Walmart geweest om visspullen te halen, zodat hij kon zeevissen. 's Avonds kip van de bbq gegeten met gegrilde groente en rijst en nog even lekker een spelletje gedaan.
18-09 - maandag:
Rustig opgestart vanmorgen. Eerst even samen boodschappen gedaan, want wij gingen koken vanavond. Einde van de ochtend naar het strand gegaan. Mike en Frank waren aan het rommelen en wij gingen alvast op het strand zitten. Vin ging voor het eerst in de zee vissen. Ik heb enorm gelachen toen hij aan kwam lopen, want hij leek een beetje op een boswachter met zijn petje en al zijn spullen. Hij had allemaal kleine visjes gevangen en had al snel contact gemaakt met een man verderop. Die had een haai gevangen, dus daar heeft hij nog bij geholpen. Die haai was echt groot. Super indrukwekkend om te zien, maar wel meteen een realisatie dat ik daar echt echt echt nooit ga zwemmen!
We hadden op het strand veel last van stekende vliegen, dus besloten uiteindelijk naar het zwembad te gaan. Vin bleef nog even op het strand, maar kwam later ook gezellig bij het zwembad. Hij was door de beachpatrol teruggeroepen, omdat er verderop sharkattacks waren. Wij moesten koken, dus hebben lekker pasta pesto gemaakt (voor mij helaas niet zoveel eten, want het eten lukte niet).
Die bult die onder mijn arm zat voor we op vakantie gingen begint inmiddels echt te groeien. Ik heb foto's naar mijn arts gestuurd in Nederland voor overleg. Voor hem ook moeilijk inschatten op afstand, maar voor nu was het advies toch nog even afwachten (of ik moest natuurlijk koorts krijgen ofzo).
19-09 - dinsdag:
Vandaag had ik een beetje een baaldag. Het wilde 's ochtends even niet zo lekker allemaal, dus ik heb lange tijd in bed gelegen. Iedereen doet gelukkig een beetje zijn ding, dus dat was helemaal prima. Daarna ben ik samen met Vin een stuk gaan fietsen. Ik heb een fiets gehuurd (elektrisch) en Vin kon op een fiets van Carla en Mike. Erg gezellig gefietst, paar keer gestopt onderweg voor wat foto's en nog krokodillen gespot. Eenmaal thuis was ik wel moe en ben ik bij het zwembad gaan liggen. Vin ging nog even over het strand fietsen en is uiteindelijk bij de man van de haaien gestrand. Hij heeft een tijdje staan vissen en heeft 3 pijlstaartroggen gevangen. Hij was super trots en dat begrijp ik wel!
We hebben een heerlijke pokebowl gegeten (iedereen met tonijn, maar ik met een overgebleven hamburger :)). Helaas lukte het ook vandaag niet om te eten. We hebben nog even een spelletje gedaan en zijn daarna lekker gaan slapen.
20-09 - woensdag:
De dagen gaan snel, want wat zijn we aan het genieten. Nadat we rustig waren opgestart heeft Vin Mike geholpen met bomen snoeien in de tuin. Carla ging even wandelen met de hondjes en Frank was wat dingen aan het repareren. Ik heb opnieuw contact gezocht met mijn arts en kreeg nu toch wel het advies om een arts op te gaan zoeken. Ik was erg verdrietig. Vandaag was ook in Nederland een spannende dag voor mijn familie, dus die had ik even aan de telefoon. We zijn naar de haven geweest op de fiets en hebben daar even leuk rond gelopen en wat gegeten. Daarna ben ik met Carla naar de Emergency gegaan.
Het ging allemaal heel erg gek. De arts kwam binnen, keek, ratelde wat over open snijden, operaties en riep iets over een bepaalde naam voor het probleem. Ik heb aangegeven dat mijn arts in Nederland een echo adviseerde, maar daar voelde hij in eerste instantie niet zoveel voor. Ook de brief die mijn arts van tevoren had geschreven wilde hij niet echt lezen.
Uiteindelijk kwam hij met een echo-apparaat aan, omdat wij het zo graag wilde, liet zien dat er een hele bult ontsteking zat en had het weer over een operatie en over het nu open snijden. Hij begon met verdoven, maar dit werkte niet. Toen hij begon met snijden en ik schreeuwde heeft hij het extra verdoofd. Hij maakte het open en meteen voelde ik een enorme straal langs mijn lijf. Hij heeft heel hard geduwd en ik heb echt gegild, zoveel pijn deed dit. Nu weet ik dat ik best wat kan hebben, maar dit was echt niet normaal. Na het open snijden wilde hij een soort gaas erin stoppen wat we dagelijks moesten vervangen. Dit deed zo onwijs zeer, dat ik echt heel hard heb gegild en alleen maar naar huis wilde.
Het was werkelijk de hel!
21-09 - donderdag:
Na een rommelig nachtje slapen ben ik vrij oke opgestaan. Inmiddels zijn we een aantal dagen 's avonds mijn benen aan het masseren met een speciale machine en een speciale techniek gericht op het afvoeren van vocht. Carla heeft hier een hele opleiding voor gevolgd en doet dit bij mensen die geopereerd worden. Ik kan een stuk beter lopen, kan zelfs weer een soort normaal traplopen en mijn benen voelen 100 keer lichter aan. Het is bizar!
Vin heeft 's ochtends lekker geholpen in de tuin en daarna zijn we met Carla een stukje gaan fietsen. We moesten even medicatie ophalen bij CVS en moesten wat spullen hebben voor de wondverzorging. We hebben even een koffietje gehaald en wat lekkers om op te eten bij de schommeltjes bij Coligny Beach. We gingen proberen wat foto's na te maken van een paar jaar geleden!
Eenmaal thuis ben ik even gaan slapen en heeft Vin nog wat geholpen in de tuin. Toen ik wakker was zijn wij boodschappen gaan halen voor het avond eten. Wij waren weer aan de beurt om te koken, maar Mike wilde wel helpen, dus we hebben Hongaarse kippasta gemaakt. Tijdens het koken heeft Carla mijn beentjes weer lekker gedaan. Wat is dat genieten!
Na het eten moest Vin mijn wond verzorgen. Dit was echt zielig voor hem, want ik heb hem echt gesmeekt te stoppen, gezegd dat ik naar huis wilde en het uitgegild van de pijn. Die arme jongen moest gewoon door, want anders ging het helemaal niet goed. Ik ben echt trots op hem, maar besloot wel dat dit de enige keer was dat hij dit ging doen.
We hebben ter afleiding nog even een spelletje gedaan en zijn daarna lekker gaan slapen.
22-09 - vrijdag:
Vandaag alweer de laatste dag in Hilton Head. Ik werd om 05.10 uur door de endocrinoloog gebeld uit het ziekenhuis in Nederland. Dit i.v.m. de cortisol medicatie. Zij willen dat ik echt terug ga naar het ziekenhuis met deze klachten, want dit is echt voor niemand goed. Heel verdrietig heb ik met het thuisfront zitten appen. Ik ben nog even in slaap gevallen en om 7.20 werd ik gebeld door de trombosedienst uit Nederland. ik zit veel te hoog in mijn waarde, dus moet echt zakken en mag geen medicatie innemen.
Om 10.30 uur zaten we weer in het ziekenhuis. Ze hebben opnieuw naar de wond gekeken. Het was hard en stonk enorm. Het verwisselen gingen we niet redden thuis. Vandaag was een hele andere ervaring. De arts was rustig, keek naar de brief van mijn Nederlandse arts en ik kreeg hele andere adviezen. Helaas kreeg ik een hele goede FNS aanval. Ik raakte weg en was totaal niet meer aanspreekbaar. Ik kon geen antwoord meer geven en reageerde nauwelijks. Ze hebben een scan van mijn hoofd gemaakt, bloed geprikt en een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Alles zag er goed uit gelukkig.
Terug naar mijn arm dus. Ze hebben een nieuwe echo gemaakt, kwamen nog verhelderende vragen stellen en daarna kregen we ineens te horen dat het allemaal wel mee viel en dat dat het goed was. We hoefde niet meer de wond te verschonen, ik kreeg antibiotica (deze moeten we onthouden, want ik heb hier geen reactie op gehad, dus Clindamycin gaat op mijn lijstje). We besloten naar huis te gaan en het thuis zelf goed in de gaten te houden.
Na het ziekenhuis heeft Vin nog even pijl en boog geschoten met Mike. Hij heeft een mooie blauwe plek op zijn arm. We hebben de koffers weer ingepakt en nog even genoten van de laatste avond hier. We konden hertjes voeren (appels) vanaf het balkon. Ze kwamen echt enorm dichtbij. We hebben restjes uit de koelkast gegeten, zodat alles een beetje op was en hebben nog even een klein spelletje gedaan. Daarna ging iedereen verder inpakken en zijn we gaan slapen.
23-09 - zaterdag:
Vandaag was de reis terug naar huis. Gelukkig was het erg mooi weer, dus de mannen hadden geluk op de motor. Dit was natuurlijk voor iedereen een stuk fijner en veiliger rijden. We hebben afscheid genomen van Frank en vertrokken rond 10.30 uur richting Duluth (Johns Creek). Onderweg heb ik Abby gebeld via Facetime, zodat ze papa kon zien op de motor. Super leuk vond ze dat. We zijn bij Dublin gestopt (halverwege) en hebben daar bij de Waffle House lekker gegeten. Daarna zijn we in één keer doorgereden naar huis. Een stuk sneller, namelijk met iets meer dan 6 uurtjes, waren we thuis. Even alles uitgepakt en toen ben ik met Vin samen even boodschappen gaan doen. We aten een lekker rijstpakket uit de vriezer met 'orange chickenballs' (helaas niet voor mij, want het eten lukte weer niet). We waren het allemaal best wel zat en zijn op tijd gaan slapen.
24-09 - zondag:
Vandaag weer even een rommeldagje thuis. Iedereen moest even zijn spullen weer opruimen, wasjes moesten worden gedraaid, Carla moest nog even tennissen, dus daar hebben we even gekeken. We zijn even bij het zwembad geweest en hebben een heerlijk ontspannen dagje gehad. We hebben 's avonds Rendang gegeten (helaas weer niet voor mij, dus was een beetje verdrietig). Daarna nog spelletjes gedaan. We eindigen steeds met een aantal vragen uit een spelletje 'I Should Have Known That'. Super grappig en leerzaam.
25-09 - maandag:
We begonnen de dag met een stukje wandelen met Maxie. Even wat leuke foto's gemaakt bij de Creek onderweg naar het hondenveldje. Daarna is Vin met Mike naar een garage geweest om de Coach (een soort camperbus) na te laten kijken. Ik heb even met Carla een spelletje gedaan. Toen Vin terug was zijn we samen gaan shoppen en hebben we boodschappen gedaan voor het avondeten. Carla, Mike en Vin aten opgebakken spruitjes met spek en zelfgemaakte schnitzels. Ik had een simpel wrappie gemaakt met gehakt en groente. Dit lukte eindelijk weer om op te eten. We hebben een poging gedaan om film te kijken, maar kwamen er allemaal moeilijk in. Dus besloten we lekker naar bed te gaan.
26-09 - dinsdag:
Ik blijf me verbazen over hoe goed het gaat met mijn benen en mijn lijf. De massages die Carla iedere avond bij mij doet helpen onwijs goed. Ik loop weer, heb bijna geen pijn in mijn benen en kan zelfs weer 'normaal' trap lopen. Thuis moest ik echt trede voor trede en kost het heel veel moeite en nu kan ik weer gewoon doorstappen.
Ik had wel onwijs slecht geslapen vannacht. We gingen naar Stone Mountain. Dit is ongeveer 45 minuutjes rijden. We hebben eerst een stuk gelopen over een groot grasveld en gekeken naar de grote 'berg'. Er is een festival gaande, dus overal waren pompoenen te zien (Halloween). Het was verder erg stil bij Stone Mountain. We waren echt een beetje verbaasd.
Vin en ik wilde met de gondel natuurlijk wel even boven op de berg kijken. Carla en Mike zijn beneden gebleven. Het was echt super gaaf om daar te staan. Zo hoog en je kon zo ver kijken. Het was jammer dat het een beetje bewolkt/heiig was, waardoor de skylines vervaagde. Terug bij de auto wilde we nog langs het museum, maar die was helaas gesloten. Eenmaal thuis hebben we een heerlijke Applefritter gegeten (een soort taartje). Vin en ik hebben nog even spelletjes gedaan en Carla en Mike deden boodschappen. Op het menu stonden taco's met draadjesvlees. Super lekker! We gingen daarna film kijken 'the Reporter', maar toen kwam de buurvrouw (Michelle) langs. Zij bleef een tijdje hangen vanwege een grote bui, dus de film ging pas laat aan. We hebben hem niet afgekeken, want Carla en ik zaten beide een soort op de bank te slapen.
27-09 - woensdag:
De laatste dagen breken aan. Ik merk dat ik ervan baal en dat ik het echt heel erg lekker vind in mijn bubbel hier in Amerika. We vertrokken vandaag op tijd naar de shooting range om is even lekker te schieten. Carla moest werken, dus die ging niet mee. We hebben met hele gave grote geweren geschoten, maar ook met wapens zoals die van de politie. Ik moet hierin mezelf toch een complimentje geven, want ik was best goed. Vin was ook helemaal in zijn nopjes. Het geluid, de adrenaline en het besef geven een heel gaaf gevoel. Je bent je erg bewust dat wij nu voor de lol op een blaadje staan te schieten, maar dat deze wapens gewoon dodelijk kunnen zijn als je ze verkeerd gebruikt. Mike legt het steeds goed uit en helpt met vergrendelen en ontgrendelen. Bewustwording is nogal van levensbelang!
Het was weer een erg geslaagd dagje! We hebben daarna nog even lekker gezeten en gekletst en gingen 's avonds restjes eten uit de koelkast. We hebben 'The Ritual Killer' gekeken.
28-09 - donderdag:
Ik ben vandaag even lekker met Carla gaan winkelen voor kleding. We hebben de hele Walmart leeggekocht met spullen voor Abby. Haar winterkleding bij elkaar verzameld, haha. Voor Vin nog 2 leuke korte joggingbroeken en een trui en voor mezelf een heerlijk zacht huispak, slaapbroeken en een trui. We aten 's avonds weer lekker pasta met Alfredosaus en zalm. Daarna hebben we een filmpje gekeken met een paar nootjes en chippies. Dit hebben we eigenlijk de hele vakantie niet gedaan. We konden 's avonds allebei moeilijk in slaap komen en hadden last van onze buik. Dit was niet fijn, maar de volgende ochtend bleken Carla en Mike hier ook last van te hebben gehad. Zal het dan toch door het eten van die chippies (zout) komen? We hebben het de hele vakantie nog niet gehad...
29-09 - vrijdag:
Vandaag is onze laatste hele dag. Susan (vriendin van Carla en Mike) kwam gezellig langs. Carla en ik hebben 's ochtends meteen lekker Monkey Bread gemaakt. We hebben een groot deel van de koffers ingepakt en gezellig zitten kletsen met Susan. We zijn even gaan lunchen en hadden een super lekker broodje. Vandaag was ik een beetje verdrietig. Ik zit hier erg lekker in mijn bubbel, geniet onwijs van het feit dat ik weer zo 'makkelijk' kan bewegen en ben bang voor hoe ik met in Nederland ga voelen. De rust, het niks hoeven, het samen zijn en de afstand van het ziekenhuis doen mij goed. Even niet iedere keer naar de fysio of naar de dokter of vanalles 'moeten'. Samen met Vin in onze bubbel, waarbij we beide merken dat we echt weer lekker naar elkaar toe groeien. Waar alles in Nederland steeds zo snel ging, we zoveel mee hebben gemaakt en je soms even elkaar een klein beetje verliest, kwamen we nu weer echt bij elkaar, voerde we goede gesprekken en voelde we ons heel fijn.
Samen met Vin ben ik 's middags nog even gaan winkelen. Dit liep allemaal een beetje uit, dus Carla en Mike waren een beetje ongerust. Eenmaal thuis hebben we een heerlijke biefstuk gegeten. We hadden allemaal niet veel honger, dus hebben eigenlijk alleen de biefstuk op met een klein beetje groente. We hebben nog even spelletjes gedaan en enorm gelachen. Nu moesten we toch echt nog wat spullen gaan inpakken :(.
30-09 - zaterdag:
Vandaag op tijd opgestaan, want Mike moest tennissen. Even gedoucht en de laatste spullen in de koffers gedaan. We komen precies uit met de twee koffers (50 pond per koffer, dus echt precies precies). We hebben nog een extra klein koffertje van Carla meegenomen, zodat we iets meer speling hadden en waren toen klaar voor vertrek.
We hadden alles zo gepland dat we nog even bij de tennis van Mike konden kijken. Carla heeft nog even mijn benen gemasseerd en daarna was het echt tijd om te gaan! We hebben afscheid genomen van het huis en gingen naar het vliegveld. Het ging allemaal weer heel erg soepel. Geen controles op medicatie, geen gekke dingen en met de rolstoel konden we overal weer voordringen. We hadden niet eens heel veel tijd over, want de gate op onze tickets bleek niet te kloppen, dus we moesten met het treintje weer terug naar ons startpunt. Gelukkig waren we op tijd en werden we ook hier bij de gate weer naar voren gehaald om als eerste het vliegtuig in te stappen.
De eerste vlucht was naar New York. Ongeveer 2 uurtjes vliegen en toen waren we er alweer. We werden opgewacht door een mannetje die ons naar de goede gate heeft gebracht. We zijn nog een beetje gaan lopen en hebben nog wat gegeten. We konden nog net even een spelletje doen en toen was het alweer tijd om te boarden voor onze laatste vliegreis terug naar Amsterdam.
Deze vlucht verliep ook soepel, wel wat turbulentie, maar verder prima vlucht. De vlucht was niet helemaal vol, dus dit was heel fijn. We konden het zo regelen dat we met zn tweetjes 3 stoelen hadden. Dit gaf net een beetje extra ruimte en zo hebben we opzich fijn gevlogen. Ik had wel erg veel last van mijn buik en benen.
01-10 - zondag:
We landen vandaag om 10.30 uur weer in Nederland. Terug op eigen bodem werden we opgehaald door Jessica, Gradus en Abby. Wat was het fijn om iedereen weer te zien. Helaas moesten we even wat dingen regelen i.v.m. een kapotte koffer, maar daarna verliep ook hier alles weer soepel en waren we zo buiten.
Eenmaal thuis bleef Abby gezellig bij ons. Ik heb even snel de koffers uitgepakt en natuurlijk kwamen mijn ouders en zus even langs om ons weer te zien. We waren erg moe, dus besloten toch dat Abby al voor het eten naar huis ging, zodat wij iets makkelijks konden eten en vroeg naar bed konden gaan. Dit was wel nodig, want wat waren we moe.
Wat waren het heerlijke weken en wat hebben we genoten. Ik geniet er weer van nu ik dit allemaal aan het typen ben. Het was een prachtige reis en smaakt naar meer. We gaan maar meteen weer sparen voor onze volgende trip. Het was heerlijk, ontspannen, spannend en erg gezellig! We hebben gelachen, gehuild en veel gepraat. Nu gaat het 'gewone' leven weer beginnen.
In de tijd dat ik weg ben geweest heb ik ervaren dat de massage van mijn benen enorm heeft geholpen. Ik zou graag zelf de opleiding doen om ook anderen hiermee te kunnen helpen. Daarbij heb ik voor mezelf (en hopelijk op den duur ook voor anderen) een apparaat nodig. Deze is heel erg duur. Nu heeft mijn lieve tante een 'Gofundme' pagina opgezet om geld voor mij op te halen. Ik vind dit best een dingetje. Ik hou er namelijk helemaal niet van om veel aandacht te 'vragen' en te hebben. Toch wil ik dit eigenlijk ook wel weer heel erg graag. Dubbel dubbel. Voor nu hier ook een linkje naar deze pagina: GoFundMe.
Zij heeft samen met een vriend van haar ook nog een mooi filmpje gemaakt. Deze zet ik op mijn @lieflijfblog pagina op Instagram en Facebook. Ik hoop dat we aandacht kunnen krijgen voor dit apparaat, want wat zou ik dit graag laten zien en wat zou ik graag willen dat ik uiteindelijk ook anderen hiermee kan helpen (mensen met SLE of mensen met andere ziekten waardoor ze veel vocht vasthouden).
Ik ben nu al sprakeloos van wat ik zie gebeuren op die site. Mensen die doneren die ik al lange tijd niet of nauwelijks heb gesproken doneren en blijken dus mee te lezen. Ik hoop dat mijn bereik groter zal worden en ik steeds meer de SLE een gezicht kan gaan geven. Het is en blijft een ziekte waar mensen mee te maken hebben, maar waar weinig over bekend is. Aan de buitenkant zie je weinig (behalve misschien een prednisonhoofd), maar vanbinnen gebeurt er zo onwijs veel!
Gisteren ben ik nog naar het ziekenhuis geweest voor controle. Ze hebben een echo gemaakt van mijn oksel en zien daarop nog wel 2 plekken/abcessen met vocht/ontsteking. Mijn ontstekingswaarden zijn gelukkig goed, dus we durven het aan om af te wachten en hopen dat mijn lijf dit laatste restje zelf kan en gaat opruimen. Wel moet ik aan de ijzertabletten, want mijn ijzer in mijn bloed is wel echt te laag. Het is gelukkig nog niet zo laag dat we meteen aan een infuus moeten, maar we gaan het met de ijzertabletten proberen op te vangen.
We hebben ook besloten dat de medicijnen die ik via het infuus krijg (die Amerikaanse waar we zo lang op hadden gewacht) toch te gaan staken. De bijwerkingen zijn te groot en het lijkt wel of ik alleen maar zieker wordt omdat we de SLE rustig willen krijgen. Nu komt wel een spannend moment, want wat gaat de SLE doen met eigenlijk geen medicatie voor de SLE (alleen Placquenil nog). Er zijn nog maar weinig opties over als dit niet goed blijkt te gaan. Toch is dat eigenlijk nog de enige oplossing. We moeten het gaan proberen. Als dit niet lukt, dan zien we dan wel weer verder en wordt het een moeilijke en spannende keuze tussen twee opties die beiden niet perse hoog op mijn verlanglijstje staan. 1 daarvan is zelfs nog in de onderzoeksfase. Dus ik hoop dat dit allemaal niet zover hoeft te komen en dat mijn SLE voorlopig nog even zich koest houdt! Duimen duimen duimen!
Voor nu gaat mijn eigen arts bijna op vakantie (vind ik altijd spannend, want dan moeten anderen het overnemen). Ik hoop dat ik gewoon even niemand nodig heb de komende weken. Zo wel.. dan gaan we er ook weer voor!
Voor nu, we blijven hopen dat alles weer op zijn pootjes terecht komt! Gaan vol gas nagenieten van de mooie reis, gaan weer langzaam alles opstarten en blijven vooral dicht bij onszelf! We got this! En ondertussen... toch stiekem hopen op genoeg aandacht voor mijn 'GoFundMe', zodat ik die machine aan kan schaffen en wellicht de opleiding kan gaan doen om dit zelf ook officieel te kunnen uitvoeren.
Zoals we altijd eindigen:
We keep going strong!
Liefs!
Reactie plaatsen
Reacties