GoFundMe actie #58

Lief lijf,

Wat gebeurt er allemaal de afgelopen dagen. Ik word helemaal van mijn stoel geblazen en ben compleet in shock. Waar moet ik beginnen om het verhaal goed en duidelijk uit te leggen? In mijn vorige update vertelde ik al kort over de actie. Dus daar gaan we dan maar verder.

In Amerika heeft Carla, mijn tante, mij bijna dagelijks een uur gemasseerd via een speciale methode (manuele lymfdrainage). Zij heeft hiervoor jaren geleden een opleiding gedaan. De methode die zij gebruikt is de methode van Vodder (meer informatie over Vodder). Daar gebruikt zij een apparaat bij, namelijk de Hivamat 200 van Physiomed. Deze wordt inmiddels niet meer gemaakt, maar er is een nieuwe (digitale) versie van uitgebracht. Deze is in Nederland wel te krijgen, maar we hebben tot op heden nog niet iemand gevonden die deze machine heeft en/of gebruikt hier in de buurt. Dus is mijn lieve tante, Yvonne, hier in Nederland een actie gestart met als doel het geld, namelijk 12.000 euro, bij elkaar te sparen. 

Ik vond het, zoals in de vorige update ook gedeeld, heel erg spannend. Het voelde alsof ik met de billen bloot moest. Er werd natuurlijk een stukje over mij geschreven, er kwamen foto's van mij online te staan en we gingen mensen aanzetten om dit massaal te delen. De foto's heb ik zelf uitgekozen, maar hier zaten toch ook wel foto's tussen die ik lange tijd voor mezelf heb gehouden. Toch vond ik het ook heel erg mooi, want misschien konden we op deze manier SLE toch meer laten zien. 

Maandagavond (02-10-2023) kwam de actie online. Yvonne had samen met een vriend (Ruud) een filmpje gemaakt die erg binnen kwam. Deze kwam online en zo werd de inzamelingsactie echt gestart. We waren allemaal benieuwd, gaan we het halen? Hoeveel mensen gaan hier aan mee doen? Hoe wordt het opgepakt? Het enige wat ik niet wilde was: zielig gevonden worden. Want dit ben ik zeker niet. Ja, ik heb problemen en Ja, dit is vaak heel zwaar en Ja ik heb veel in moeten leveren, maar er zijn ook echt hele mooie dingen in mijn leven. Ik heb een prachtig huis, een prachtige tuin, een hele lieve man, een hele lieve bonusdochter, een lieve familie, lieve vrienden en ik mag op dagen dat het goed met me gaat komen helpen op school (speciaal onderwijs). 

De donaties stroomde al snel binnen. Ik was echt oprecht verbaast. In het begin zag ik natuurlijk heel erg veel bekende namen voorbij komen. Ik verbaasde mij over hoeveel geld mensen over hadden en wilde storten. Al vrij snel kwamen er, voor mij, onbekende namen voorbij. Vele daarvan waren dan wel weer vrienden van vrienden/familie. Het delen ging steeds verder en zo plaatste mijn moeder ook een oproep op Facebook in de groep 'Wat Rijsenhout moet weten'. Hierop werden wij benaderd door NH nieuws. Yvonne belde mij op en vroeg of ik in gesprek wilde gaan met iemand van de redactie. Ook dit gaf mij een brok in mijn keel, maar ik wist dat ik dit moest doen. Voor mezelf, maar ook voor de bekendheid van de ziekte en dus voor mijn medestrijders! Daarnaast waren we ook benaderd door RadioAalsmeer. Hier komen we in de uitzending op 26 oktober van 18.45 - 20.00 uur bij 'Echt Esther'. We mogen ook flyers uitdelen bij de Solar/Snertrace en mijn moeder is nog aan het kijken of ze een mooie actie kunnen opzetten op haar werk. Kortom, we zijn er nog lang niet. 

Ik besloot vrijdag zelf een nieuw filmpje in elkaar te zetten. Het filmpje die Yvonne samen met Ruud had gemaakt, was echt onwijs mooi. Toch miste ik een klein stukje extra informatie en een klein beetje nuance. Het filmpje was heel hard, wat ook heel goed is, want daardoor worden mensen wakker geschut, zeker mensen die de ziekte helemaal niet kennen. Ik heb een nieuw filmpje gemaakt, omdat ik niet wilde dat mensen bang zouden worden. Ik doe dit immers ook voor mijn medestrijders. 

De volgende dag (zaterdag) kwam het artikel online bij NH Nieuws (artikel). Ook werd het opgepakt door NOS (artikel). Ik wist niet meer waar ik het zoeken moest. We waren vrijdagavond bijna op de helft, maar op zaterdagochtend gingen de donaties ineens heel erg hard. Om 09.00 uur zaten we al op bijna 6100 euro. We schoten heel erg snel omhoog en om 23.20 uur zaten we al op 8535 euro. 

De hoop dat het dan toch echt ging lukken werd steeds groter. Ik bleef mij verbazen over de snelheid waarmee het ging. Was continu met mijn telefoon bezig, want ik wilde het gewoon in de gaten houden. Ik had de hoop zondag de 10.000 te halen, maar al vrij snel bleek dat we daar echt wel overheen zouden gaan. Om 14.00 uur hadden we de 10.000 bereikt. Ik heb echt zitten huilen in de auto, want we gingen even een luchtje scheppen in het Haarlemmermeerse bos, mede om alles gewoon een beetje te verwerken. 

Om 18.30 uur zaten we al op 11.782 euro. Het aftellen naar de 12.000 ging nu echt beginnen. Ik kon mijn ogen niet van het scherm afhouden en wilde gewoon dat het zou lukken. Kom op... die laatste euro's moeten dan toch ook lukken vandaag. En ja hoor.. om 20.00 uur kon de vlag uit! Yvonne heeft de laatste donatie gedaan om het bedrag rond te maken! WAUW!!!

En nu dan... want we zijn nu zo lekker bezig en er staan nog zoveel dingen op de planning. Ga je dit dan afzeggen of ga je hier dan toch ook nog iets mee doen? Eén ding was zeker... de flyers moesten worden aangepast en vanaf nu moeten we het doel gaan uitbreiden. Al snel hadden we natuurlijk een idee, want als ik geholpen word.. dan moeten we mijn medestrijders ook helpen. Wij dachten natuurlijk meteen aan SLE onderzoek. En onderzoek... kost geld!

Van mijn arts heb ik begrepen dat er als het goed is eerdaags in het Amsterdam UMC wordt gestart met een nieuw wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling die in België is uitgevoerd. Hier is het niet wetenschappelijk onderzocht, maar de resultaten waren verbluffend goed. Nu wil het Amsterdam UMC het wel wetenschappelijk gaan onderzoeken. Dit is voor mij natuurlijk een nieuwe kans. En niet alleen voor mij, maar ook voor velen andere! 

Aangezien ik vorige week maandag samen met mijn arts heb besloten dat we moeten stoppen met de Anifrolumab (het medicijn waar we zo naar uit keken en waar zo onze hoop op lag), moet er nu echt iets nieuws gaan komen. Voor nu is er namelijk in geval van 'Nood' eigenlijk nog maar één optie.. en die optie wil ik zo veel mogelijk vermeiden. De kans dat je namelijk onvruchtbaar wordt door die behandeling is erg groot. Ik wil dat niet, want ik kan echt nog steeds niet loslaten dat ik zelf geen moeder kan worden van een biologisch kindje uit MIJN buik. Toch is het nu erg spannend, want als we naar mijn hele medicijnlijst kijken, slik ik dus momenteel alleen nog maar plaquenil voor de SLE. De kans dat dit genoeg is, is volgens mijn arts heel erg klein. 

Mijn arts verwoorde het laatst heel mooi. Hij gaf namelijk aan dat mijn SLE zich gedraagt als een soort geest. Waar je bij andere SLE patiënten echt goed te vinden symptomen hebt, zijn het bij mij eigenlijk altijd hele vage klachten. Mijn SLE uitte zich de allereerste keer als een soort griep: hoge koorts, spugen en diarree. Vervolgens natuurlijk veel bloedonderzoek waar zij zeker wel dingen in zagen, maar niet duidelijk SLE gerelateerd. Ik had wel de Anti DSDNA in mijn bloed wat een kenmerk is van SLE, maar het was nog steeds niet duidelijk. Alles wees meer naar Hodgkin dan naar een Auto-immuunziekte. Toen eenmaal de diagnose was gesteld is natuurlijk ook nog 2 keer deze diagnose in twijfel getrokken en ben ik opnieuw door de hele molen gegaan. 

Ik heb namelijk geen opgezette gewrichten, reageer niet op de 'normale' medicijnen, heb eigenlijk nog geen organen die meespelen (behalve mijn longvliesontsteking, maar dit is het vlies en niet je long zelf). Als ik ziek word is het steeds anders. De ene keer is het een bacteriële infectie, de andere keer pijn, dan weer heel erg spugen/diarree. Het is heel erg moeilijk, maar hierdoor is behandelen ook heel lastig. De enige houvast die we hebben is enkele 'markers' in mijn bloed en de longvliesontsteking. Beide reageren niet/slecht op de behandelingen die we tot nu toe hebben gestart. 

Het is allemaal nog veel mooier, want wat ik mij niet besefte is dat de maand oktober in Europa de Lupus awareness maand is. Ik was mij wel bewust van de maand mei, want dan is het Worlds Lupus Day op 10 mei en is het die hele maand ook Lupus awareness maand in de wereld. Dus hoe mooi dat wij precies nu actie aan het voeren zijn. 

We kunnen niet hard genoeg schreeuwen, niet vaak genoeg schrijven en niet vaak genoeg zeggen hoe dankbaar we zijn dat er nu een manier is gevonden waardoor de pijn in mijn benen echt wordt verminderd. Inmiddels zijn we namelijk een week thuis en heb ik weer echt last. 's Avonds lig ik in bed weer met mijn benen op een kussen, zodat ze hoger liggen en kan ik soms niet in slaap komen van de onrust en druk in mijn benen. Ik zoek nog steeds naar iets om de tijd te kunnen overbruggen tot het apparaat hier daadwerkelijk is, maar dit wil nog niet helemaal lukken. 

Tegen al mijn lieve medestrijders wil ik zeggen: HOU VOL!!! Ik probeer zoveel mogelijk in te zamelen om ook jullie te helpen. Dus lieve lieve lieve lezers, blijf mijn berichtjes delen en blijf mensen aansporen om te doneren. Iedere euro telt! 

Ik leef voor een groot deel in een droom! Ben Yvonne echt eeuwig dankbaar, wat een HELDIN, want zij heeft gewoon de stap gezet daar waar iedereen het zeker wel wilde, maar misschien niet durfde! De vrouw die ALTIJD naar mij toe komt als ik in het ziekenhuis lig (we zagen elkaar een lange tijd zelfs alleen als ik was opgenomen). Ze staat er als we haar bellen en zal echt altijd willen helpen. Officieel misschien niet meer mijn tante, maar in mijn hart zeker nog wel!

Kom op lieve mensen.. laten we ervoor gaan dat we dit bedrag (de eerste 12.000 euro) verdubbelen (haha, je moet hoog inzetten zeggen we dan maar). Ik denk dat wij dit kunnen! 

Maak Lupus zichtbaar, zodat het steeds meer wordt begrepen. Want eerlijk is eerlijk.. op een 'goede' dag zie je mij rondlopen en zal je zeker niet zeggen dat ik dagen op bed kan liggen van de pijn/vermoeidheid, dat ik overdag soms dingen doe en 's avonds huilend op de bank zit omdat ik mijn grens weer over ben gegaan. Aan de buitenkant zie je het niet, maar van binnen zijn wij/ben ik continu aan het vechten!

Help niet alleen mij.. help mijn medestrijders! Wij kunnen dit!

We keep going strong!

Heel veel liefs, Tamara