Bijna een jaar thuis! #59

Lief lijf,

Mijn laatste update is echt al heel lang geleden, mijn excuses. Er is rondom de GoFundMe actie zoveel gebeurd dat ik even lamgeslagen was. Het lukte mij niet meer om nog verder iets anders te doen. Dus daar zijn we weer.. met een nieuwe, ik hoop niet te lange.. update.

Allereerst een update over onze mooie actie, want wat is er een hoop gebeurd en wat hebben we inmiddels al veel opgehaald! 

Nadat het hele bedrag voor het apparaat binnen was hebben we deze natuurlijk meteen in bestelling gezet. We wisten dat dit een tijdje zou gaan duren, want tja..  zo een mooi en duur apparaat hebben ze nu eenmaal niet in grote voorraden klaar staan. Op 9 november was het zover.. ze kwamen het apparaat brengen en we kregen hier een uitleg bij. Vincent was thuis en mijn tante, Yvonne (oprichtster van de actie), kwam ook. Vanaf nu kan het echt gaan beginnen! Wat is dit onwijs speciaal.. wie had dit ooit bedacht en vooral.. zo snel! We kregen van 'Electro Medico', het bedrijf waar we het apparaat hebben besteld, ook nog een hele mooie massagetafel cadeau. Super lief en fijn geholpen. 

De actie is, zoals in mijn eerdere update ook aangegeven, niet gestopt. Op 26 oktober zijn we nog te horen geweest op radio Aalsmeer. Hier heb ik mijn eerlijke, korte versie, van mijn verhaal vertelt. Jeetje wat was dit spannend. Toch was dit uur ook zo om! Heb ik hier gezegd wat ik wilde zeggen? Is er wel genoeg aandacht geweest voor ons vervolg? Het zijn allemaal vragen die nog steeds door mijn hoofd spoken. 

Op 1 november was de grote actiedag bij Basic Fit Toolenburg. Een dag waar we veel voorbereidingen voor hadden getroffen en waar een hele hoop tijd in is gaan zitten. Het was het meer dan waard! Wat begon als ‘kleine’ actie, groeide al snel uit tot een mega succes. We werden gesponsord door vele lokale ondernemers en kregen op die manier allemaal gave prijzen die we mochten verloten. We besloten er een soort Bingo van te maken. Mensen konden lootjes kopen en daarmee ballen draaien. Een nummer stond symbool voor een prijs (van gesponsorde Basic Fit spullen of van prijzen van lokale ondernemers) of voor een mispoes. Het liep als een trein! We hebben die dag een prachtig bedrag bij elkaar gespaard: €2500 euro. Hiervan is een deel te zien op GoFundMe, maar ook een deel is contant of via Tikkie overgemaakt (dit om kosten te voorkomen). 

De teller staat sinds die dag op (bij elkaar) ruim €16.000 euro. Dat betekent dat we inmiddels al €4000 euro hebben om te doneren voor meer onderzoek naar SLE. We zijn nog niet klaar. We hebben namelijk nog prijzen over. Wat we hier precies mee gaan doen en hoe we dit vorm willen geven weten we nog niet. Mijn moeder ging na de actiedag op vakantie en we waren allemaal zo druk geweest dat we even een kleine pauze hebben ingelast. Geen zorgen.. We will be back! 

Wat gaat er precies met dit bedrag gebeuren? Het is een logische vraag, maar een heel specifiek antwoord heb ik nog niet. Ik heb een kort gesprek gehad met mijn arts uit het Amsterdam UMC. Mijn eerste gevoel zij te willen bijdrage aan het nieuwe onderzoek naar een behandelmethode rondom een nieuwe techniek. In dit artikel wordt daar wat over vertelt (let op! Hier worden echt alleen voordelen besproken en zo zwart-wit is het echt niet. De behandeling is met 2 zware chemo’s en je bent onwijs kwetsbaar). In dit onderzoek zien veel farmaceutische bedrijven geld, dus worden er miljoenen geïnvesteerd om dit uit te zoeken. Daar valt ons mooie bedrag bij in het niet, dus gaan we iets anders bedenken. Wat precies is nog een beetje open, maar ons idee is om een student onderzoek te laten doen naar een vraagstuk. Hiervoor kan het geld dan worden ingezet. Het geld wordt uiteindelijk gestort op een speciale onderzoeksrekening van het Amsterdam UMC. Mijn dokter zal er voor zorgen dat het bedrag echt aan onderzoek voor SLE wordt uitgegeven. Dus hoe meer geld we bij elkaar hebben, hoe groter dit onderzoek kan worden. 

We hebben best veel media-aandacht gekregen. Meerdere keren in de krant gestaan en ook op Instagram bleef ons verhaal niet onzichtbaar. We hebben geprobeerd om nog veel groter te worden en bekend Nederland erbij te betrekken of misschien zelfs in een tv-uitzending te komen. Dit is tot op heden helaas niet gelukt. Mocht iemand dit dus lezen en goede connecties hebben.. neem alsjeblieft contact met ons op! SLE moet een gezicht krijgen. TV, radio of misschien moet ik toch maar eens aan een boek gaan beginnen.. haha! Toch heb ik daar anderen voor nodig. Ik kan dat niet alleen. 

Inmiddels is het apparaat een kleine maand in huis. Dus dan komt natuurlijk de grote vraag: ‘Hoe gaat het nu?’ 

Het antwoord is een beetje lastig, want er spelen natuurlijk 100 dingen tegelijk in mijn lieve lijf. Zoals we van tevoren wisten is het namelijk geen wondermiddel. De SLE wordt er niet beter of rustiger door. Wel helpt het mij enorm bij de pijn. De druk op mijn benen neemt echt af! Het is soms echt nog zoeken en we zijn nog een beetje aan het spelen met de instellingen en moeten soms nog een beetje zoeken naar een ritme. Stiekem ben ik dus nog op zoek naar iemand die dit kan in Nederland en die mij hier thuis nog een keer extra wil helpen. Het is soms veel voor het thuisfront, want die moeten naast werk nu nog meer zorg dragen voor mij. Er komt gewoon een uur per dag aan therapie bij. Soms vraag ik me wel eens af of we hiervoor geen mantelzorgbudget kunnen krijgen. De zorg neemt hij met liefde op zich, maar misschien kunnen we hier nog iets mee. 

Zo… en dan de rest nog. 

De SLE is, zoals de arts het mooi verwoord, stabiel-slecht. We gaan niet vooruit, maar ook niet hard achteruit. Nog maar 14 dagen en dan zijn we precies 1 jaar thuis uit het ziekenhuis! Mijn laatste opname is dan een jaar geleden en dat is, zeker gezien vorig jaar, een hele mijlpaal. Het voelt toch ook heel erg gek. Dit jaar heb ik naar mijn idee een soort stil gestaan. Er is een hele hoop gebeurd en ik heb dit jaar echt wel stappen gezet, maar ik heb niet het idee dat ik persoonlijk al echt verder ben gekomen. Dat omslagpunt wil ik nu wel gaan maken. Werken aan mezelf, nog beter gaan luisteren naar mezelf en meer voor mezelf opkomen. De eerste stap voor mij was het starten bij een psycholoog. Dit is afgelopen jaar gebeurd. Sinds vorige maand heeft er een overstap plaatsgevonden naar een andere afdeling in het ziekenhuis waar de psychologische hulp wordt uitgebreid. Zo ga ik nu ook starten met PMT. Aan het einde van mijn traject bij de eerste psycholoog schreef ik een brief aan mezelf. Het schrijven gaat, zoals je ook op deze blog wel kunt lezen, mij best makkelijk af. Het voorlezen daarentegen was wel even andere koek. 

Naast de tastbare dingen heb ik er ook voor gekozen om mij meer te verdiepen in het spirituele stukje. Ik ben weer in contact gekomen met een oud vriendinnetje/klasgenootje van de MBO. Waarom ik haar uit het oog ben verloren vind ik nog steeds erg jammer en ik heb al die tijd ook echt vaak aan haar gedacht. Ik ben blij dat ik het contact heb kunnen herstellen en zij mij mee kan nemen in haar wereld. Zij is een bedrijfje gestart 'Manoua' om mensen te kunnen helpen. Ik heb daar enorm veel interesse in en zou hier zo graag meer van willen leren. Zo heb ik gisteren, donderdag 7 december, een zielsklik laten doen. Zoals ik al een beetje had verwacht stribbelt mijn hoofd tegen en wil die niet direct laten voelen wat er in mijn lijf veranderd. Toch was het tijdens de 'behandeling' heel speciaal. Ik voelde wel degelijk dingen gebeuren. Geloven of niet geloven.. het maakt mij eigenlijk niks uit. Ik laat het gebeuren en wil hier het beste uit halen. Voor nu kan ik in ieder geval zeggen dat ik vannacht voor het eerst sinds tijden echt heel lekker heb geslapen. Dus die steek ik alvast in mijn zak!

Inmiddels heb ik de brief van het UWV binnen waarop wordt aangegeven dat ik echt 80-100% ben afgekeurd. Dit is het hoogst haalbare percentage om afgekeurd te worden. Ik kan je zeggen.. dit doet pijn. Veel pijn! Want als er iets is wat ik nog steeds iedere dag het liefste wil is het wel werken! Er is dus een hoop geregel en ik moet je zeggen.. ik heb daar ZO GEEN ZIN IN!! 

De kerstdagen zijn in aantocht en ergens kijk ik daar echt naar uit. Aan de andere kant kan ik er ook een beetje tegenop zien.. de drukte is mij de laatste tijd snel teveel. Dit merkte ik ook tijdens ons Sinterklaasfeestje. Ik hoop dan ook op een rustige en gezellige kerst zonder al te veel gedoe.