Maart #64

Lief lijf,

De maand maart komt alweer ten einde. Wat is er deze maand weer veel gebeurd en wat zijn sommige dingen in een stroomversnelling gekomen.

Ik begon de maand in ieder geval erg goed. Een etentje met twee vriendinnetjes bij La Cubanita. Vanuit de psycholoog/pmt had ik een opdracht mee gekregen voor deze avond, namelijk het hebben van een eindtijd. Voorafgaand aan het etentje was ik zoekende hoe ik dit ging doen, want ik ken mezelf. Als het gezellig is blijf ik namelijk zitten en neem ik alle gevolgen voor lief. Dus ik besloot het met de twee meiden te bespreken.. wat denk je.. zij zaten veel meer op de klok dan ik zelf, haha. Toch was ik heel blij dat ik niet had gedaan. Ik kwam moe, maar niet te moe, voldaan en vrolijk thuis.

In de week erna had ik een gesprek bij de reumatoloog. De uitslag van de MRI van mijn knie was binnen. Deze is niet zo goed. Er zit veel artrose in mijn knie en eigenlijk kunnen ze nu tegen de pijn die ik daarin voel niks doen. Ermee leren leven, fysio en wellicht een brace. Toch was dit uiteindelijk een positief gesprek. Mijn bloed is stabiel en er zijn verder geen hele gekke dingen. We hebben het daarom ook gehad over hoe het ervoor staat met de voortplantingsgeneeskunde (IVF-traject voor invriezen zaadjes) en hebben het nog even over de Maag-, Darm-, Leverarts (MDL) gehad. Er lopen wat zaken die nu langzaam vorm beginnen te krijgen. Over sommige kan ik nog niet zoveel delen, omdat er nog veel onzekerheid is.

Vanaf 12 maart is Abby gezellig voor 2 weken bij ons. We gaan een weekje op vakantie en haar moeder is ook een weekje weg (die ging iets eerder dan wij op vakantie, dus kwam Abby al lekker bij ons). We hebben die week alle spullen verzameld voor een heerlijke week naar het Vennenbos (Landal). Wat vind ik dit toch altijd een hel. Ik heb het idee dat ik de helft vergeet, maar puntje bij paaltje neem ik altijd veel te veel mee.

Vrijdag 15 maart gingen we lekker een weekje op vakantie. Abby was ’s ochtends gewoon naar school, zodat wij de auto konden inpakken en ik nog even naar het ziekenhuis kon. Ik had namelijk een afspraak met de MDL diëtiste.

‘Al lange tijd is bij mij Gastroparese vastgesteld. Dit is een maagontledigingsstoornis waardoor mijn voedsel vele malen langzamer door mijn maag heen gaat. Als je me niet heel vaak ziet of we hebben een eetafspraak, dan zal je hier weinig van merken. Ik zorg dan namelijk dat ik de rest van de dag niet of nauwelijks eet, zodat ik tijdens het etentje wel gewoon mee kan eten. Eindstand is/was altijd wel dat ik misselijk was. Misselijk zijn is er bij gaan horen. Ik weet niet echt beter, heb inmiddels redelijk door wat wel en wat zeker niet werkt en doe mijn best. Het is moeilijk, omdat je weet dat sommige dingen goed voor je zijn, maar ook weet dat dit dus minder goed voor mijn maag werkt. Als ik mij focus op gezonde dingen eten en mij niet helemaal misselijk eet, kom ik niet boven de 1000 kcal per dag uit. Meerdere keren ben ik bij diëtistes geweest om de zoveelste poging naar een andere lifestyle te doen en gezonder/slanker te worden. Conclusie: je moet meer eten. Mijn conclusie: dat lukt dus niet.’

Met mijn MDL arts had ik mijn probleem, zoals hierboven besproken. Hij heeft naar mijn uitslagen gekeken en uitgelegd (ik had deze uitleg nog nooit zo gehad) hoe het eigenlijk zit. Kort door de bocht: waar een ‘normale’ maag ongeveer 66% van het voedsel verwerkt binnen een uur, doet die van mij maar 27%. Dit zowel bij vloeibaar als bij vast voedsel. Volgens de arts kan dit niet meer verbeteren, maar hij snapt wel dat continu te weinig voedsel binnen krijgen en een lijf dat vecht tegen SLE (en de rest) geen goede combinatie is. Dat je dit aan de buitenkant niet ziet, kunnen ze ook nog wel deels verklaren. Het plan voor een eventuele sonde kwam hier tot stand.

Ik moest daarvoor alleen nog langs de diëtiste van de MDL en dit was dus 15 maart. Voor de afspraak had ik al even een kleine week bijgehouden wat ik nu eigenlijk eet, dit omdat ik wist dat die vraag zou komen. ‘Je hoeft niet gestudeerd te hebben om te zien dat dit veel te weinig is’ waren de woorden van de diëtiste. Zo kwam daar het officiële plan voor een sonde. Deze gaat via mijn neus helemaal naar mijn dunne darm (duodenum), zodat het mijn maag omzeilt. Het plan is om mijn maag voor 4-6 weken helemaal stil te leggen, waarna we langzaam weer gaan opbouwen en kijken tot hoever we komen zonder misselijk te worden. De hoop is dat ik weer meer energie zal krijgen, minder misselijkheidsklachten en minder buikpijn (en dan natuurlijk uiteindelijk afvallen doordat ik meer energie heb om te bewegen). Dit gaat maandag de 25^e al gebeuren. Volgens de diëtiste zit mijn lijf in spaarstand. Er komt al lange tijd te weinig binnen, dus houdt die alles wat hij krijgt vast. Je lijf/hoofd gaat zorgen dat je zo min mogelijk wil doen op een dag, zodat je zo weinig mogelijk energie verbruikt. Dus… willen we uit die spaarstand, maar eerst lekker een weekje op vakantie!

De vakantie was heerlijk. We hebben gezwommen, bingo gespeeld, showtjes gekeken, gespeeld, Abby en Vin hebben gevist, spelletjes gedaan, lekker gegeten en vooral gedaan waar we zelf zin in hadden. Het was fijn om weer even in een andere omgeving te zijn en even lekker met z’n drieën te genieten. We vierden de verjaardag van Vin op vakantie en hebben een middagje gemidgetgolft met Gradus en Liesbeth. Kortom, een hele fijne week met hele mooie herinneringen.

Het weekend thuis was ook nog leuk. We hadden zaterdag de verjaardag van Naud en gingen daarna lekker lasagne eten bij mijn ouders. Dit is mijn lievelingseten, dus heeft mijn moeder dit nog even gemaakt voor de sondevoeding ging starten. Zondag hadden we eigenlijk niks op de planning. Abby had ineens een goed idee: ‘Zullen we gaan doen wat we op vakantie niet meer hebben gedaan?’ Wij wisten meteen wat ze bedoelde: BOWLEN. De hele week wilde ze dit doen, maar door alle leuke activiteiten hebben we daar gewoon geen tijd meer voor gehad. Dus besloten we lekker te gaan bowlen en hebben we Abby haar mama en vriend ook uitgenodigd. Het was erg gezellig. Daarna hebben we heerlijk zelf thuis pizza gebakken, want daar had ik nog zin in.

Maandag was het dan zover. Abby naar school en ik met Vin naar het ziekenhuis. Het plaatsen van de sonde ging zonder roesje middels de Cortak methode. Ik was heel zenuwachtig en was blij dat Vin mee was. Ze zeggen dat het heel patiëntvriendelijk is, maar ik vond het best heel zwaar. Is deze methode nu echt makkelijker dan met roesje? Ik weet het niet? Sneller is het in ieder geval wel en ook bij het roesje had ik de vorige keer geen goede ervaring.