We zijn vandaag op de helft van de 6 weken die zijn besproken met de MDL-arts en diëtiste. Ik dacht dat het misschien leuk was om jullie even mee te nemen in deze weken, zodat jullie een beeld hebben van hoe het was.
Week 1:
De dag van de plaatsing van de sonde mocht ik niks eten. We mochten gelukkig al vroeg naar het ziekenhuis, dus heel veel moeite had ik niet. Nadat we de kleine meid naar school hadden gebracht, zijn we meteen doorgereden in de hoop dat we voorafgaand alvast bloed konden laten prikken. Dit was niet het geval, want het was erg druk. Eenmaal in de wachtkamer van de MDL afdeling, kreeg ik toch wel wat spanning. Wat kunnen we precies verwachten? We werden gelukkig vrij snel geroepen. Even leek het of Vincent niet mee naar binnen mocht, maar de spanning in mijn ogen werd gelukkig door de verpleegkundige snel opgepikt.
Het plaatsen die dag was echt niet fijn. Ik had verschillende tips gekregen en probeerde mee te slikken. Echter bleek dat ze nog niet eens door het eerste stukje heen was op het moment dat ik het erg moeilijk kreeg. Toen ik dit wist, wist ik dat de enige weg de weg van rust zou zijn. Ik ging weer liggen, zonderde me af en reageerde niet meer. De vrouw die de plaatsing deed vroeg steeds of het nog ging of dat ze even moeste stoppen. Toen ik niet reageerde hoorde ik Vincent zeggen: ‘Zolang ze niet reageert denk ik dat we door kunnen gaan’. Na ongeveer 15 minuten was het klaar en zat hij op zijn plek. De grote irritatie kon beginnen.
De eerste uren waren heel naar. Je voelt het zitten, het kriebelt, het irriteert bij je neus en je wil continu slikken. Eenmaal thuis kwamen heel snel de mensen van de pomp langs om uit te leggen hoe het werkt. Ik kan je vertellen, dit is geen hogere wiskunde. Vanaf nu kon ik gaan wennen aan de sondevoeding en lieten we het 24 uur per dag heel langzaam instromen.
Het niet meer mee kunnen en mogen eten vond ik heel pittig. Waar ik jaren lang heb moeten vechten om meer en voldoende te eten, mag je nu ineens helemaal niks meer. Dit is zwaar en mentaal een grote uitdaging. Ik heb veel mailcontact gehad met de diëtiste. Een ijsje, een lolly of een kopje bouillon waren eigenlijk de enige opties. Verder mag ik eigenlijk alleen water en thee drinken. Af en toe doe ik een glaasje limonade, maar dit probeer ik zoveel mogelijk te beperken.
Daarnaast kreeg ik heel veel last van diarree. Ik zit ieder half uur op de wc en het lijkt wel water. Naast het gevaar voor uitdroging, heerst nu ook het gevaar voor een Addisoncrisis. Daar kwam die dan.. op donderdagochtend voelde ik me zo naar, dat ik weer met het ziekenhuis heb gebeld. Ik had het ijskoud, had verhoging, was misselijk, wilde alleen maar slapen en had de kracht niet om uit bed te komen. Ik moest de noodspuit zetten en knapte heel snel op. Helaas van korte duur, want toen deze was uitgewerkt, kwam alles weer terug.
In het eerste weekend had ik meteen de verjaardag van de kleine meid bij haar moeder en zouden we naar een verjaardag gaan in Brielle. Die laatste liep een beetje anders, omdat we ruim 2,5 uur onderweg waren en nog lang niet op de plaats van bestemming waren aangekomen. We besloten dan ook om om te keren en naar huis te gaan.
Week 2:
Het begint een beetje te wennen, maar nu komen de pittige dagen eraan. Ik ben niet iemand die sociale gelegenheden uit de weg gaat, omdat het lastiger is nu. Ik ben namelijk van mening dat het ooit toch weer moet en dan is uitstellen dus zinloos. Zo begon de week met een paasbrunch bij mijn ouders thuis. Het rook heerlijk en er stonden heel veel lekkere dingen op tafel. Het was zwaar, maar ik heb het wel gedaan.
De dag erna stond in het teken van de verjaardag van de kleine meid. We gingen samen met haar moeder naar Artis en ’s avonds uit eten. Ik heb even getwijfeld of ik dat wilde doen, maar koos er toch voor om wel te gaan. We gingen naar de pannenkoekenboerderij in de Cruquius. Ook hier rook het weer heerlijk. Ik heb mezelf eroverheen gezet en heb mezelf beloond met een ijsthee (met de woorden: ‘ijsthee is toch ook een soort thee’). Toch was ik blij dat ik het had gered en dat de dag/avond voorbij waren. Deze prikkels zijn best heftig.
De dagen erna wilde ik mezelf afleiden, want het is gewoon heel raar om niks meer te kunnen eten. Geen ontbijt, geen lunch, maar vooral geen avondeten met Vin. Ik werd steeds chagrijniger en kon niks meer hebben. Er barstte meerdere keren een bommetje als het over eten ging. Het voelt zo oneerlijk. Alsof er weer iets van mij wordt afgepakt. Ik kan je namelijk vertellen dat sociale gelegenheden meestal draaien om eten. Als je dat niet meer mag, gaat dat steeds meer opvallen.
Zaterdag kwam er nog een uitdaging. We vierden namelijk de verjaardag van Vin en Abby. Dit betekent natuurlijk TAART en allemaal lekkere dingen. There we go again. Ik had eigenlijk met mezelf afgesproken me gewoon niet met het eten te bemoeien, maar toch deed ik het wel. Aan het einde van de dag stortte ik in. Ik was echt heel verdrietig. Iedereen die tegen me zei hoe goed ik het deed en hoe dapper ik me staande hield.. Het kwam niet binnen. Ik vond het gewoon stom en niet eerlijk.
Ik was dan ook echt niet te genieten de dagen erna. Als het over eten ging of over ‘honger’ dan werd ik boos, chagrijnig of liep ik weg. Dit was ook niet eerlijk, maar ik had echt het idee dat ik niet begrepen werd. Niemand voelt wat ik voel. Niemand moet doormaken wat ik doormaak, het voelt heel alleen. Mijn hele omgeving wil meedenken, maar IK ben degene die het WEER moet doen.
De diarree houdt aan en ik voel me daardoor heel slap. Het ziekenhuis heeft geen echt plan en de endocrinologen spreken elkaar tegen. Ik weet niet meer wat ik moet doen en besluit op vrijdag nog één keer de telefoon op te pakken. Ze nemen bij de functiekamer niet op en dat was voor mij het punt waarop ik dacht ‘Weetje, ik wacht wel tot het fout gaat’.
Week 3:
Afgelopen week was een rollercoaster op een ander level. Maandag miste ik een telefoontje van de functiekamer endocrinologie. Terugbellen kon niet meer, want ze ging weg en was niet meer bereikbaar. Ze zouden het dinsdag nog een keer proberen. Ik had me er bij neergelegd en liet alles gewoon maar gebeuren.
Dinsdag was een spannende dag voor de kleine meid. Ze moest naar het ziekenhuis voor een operatie aan haar keel-/neusamandelen. Ik heb haar en haar moeder even opgehaald uit het ziekenhuis. Ze was echt wel een beetje zielig, maar deed het super stoer.
Al snel kreeg ik een telefoontje uit het ziekenhuis van de endocrinoloog. Deze, weer een andere dan voorgaande dagen, vond het wel een reden om mij te gaan zien en wilde toch dat ik naar het ziekenhuis kwam. Ze ging even overleggen en belde later terug met toch weer een twijfel. Ik heb aangegeven dat ik het getwijfel nu zat was en wilde dat ze gingen kijken hoe het zat. Dus gingen we naar het ziekenhuis.
Zoals altijd in het ziekenhuis was het voornamelijk wachten. Ze hadden bloed afgenomen om te kijken of ik uitgedroogd zou zijn en hoe het zat met de zouten in mijn lichaam. Inmiddels was ik gebeld door mijn MDL-arts dat er uit de ontlastingskweek een virus was gehaald. Ik dacht dan ook dat ik gewoon weer weg zou worden gestuurd.
Een paar uur later kwam de arts van de SEH terug en vroeg mij wat de MDL precies had aangegeven. In het systeem staan alle uitslagen namelijk op negatief. De SEH-arts besloot de microbioloog te bellen om de uitslagen na te kijken. Deze waren echt negatief, dus geen verklaring voor de aanhoudende diarree. Ze besloten me dan toch op te nemen voor verdere diagnostiek. De sonde moest uit en ik kreeg een cortisolinfuus.
De dag erna kwam er een hele lieve arts. Hij luisterde naar mij (of deed in ieder geval alsof) en nam de klachten serieus. Het probleem was dat de diarree niet geheel was gestopt onder het infuus, dus de endocrinoloog was van mening dat het dan dus niet aan mijn Cortisol kon liggen. Het infuus moest dus uit. Aangezien ik geen sondevoeding kreeg, moest ik die dag toch ‘gewoon’ eten. Na ’s ochtends een beschuitje te hebben gegeten, ’s middags een broodje en ’s avonds een stukje vlees en ei, zat ik tot over mijn oren vol en was ik extreem misselijk. Dit gevoel wilde ik niet meer. Dus ging ik de dag daarna de discussie weer aan om de sonde te mogen opstarten.
Het was een rotdag die donderdag. Ik was misselijk, zat weer alleen maar op de wc en alle energie die ik had was weer weg. Terug bij af dus. Er kwam een andere arts die dag en zij was vrij rap en kort van stof. In haar vragen kon je merken welke kant zij op wilde. Er werd zelfs gesproken van ontslag, waarop ik zei dat ik echt naar huis wilde, maar nu nog geen steek verder was gekomen. De sonde mocht aan het einde van de dag weer aan en we waren weer op hetzelfde punt als de laatste weken. Moe, futloos en verdrietig. Waarom zeggen alle artsen tegenwoordig bij het zien van mij: ‘Het is een ingewikkelde casus en we weten niet goed waar te beginnen’.
Vrijdag besloot ik die vraag dan ook te stellen: ‘Wat zouden jullie hebben gedaan als iemand met deze klachten zou komen zonder mijn hele voorgeschiedenis?’ Daar was niet echt een antwoord op, want ik heb nu eenmaal die voorgeschiedenis en daarom is alles zo complex. Ik besloot om naar huis te gaan, want hier gingen ze mij toch niet verder kunnen helpen nu en hier een weekend liggen terwijl er niks wordt gedaan gaat mij te ver. Daarvoor heb ik te vaak in het ziekenhuis gelegen.
Het weekend deden we rustig aan. Ik deed wat wasjes, we hingen een beetje voor de TV en de kleine meid kwam een nachtje slapen. Het arme ding heeft de buikgriep, dus was nu echt helemaal een klein hoopje mens.
Het voordeel van dit alles: Ik ben inmiddels bijna 6 kg kwijt. Toch hoopte ik dat het door die 2 dagen eten en het misselijke gevoel makkelijker zou worden om niet meer te eten. Niets is minder waar. Het lijkt wel weer op de eerste week. Ik moet echt vechten tegen het niet eten en krijg het amper onder controle. Gelukkig heb ik aankomende vrijdag een afspraak met de diëtiste en hoop ik dat we kunnen gaan kijken wat misschien wel mogelijk is.
We gaan nu week 4 in. Dat maakt dat we over de helft zijn. De helft van wat? Geen idee, want als ik kijk naar die 1,5 dag dat ik wel weer ‘moest’ eten, wil ik daar ook echt niet naar terug. Dat misselijke gevoel heb ik echt niet gemist, maar af en toe is iets eten wel. Ik ga voor een compromis: een beetje van dit en een beetje van dat. Na 6 weken gaan ze evalueren met een heel team: MDL, Diëtiste, Reumatoloog en …. Wie zal het zeggen.
Het is zwaar, het is hard, maar we geven niet op.
We keep going strong!
Liefs,
Tamara
Reactie plaatsen
Reacties
Wat een gedoe Tamaar. Sterkte! 😘🥰
Wat een verhaal weer, het zal heel zwaar zijn dat geloof ik. Maar als ik je hoor en zie hoor ik en staat er een sterke vrouw. Zoals je zelf zegt, over de helft, de helft van wat? Wie gaat het zeggen. Kop op meisje, hou van je.