Lief lijf,
Wat een weken waren dit weer. In mijn laatste update vertelde ik jullie over de eerste drie weken met mijn sonde. Het wennen aan een sonde in je neus is niet zomaar even iets. Het zit in de weg, het beweegt en de ene keer lijkt die veel te los te zitten en de andere keer trekt die je neus helemaal opzij.
In deze update het vervolg van mijn sonde journey, maar ook de nieuwe onderzoeken i.v.m. de aanhoudende shitshow die hier gaande is.
Week 4 (15 – 21 april):
Deze week hebben we het rustig aan gedaan. Ik heb een beetje gewerkt en lekker thuis gelummeld. Ik merkte wel dat het moeilijk was om weer helemaal in het ritme van niet eten te komen. Tijdens de opname in het ziekenhuis ging de sonde natuurlijk uit, dus moest ik toch wel weer iets gaan eten. De misselijkheid die dat met zich meebracht was helemaal niet fijn. Ik dacht dan ook dat ik het vooral heel fijn zou vinden om weer te mogen stoppen met eten. Toch is dat niet helemaal waar.. mijn lijf vroeg opnieuw constant om iets te eten en mijn hoofd werd er gek van. Ik heb het zo goed en kwaad als mogelijk volgehouden, maar besloot om iets milder voor mezelf te zijn en af en toe eens een hapje te nemen. Hiermee kwam ik goed de week door.
Vrijdags hadden wij een afspraak bij de diëtist/MDL-arts. Dit was een heel goed gesprek. Zij gaven aan dat het moeilijk is om nu te beoordelen wat de sonde mij brengt en wat de nadelen zijn. De tijd is natuurlijk alles behalve rustig geweest. We besloten om wat onderzoeken in te zetten, om toch nog beter te kijken wat er nu eigenlijk ‘mis’ gaat. Waar komt ineens die aanhoudende diarree vandaan. Het lijkt er op dat het niet door de sonde zelf komt, maar wellicht heeft dit wel iets getriggerd.
Verder hebben we afgesproken dat ik weer kleine beetjes, naar verlangen, mag eten. Niks moet, alles mag, dat was het motto. Mijn relatie met eten moet gaan veranderen, want hoe ik tegen eten aankijk is niet goed. Eten is altijd een strijd geweest, mede door mijn levenslange strijd met de kilo’s. Ik heb mezelf nooit ‘dun’ genoeg gevonden en ben eigenlijk nooit tevreden geweest met mijn lichaam. Als ik nu naar foto’s kijk van een aantal jaar geleden, dan verlang ik onwijs naar dat lijf, maar ik weet dat ik ook toen niet tevreden was. Ik heb diverse diëten geprobeerd, ben bij diverse diëtistes geweest en werd op een gegeven moment gek van de verschillen. De één zegt A en de ander B, dus ik deed C.
Ik ben nu dus aan het experimenteren met mijn eten. Doordat mijn maag nu rustig is, ervaar ik heel goed wat wel gaat en wat niet. Ik merk snel op wat het met mijn maag doet en wanneer ik weer misselijk word. De volgende keer maak ik dan ook een andere keuze. Naast het ‘gewoon’ wat eten heb ik nogsteeds sondevoeding. Een nieuwe, omdat we toch wilde kijken of dit beter ging. Helaas lijkt dat niet het geval. Ik heb ook de sonde naar de avond/nacht verplaatst, om overdag vrij te zijn van die tas.
Naast de aanpassingen met mijn voeding, hebben we ook diverse opties besproken voor onderzoeken. De coloscopie (darmonderzoek) staat al gepland voor vrijdag 26 april. Deze laten we alleen doorgaan als de MRI (van mijn buik) niet binnen 2 weken gepland wordt. Ook gaan we een onderzoek doen waarbij ik (super vies) 3 dagen mijn ontlasting moet gaan opvangen. Ze kunnen dan kijken wat mijn darmen wel en niet opnemen en welke voedingsstoffen hier verloren gaan. Belangrijke informatie met een heel smerig onderzoek.
Het leukste van deze week: We kochten een nieuwe tafel! Zo onwijs blij mee. We hebben gekozen voor een ronde tafel van 160 cm met super gave stoelen. Echt een heerlijke tafel in ons huis waar we vol met vrienden kunnen gaan genieten!
Week 5 (22 – 28 april):
Maandags moest ik naar het ziekenhuis voor mijn psycholoog en psychomotorische therapie. ’s Middags werd ik gebeld dat de MRI dinsdags al kon plaatsvinden. Super fijn, want dat zou betekenen dat de Coloscopie wellicht niet door hoeft te gaan. ’s Avonds had ik onwijs veel last van misselijkheid toen ik de sonde had aangezet. Ik twijfelde daardoor ook of de sonde nog wel op de goede plek zat.
Voor de MRI moest ik contrastvloeistof door mijn sonde innemen en kreeg ik contrastvloeistof toegediend tijdens het onderzoek. Ik heb voor het onderzoek contact gehad met de MDL-afdeling en de arts zou, direct na het onderzoek, kijken of de sonde nog goed zat. Het onderzoek duurde best een tijdje en daarna heb ik nog een half uurtje in het ziekenhuis gewacht tot de arts belde dat de sonde nog netjes in mijn darm ligt.
De volgende dag werd ik al gebeld door mijn eigen MDL-arts. Op de MRI waren ontstekingen in mijn darm te zien. Ze zagen ontsteking aan de bovenkant en twijfelde over de onderkant van de darm. Ze wilde toch de coloscopie door laten gaan, zodat ze biopten kunnen nemen. Dus vanaf die avond moest ik mij daarop gaan voorbereiden. Twee dagen buikpijn en rennen naar de WC waren het gevolg!
Vrijdags moest ik om 4.30 uur mijn bed uit voor de laatste voorbereidingen. Ik moest laxeermiddelen toedienen en zorgen dat mijn darmen helemaal leeg waren. Nu kwam voor mij het spannendste stukje. Door de bijnierschorsinsufficiëntie is de voorbereiding namelijk best spannend. Het hebben van diarree zorgt er namelijk voor dat de medicatie niet voldoende wordt opgenomen, wat dan weer kan zorgen voor een cortisolcrisis. Ik had mijn noodinstructies meegenomen en ging samen met Vin richting het ziekenhuis.
Ik werd al snel geholpen en ze moesten een infuus prikken. De eerste ging niet goed, maar de tweede (door een andere verpleegkundige) zat er gelukkig vrij snel in. Het duurde daarna best een tijdje, maar achteraf bleek dat ze de cortisolmedicatie die via het infuus moet worden gegeven nog even moesten halen. Toen dat eenmaal onder controle was werd ik naar het kamertje gereden. Twee super lieve verpleegkundige hielpen mij en daarna kwam er een hele lieve arts. Hij vertelde wat we gingen doen en nadat ik zei dat ik het roesje eigenlijk nog het meest spannend vond na mijn laatste ervaring (toen werkte het roesje niet), gaf hij aan dat hij niet aan halve roesjes deed. Dit was geruststellend en het onderzoek verliep dan ook prima. Op een beetje buikpijn na heb ik van het onderzoek weinig meegekregen.
Nadat ik op de kamer een uur had geslapen kwamen ze me wakker maken. Ik kreeg wat te drinken en te eten en Vin werd erbij gehaald. Eigenlijk waren we klaar om te gaan, toen ik toch ineens niet helemaal lekker werd. Ik kreeg een FNS aanval (waar we mee bekend zijn) en moest toch weer even liggen. Er werd een arts geroepen en gelukkig hebben ze het mijn lijf zelf laten oplossen. De rest van de dag was ik wat duizelig en vooral heel moe.
Nu is het wachten op de uitslagen en ben ik de aankomende 3 dagen bezig met het smerigste onderzoek wat ik in de afgelopen jaren heb moeten doen. Hopen dat het ergens goed voor is en dat er meer duidelijkheid gaat komen. Bovenal hoop ik dat ze snel kunnen zorgen dat dit gaat stoppen, want 12x per dag naar de WC moeten rennen is best vermoeiend.
Ondertussen regelen we allemaal dingen voor de leukste bingo allertijden , namelijk onze SLE actiebingo. We zijn druk bezig met de voorbereidingen voor 24 mei. Er is een DJ/Zanger die de avond zal presenteren, de locatie is gesponsord, we hebben super gave prijzen gedoneerd gekregen en er komen nog steeds super leuke prijzen bij. Trots op mijn lieve mama die overal gewoon op af stapt en het regelt. Dus heb je nog niks te doen op 24 mei? Stuur dan even een mailtje naar tamara@lief-lijf.com en meld je aan voor onze bingo.
Lieve allemaal, niet het lekkerste berichtje van het jaar, maar wel de realiteit. Ik ga deze week even bijkomen en even lekker weg met mijn lieve gezin.
En onthoud goed: We keep going strong!
Veel liefs
Reactie plaatsen
Reacties