Keuzes maken #67

Lief lijf,

De laatste keer dat ik heb geschreven is alweer een tijdje terug. De afgelopen tijd was hectisch en er gebeurde weer een hoop. Ik moest keuzes maken en wist vaak niet wat ik nu echt wilde. Ik zal jullie meenemen in een stukje van dit verhaal.

Op 24 mei hadden wij een bingo georganiseerd om geld op te halen voor SLE onderzoek. Deze avond was een groot succes met zeer mooie prijzen en veel gezelligheid. De aanloop er naartoe was pittig, want 'even' zo een avond organiseren voor ruim 80 mensen is niet niks. Dus ik wist dat ik na deze avond echt wel even moest bijkomen.

Helaas bleek inderdaad niets minder waar. Ik werd echt ziek daarna. Ik kreeg koorts, voelde me beroerd, mijn keel deed zeer en ik was onwijs verkouden. De sonde deed pijn, want mijn neus was aan de binnenkant helemaal kapot. Toen ik op een donderdag tegen de ochtend wakker werd met intense hoofdpijn besloten we toch maar een ritje te maken naar de spoedeisende hulp. Alles werd gecheckt, maar een echte oorzaak konden ze niet vinden. Thuis uitzieken was het advies. 

Een kleine week later was er helaas nog geen verbetering. Ik werd gebeld door mijn reumatoloog en we dachten na over vervolgstappen. Moeten we dan toch maar weer een keer opnieuw wat onderzoeken gaan starten? Denkende aan een PET-scan (die we ook al eerder overwogen bij de pijn in mijn knie) of gaan we terug naar medicatie die we zijn gestopt wegens bijwerkingen (Anifrolumab). We besloten het nog een week aan te kijken, want eigenlijk hadden beide opties nadelen en was de hoop op een 'normale' griep gewoon het grootst. 

Na een week had ik weer contact met mijn arts. De koorts was er nog, maar verder was het oke. Met de diëtiste had ik besloten mijn sonde even te verwijderen, zodat mijn keel en neus konden helen. Nadeel was wel dat ik direct weer erg veel last had van misselijkheid. In goed overleg hebben we besloten niks te gaan doen. De medicatie zag ik niet zitten en de scan.. tja.. de kans dat ze iets nieuws vinden waar ze wel op moeten reageren, maar wat uiteindelijk niks blijkt te zijn is groot.. en dan moet je dus wel de hele malle molen weer door. Advies voor nu is dan ook: het leven weer oppakken en even niet reageren op de signalen van mijn lijf dat die ziek thuis wil blijven. Dus dit hebben we gedaan!

In deze weken hebben we het ook gehad over een (voorlopig) vaste plaatsing van een PEG-J sonde. Een sonde die via je buik in je maag komt en dan wordt doorgevoerd naar je darm. De keuze om dit wel of niet te doen was moeilijk. Uiteindelijk heb ik samen met mijn Reumatoloog de knoop door gehakt. Hij zag niet per definitie een groter risico op complicaties dan bij anderen. Dit wilde ik toch horen en we besloten alles in gang te zetten.

Helaas gingen hier nog wat weekjes overheen, waardoor we toch besloten nog één neussonde te plaatsen. Zo kon ik de voorbereidingen voor het onderzoek (wat ze gelijktijdig met de PEG-J plaatsing gingen doen) ook via de sonde doen. Dit scheelt voor mij een hele hoop. 

Op 9 juli 2024 was het zover. De PEG-J werd geplaatst. Hierover zal ik jullie later even updaten! Anders wordt deze update wel heel erg lang.

Lief lijf, soms vind ik je even heel stom. Andere momenten ben ik best oké. We blijven doorgaan!

We keep going strong!

Liefs van mij