Vastbijten en doorgaan # 30

Lief lijf,

In mijn vorige update beschreef ik de gesprekken met de artsen voor het weekend. Mijn hoofd en mijn lijf waren eigenlijk weer toe aan de stappen vooruit. Klaar om na het weekend met nieuwe ‘goed ingestelde’ pijnstilling naar huis. Dat was het doel. Om dat doel te behalen moesten er in het weekend toch wel weer stappen worden gezet. Helaas is daar afgelopen weekend niks van gekomen en hebben we weer grote stappen achteruit gezet i.p.v. vooruit. De angst groeit, het vuurtje gaat aan, we moeten door!

Zondag kwam mijn lieve kleine vriendinnetje langs met mijn man (oef wat klinkt dat officieel hè). Toen ze me zag kwam ze echt aanrennen en sprong ze in mijn armen. We hebben gekletst, geknuffeld en een beetje rond gelopen. Toen ze eenmaal naar huis was en mijn hoofd weer op hol sloeg, kreeg ik een beetje paniek. In een appgesprek met de moeder van de liefste kleine meid, kreeg ik zo veel warme woorden, zoveel lieve dingen werden gezegd. Ik moet er aan vast houden dat het goed is. Daar komt het op neer. En daarbij ben ik zo onwijs dankbaar dat het zo gaat met ons (mama, papa, Abby en ik). We doen het maar mooi, zijn er voor elkaar, kijken hoe het voor iedereen het beste werkt en handelen daarnaar! Mooier kan je het in mijn ogen niet krijgen. 

Dinsdag is mijn lieve ziekenhuisbeer naar de berendokter geweest. Mijn tante heeft hem gebracht en door het vertellen van min verhaal (ik denk dat ze mijn leeftijd even was vergeten), mochten we heb dezelfde dag weer meenemen. Hij moet nu weer even flink geknuffeld worden en dan is die weer helemaal goed. 

Het afbouwen van de pijnmedicatie zorgt voor een soort afkickverschijnselen. Ik kreeg ineens enorme spierpijnen en wist niet meer waar ik het zoeken moest. Zo heb ik van vrijdag op zaterdag echt niet kunnen slapen. Wat moesten we nu doen en waar kunnen ze me nu nog echt mee helpen? De Rituximab is gegeven en heeft een inwerktijd van ongeveer 2 maanden..

Het typen van deze update kost me veel moeite. Ik kom niet op woorden, val tijdens het schrijven in slaap, maak typfouten en mijn zinnen kloppen vaak voor geen meter. Appen is nog vele malen erger. Inmiddels ben ik begonnen met de dicteerfunctie en dit doet het dan nog redelijk. Op sommige gekke woorden na natuurlijk. Geluiden komen hard binnen, maar soms hoor ik ook stemmen die er niet zijn, waar ik dan wel gewoon antwoord op geef. Vooral op het moment dat ik bijna in slaap val heb ik daar last van. Het is nog niet eng, maar de zustertjes vragen wel steeds of ik dat vind.

Vandaag is koningsdag. Een dag die in mijn hoofd (als Koninginnedag) een grote rol speelt in mijn leuke dagen van mijn jeugd. Samen met vrienden in het oranje naar Amsterdam. Vandaag is het een doodnormale dag. Op straat hier is niks te zien. Ik heb gisteren met mijn vader mijn kamer nog even leuk versiert. Hoe gezellig is dat?! Ik heb bloemenkettingen hier en slingers. Gezelligheid kent geen tijd. 

Er komen toch nog wat onderzoeken aan. En ze hebben nog weer wat gedaan. Onderzoeken om mij toch weer gerust te kunnen stellen dat er verder niks speelt. Dinsdag hebben ze bloed afgenomen uit mijn slagader (zo kunnen ze kijken naar je zuurstofgehalte en het CO2).  Donderdag maken ze, voor zover bekend, een longfoto en kijken ze goed naar mijn hartfunctie.

Gisteren hebben ze nog een onderzoek gedaan naar mijn middenrif. Hij blijkt aan de rechterkant iets hoger te zitten, maar de arts gaf aan dat je hier niks aan hoeft te doen (blij zou je denken , maar momenteel heb ik weer een beetje moeite om blij te zijn bij alles wat horen wat goed is).

Hoe hard het soms ook klinkt, ik blij het me in situaties zo voorstellen dat ik terugdenk aan 7 jaar geleden waar ze bang waren voor o.a. Hodgkin. Het is natuurlijk heel fijn dat dat het niet is en als je echt in mijn hart kijkt vind ik dat ook. Alleen soms denk ik wel eens… Wat als het dat had geweest, dan kan hadden we toen de behandelingen gestart en was ik nu ‘KLAAR’. Genezen, schoon. Natuurlijk blijf je onder controles, maar dat is niet erg.

Oké, terug naar mij. We hebben vandaag dus een versierde kamer, barste van de pijn, praten met mensen/dieren die er niet zijn en proberen soms wat in beweging te komen. Mix mijn onbezonnen leventje! Waar ik me enkel enk alleen dagelijks druk maakte over welke kleren ik aan moest en dat ik toch echt wel een beetje moest afvallen.

De ontslagdatum stellen we even uit… Ik ga voor vrijdag!!! Wie stemt er mee wie denkt dat het niet gaat lukken?

Team: ik typ alles 6 keer opnieuw, ben 10 keer half in slaap gevallen en heb het idee dat deze tekst echt nergens op slaat…. GAAT SLAPEN!

CIAO lieve mensen.

We never give up! Met volle angst vooruit en WE KEEP GOING STRONG!

(sorry als die een tikje chaotisch is deze update, we doen ons best om tussen het slapen, de pijn en het rare hoofd toch nog even een stukje te schrijven!