De lichten gedoofd, alleen met mijn gedachten #31

Lief lijf,

De dagen tikken voorbij. De pijn blijft bestaan. Ze proberen hier en daar wat aan de medicatie te sleutelen om ons zo comfortabel mogelijk te maken. Het is eng als je ze hoort zeggen dat ze dat doen.. comfortabel maken is namelijk niet perse beter maken. 

Sinds vrijdag zijn we gestart met 1000 mg methylprednison (3 dagen). Dit hebben we ook al eerder gehad. Vandaag is daarvan de laatste gift.  Ze hopen dat dit weer iets verlichting zal gevel op enkele klachten. De Esketamine is, nadat we een poging deden deze te halveren, juist weer verhoogd. Ook zijn we weer afgestapt van de diclofenac tabletten en terug naar metamizol via het infuus. De pijn moet onder controle komen.. hoe moeilijk dat ook is. Ik moet weer een beetje slapen, zodat we kunnen rusten voor de dagen en kunnen blijven vechten. 

Ik ben bang.. maak zelfs lijstjes met nummers die mijn ouders moeten bellen en op de hoogte moeten houden als ik het misschien straks even niet meer kan. Ik hoop dat die nummers natuurlijk niet gebruikt hoeven te worden, maar toch speelt het door mijn hoofd. Dood ga ik niet, want onkruid vergaat niet.. maar mijn lijf vraagt om een hele hele lange slaap waarin we niet de hele tijd meer hoeven te vechten. 

We zitten met twee handen aan infusen, want niet alles kan en mag over dezelfde lijnen. Totaal niet handig als je iets wilt doen, maar dat is nou eenmaal zo. 4 infuuspompen tot mijn beschikking en verder modderen we wat aan. 

Op het gebied van werk krijg ik paniek. De formatie voor volgend jaar waar mijn naam niet meer in staat doet zeer. Ik snap alle beweegredenen en steun de school aan alle kanten, maar dit is mijn grootste angst. Er is straks niet meer iemand op de formatie om mij te vervangen, nee als ik terug kom gaan we kijken waar we mijn plek het beste kunnen terugkrijgen. Ik weet dat werk misschien het laatste is waar ik aan moet denken, maar zo werkt het niet in mijn lieve juffenlijf! Ik leef voor mijn baan (al doe ik het nu al zo een tijd niet), ik ga voor die kinderen door het vuur en de liefde van die draakjes en die glimlach iedere dag.. dat is waar ik voor opsta, waar mijn vuurtje voor gaat branden en waar mijn hart sneller van gaat kloppen! Ik wil jullie alles meegeven wat de wereld jullie voor moois kan laten zien. We beginnen met: iedereen heeft andere behoeften en zorg nodig, maar zolang wij hier netjes om vragen en mee om gaan, kunnen mensen met ons meebewegen. Spreek uit wat je van andere nodig hebt, dan zullen ze je komen helpen. Luister naar elkaar met een open blik en zonder oordeel.. iedereen is gelijk, alleen heeft iedereen iets anders nodig! Lieve kleine dierbare sponsjes, ik kom terug om met jullie te werken.. ik wil jullie al mijn liefde geven die ik heb! En daarnaast natuurlijk genieten van mijn tijd met collega’s, want dat is voor mij zo onwijs belangrijk! 

Ik word verwend door de mensen die dicht bij mij staan.. ze brengen me lekker eten, er komen mooie tekeningen op mijn prikbord, ik heb gister zelfs een soort spa-dagje gehad hier met een maskertje, watjes op mijn ogen, mijn nagels werden gelakt en mijn haren werden gevlochten (thanks zussie).  

We spelen veel spelletjes: keer op keer 2, regenwormen (met uitbreiding), 5000-den. Het is fijn een beetje afleiding zo met al die lieve mensen om mij heen. 

Ik voel me moe gestreden, klaar met alle strijd, maar deze strijd zit er helemaal nog niet op. Dus zoeken we naar de lichtpuntjes aan het einde van de tunnel en die zijn er ook: 

• Een prachtig paleis is straks helemaal/gedeeltelijk af
• Er komt nog een mooie bruiloft ❤️, want hij is toch echt op zijn knie gegaan 11-09-2021 en dat ben ik niet zomaar vergeten
• We willen een mooie reis maken naar Amerika om bij mijn familie langs te gaan, te relaxen en een stukje van het land te zien.
• We willen heel graag een mooie vouwwagen kopen om vakantieherinneringen te maken met de liefste kleine grote meid!

De verbouwing gaat hard door in ons mooie paleis. Ik kan er niks doen en kan alleen vanaf hier het één en ander aangeven. Het is lastig om niet dichter bij het vuur te zijn, maar ik heb vertrouwen dat de mannen het allemaal mooi doen. Trots op alle hulp die we de hele tijd krijgen. Bizar hoeveel lieve mooie mensen wij om ons heen hebben verzameld. We beloven iedereen die komt helpen een barbecue aan het einde. In de tuin die straks mooi af is. En die gaat er komen. Een housewarmingsfeest om te vieren dat wij een prachtige plek hebben om in te mogen leven. 
Lief lijf, als je dit allemaal ziet mogen wij nog lang niet opgeven. We gaan door, vechten ons ook hier weer uit. Hoe uitzichtloos en eng het er ook uit ziet. We got this! Untill we dance again in the rain and the sun! ❤️

We keep going strong mijn lieve lijf! Ik bouw op jou, bouw jij ook op mij?

Liefs!