Zware dagen #32

Lief lijf,

Daar zitten we dan.. nog altijd in het ziekenhuis. Vooral de pijn is nu iets wat ons hier houdt. Ze krijgen het moeilijk onder controle en weten niet goed wat ze er nu echt aan kunnen doen. Ondanks de pijn besluiten ze steeds om de pijnmedicatie af te bouwen. Inmiddels zitten we zonder Esketamine en is ook de Morfinepomp vandaag verwijderd.

Waarom ze dat allemaal doen is door de lange termijn bijwerkingen. Het negatieve is een stuk groter dan op dit moment de voordelen. Ze denken dat mijn zenuwstelsel inmiddels zo geprikkeld is dat hij eigenlijk pijn geeft zonder dat dit er echt is. Dit voelt als een uitspraak: ‘het zit tussen je oren’. Een gevoel dat ik los moet laten, maar wat wel heel lastig is.

Afgelopen maandag had ik een zware avond. Mijn infuus ging eruit en ineens werd ik blauw, had ik veel pijn op die plek en was het dik. De vloeistof die ze toediende was ernaast gelopen. Het infuus werd dus verwijderd en er moest een nieuwe worden geprikt. Helaas gaat dit niet meer zo makkelijk als het altijd ging. Ze moesten met groter geschut komen en er zijn 4 mensen geweest die pogingen deden om het infuus te zetten. Uiteindelijk kregen ze het voor elkaar op een rottige plek, namelijk in mijn elleboogplooi. Arm recht houden vanaf nu is dus een must, want we moeten dit infuus proberen te sparen.

Gisteren had ik een zware avond. Ik was met mijn moeder afleiding aan het zoeken door het spelen van spelletjes. Door de pijn heen bijtend heb ik een spel af gemaakt, maar toen ik naar de wc was geweest was het klaar. De pijn werd ondragelijk en ik wist niet waar ik het zoeken moest. Dit zijn de engere momenten waar ik steeds bang van word. Ze kunnen op dat moment weinig doen en de pijn is echt flink. Uiteindelijk ben ik gelukkig door de vermoeidheid en de medicijnen die ik had gekregen wel in slaap gevallen.

Je blijft door dit alles zo onwijs twijfelen. Waar doe je nu goed aan? Moeten we die medicijnen afbouwen of gaan we er toch nog mee door? Stoppen we met de pijnbestrijding? Hebben we nu eigenlijk nog last van die pijn of is het zo in mijn systeem gaan zitten dat het er eigenlijk niet meer is? Speelt er niet toch nog iets anders?... Je hoort het.. ik heb ook vragen genoeg. Allemaal vragen waar we eigenlijk geen antwoord op hebben. We moeten handelen op gevoel en soms stappen maken waar we eigenlijk niet zeker van zijn.

Grappig om te weten.. ik heb hier een VR-bril met een soort spelletje. Dit om je af te lijden van de pijn, maar ook om te leren over de pijn. Ik gebruik hem echt regelmatig, maar wordt er ook best moe van. Het lukt niet altijd, maar we willen wel.

Naast al deze zware dingen in het ziekenhuis, zijn er aan de andere kant ook hele leuke dingen gaande. Er wordt super hard gewerkt in ons nieuwe paleisje. Het ziet er zo onwijs gaaf uit. Ik vind het heel moeilijk dat ik niet kan helpen, of op zijn minst daar kan zijn voor support en het eten en drinken. Iedereen zegt dat dat niet belangrijk is, maar dat is het voor mij wel. Ik ben zo trots en blij met iedereen die komt helpen. We hebben niet zo lang meer voor alles af moet zijn, maar wat zijn we blij en gelukkig.

Verder wordt mijn huis inmiddels ingepakt door mijn lieve schoonmoeder. Mijn moeder en vele andere helpen ook mee! Als ik straks naar huis mag is het helemaal niet meer gezellig is mij vertelt!