Hallo koorts #33

Lief stom lijf,

Sorry alleen lief vind ik je op dit moment niet. Ik was van de week heel positief begonnen aan een nieuwe update en doordat er iets tussen kwam is deze nooit afgemaakt. Helaas is de update inmiddels ook een stuk minder positief. Eerlijk is eerlijk.. ik word op dit moment echt helemaal gek van je. Mensen vragen vaak of ik me niet onwijs aan het vervelen ben. Ik kan je vertellen.. je hebt hier geen moment rust.  Ik merk dat we inmiddels al wel een hele tijd niet hebben geschreven. Dus hier gaan we weer.

Sinds vorige week donderdag konden we langzaam zeggen dat het iets beter ging. Na ongelofelijk veel gedoe, lijkt er een stijgende lijn te zijn in mijn gevoel. Ik had donderdag nog wel een ‘zware’ dag, maar ik kon hem hebben voor mijn idee, was er klaar voor en voelde me relatief ‘sterk’. Ik kreeg namelijk mijn tweede gift ‘Rituximab’. Ik wist dat niet eens, maar het blijkt echt een soort van chemotherapie te zijn. Enkel krijg je deze niet zo heel lang en vaak als je net als ik ben. Ik krijg deze medicijnen, als het werkt ongeveer één keer per half jaar en dan twee giften met een tussenpose van twee weken. In november heb ik dit ook al gehad, maar toen werkte het niet. Ze hebben de dosis nu verhoogd in de hoop dat het wel gaat werken.

Ik was donderdag op wat opvliegers na aardig doorgekomen, dus vrijdag vol goede moed aan de dag begonnen. Vanaf vrijdag ben ik van mijn infuus af. Dit ging niet helemaal zoals we hoopte, want ik zou om 12 uur nog 1 gift krijgen via het infuus en toen bleek mijn ader al te zijn ontstoken en hebben we het infuus moeten verwijderen. Heel snel schakelen naar nieuwe medicijnen. Ik ben met mama nog even lekker naar buiten geweest en heb daar zelf nog iets langer gezeten. Mama moest op een gegeven moment weg en ik zat daar eigenlijk nog wel even prima, haha. Dan blijf je toch gewoon lekker zitten. Het schakelen met de medicijnen is niet helemaal gelukt, want ’s avonds had ik enorme pijn aan mijn handen en armen. Ik heb op alle mogelijke manieren afleiding gezocht, want papa was gezellig bij mij, maar niks leek te helpen.

Ik heb voor mijn benen speciale zakken die een soort compressietherapie geven. Dit heb ik bij de fysio ook geprobeerd en werkte toen heel fijn. Op dagen dat ik last heb van mijn benen, maar ook als ik merk dat er meer vocht in zit, gebruik ik ze en geeft het een hoop verlichting. Soms vind ik het ook gewoon lekker en doe ik het alsnog. Zo ook vrijdagavond. Het zorgt namelijk voor een fijne afleiding.

We zijn stiekem in het ziekenhuis al een week aan het toewerken naar een verlofdag zaterdag. Mijn lieve vriendinnetje en haar zusje zijn samen zwanger en met hun moeder heb ik een babyshower georganiseerd. Daar wil ik natuurlijk heel graag bij zijn, maar ik wil ook heel graag even bij mijn nieuwe huisje kijken! Ze zijn zo hard aan het werk.

Vrijdag op zaterdag had ik slecht geslapen. Veel pijn, dus veel wakker. Zaterdagochtend werd ik dan ook wakker en moest ik onwijs overgeven. Dit herkende ik wel, want vaak als ik zoveel pijn heb gehad, ben ik daarna heel misselijk en moet ik overgeven. Voor mij dus verder nog niks aan de hand, tot ze mijn controles gingen doen. Ik had 39 graden koorts en direct werd er vanalles ingezet. Eén ding wist ik zeker… mijn verlofdag ging niet door.

De hele ochtend voelde ik mij heel beroerd. Er werd nog een longfoto gemaakt, ik ging terug aan het zuurstof en was vooral heel erg moe. Ik heb nog wel even met mijn lieve vriendin en haar zusje kunnen bellen tijdens de babyshower. Dat was wel heel fijn!

Na een tijdje verbeterde mijn gevoel. Ik voelde me iets beter. Mijn lieve man kwam even langs en samen hebben we wat gegeten en een serie gekeken. Daarna ben ik heel vertrouwd bij hem in slaap gevallen. Na mijn slaapje kwam mijn zus nog. Ze had een ‘zaterdagavondpakketje’ samengesteld! Super leuk en lief! We hadden chippies, een lekker colaatje of fanta en we gingen lekker een spelletje doen. Ik was er wel weer aardig. De controles waren ook goed en ik voelde me best oke. Ik heb zelfs nog een paar rondjes over de afdeling gelopen.

Zaterdag op zondag nacht had ik een fijne nacht. Ik werd om 1 uur een keer wakker, maar viel direct in slaap. Daarna werd ik pas om 6 uur weer wakker. Ik werd wakker met een temperatuur van 38, alleen mijn pols was wat aan de hoge kant. Super fijn dat er niet meer van die hoge koorts was. Helaas was dit feest van korte duur. Zelfs na inname van mijn paracetamol schoot de koorts omhoog naar 39 graden. Ik voelde me erg beroerd, maar afwachten is en was het enige wat we konden doen.

Mijn lieve schat is ondertussen gewoon ook hard in het huis aan het werk. De gaten voor de spotjes zitten in het plafond. De stucadoor gaat hard! Dus nu wordt het echt heel tof!

Maandagochtend werd ik wakker met heel veel pijn in mijn handen. Dit is een aanhoudend probleem en hierdoor lukt typen vaak niet meer goed. Laat staan schrijven of andere fijn motorische dingen. Ik voelde me vroeg in de ochtend al helemaal niet fijn, dus ze hebben me na het meten van de koorts (38,6) paracetamol gegeven. Weer een uur later was de koorts gestegen naar 39 graden. Ik kreeg ineens ook allemaal rare paarse vlekken op mijn voeten. Zowel aan de bovenkant, zijkant als aan de onderkant. Ook zat het deels in mijn vingers. Nadat mijn zaalarts en behandelend arts langs waren geweest, werd de dermatologie opgeroepen en binnen een half uur had ik een verdoving in mijn voet en werd er een biopt genomen. Weer een gaatje in mijn lijf erbij! We hadden met de zaalarts en behandelend arts nog wel afgesproken dat mocht het echt alleen bij de koorts blijven, dan mocht ik dinsdag wel naar huis. Korte lijntjes met het ziekenhuis en toch weer lekker in je eigen omgeving.

Dinsdag was een zware ochtend. Wakker geworden met 39,8 en een vrij hoge hartslag. Mijn zaalarts en behandelend arts zijn langs geweest en de conclusie was natuurlijk dat ik niet naar huis ging. Ze gaan nieuwe onderzoeken inzetten. De onderzoeken in de kleine lettertjes noemt mijn behandelend arts ze. Dit zijn dingen waar vaak niet naar gezocht wordt omdat de kans dat je dat krijgt heel klein is. Dit doen ze grotendeels met oude materialen die ze al van mij hebben. Biopten, puncties etc.. Verder zouden er nog wat artsen langs komen op de kamer. Zo kwam er eerst een infectioloog. Deze stelde wat vragen en deed lichamelijk onderzoek. Daarna kwam de longarts. Wat mijn zaalarts even was vergeten te zeggen is, dat zij een punctie ging doen van het vocht achter mijn longen om te kijken of dit geïnfecteerd was. Zij durfde de punctie niet aan, dus deze is verschoven naar woensdag.

Sinds deze avond slik ik Amytripteline extra. Hier blijk je heel goed op te gaan slapen. Daar ben ik zeker een voorstander voor, dus kom maar door!

Woensdag weer het idee dat ik moest overgeven, maar er kwam weer niks. Temperatuur was redelijk 38,7 dus dat is fijn. Mijn hartslag was alleen vrij hoog, dus voor de zekerheid werd er een hartfilmpje gemaakt. Dit was weer zo een dag van super goede communicatie. De zaalarts kwam mij ’s ochtends vertellen dat ze wilde starten met een infuus voor vocht en paracetamol. Dit omdat drinken slecht gaat en ik dus niet altijd mijn paracetamol in kan nemen. ’s Middags kwam mijn zaalarts zeggen dat het toch niet kon, wegens te groot infectiegevaar met de infusen. Ik kreeg weer helemaal het gevoel dat ik niet goed op sloeg wat er was verteld.

Dit is namelijk wel een ding de laatste opname. Mijn geheugen is baggerslecht.

Ze gingen woensdag dus nog die longpunctie doen. Ik werd opgehaald met het idee dat ik voor een echo ging en toen bleek die punctie op het programma te staan. Weer zat ik daar helemaal klaar en ging het niet door, want ook deze dokter vond het niet verantwoord om te prikken. Ik ben even terug geweest op mijn kamer en kreeg daar ineens een hele opgezette duim. Mijn zaalarts kwam kijken, maar die wilde dat mijn behandelend arts kwam. Vrij kort daarop werd de echo van mijn buik gemaakt. Daar waren ook geen gekke dingen op te zien. Kortom we zijn nog geen steek verder. Waar je natuurlijk blij mee bent, maar een antwoord is ook best is fijn.

Mijn behandelend arts kwam daarna nog en ze vonden Artritis in mijn gewrichten. Nu wordt het lastig met de medicatie, want wat gaan we doen om mijn lijf rustig te maken?

Gisteren had ik weer een hele zware dag, ik had weinig zin in dingen en heb heel erg veel geslapen. Wel hebben we met de artsen afgesproken dat ik dit weekend eventjes weg mag. Ik mag vrijdag om 10.30 uur ongeveer naar huis en zondag om 12 uur moet ik weer terug. Even lekker in mijn mooie huis kijken, slapen met mijn lieve vriendje en gewoon even uit deze ziekenhuisomgeving. Het blijft spannend tot het laatste moment, maar laten we hopen dat het door gaat.

Moment van de waarheid! Ik mag even lekker naar huis. Temperatuur viel alles mee, 37,8 graden. Dus inpakken en wegwezen! Lieve luitjes, ik spreek jullie na het weekend.

Dan moet ik toch ook nog met een paar lieve woorden eindigen voor jou lief lijf. Ik vervloek je, maar ik weet ook echt hoe hard je je best doet! Blijf vechten en geef niet op, dan zal ik dat ook niet doen. Je bent enorm sterk. 

We keep going strong!