Onderzoeken deel 1 - april 2015

Lief lijf,

Kort na mijn eerste opname volgde er nog heel veel onderzoeken. Eigenlijk begon het avontuur hier pas echt. Een verhaal zonder einde, de vraag of ze het wel of niet gaan vinden, mijn leven bestaat uit onzekerheden rondom mijn gezondheid en vaak eindigt het met: we weten het niet en het gaat vanzelf weer over.

Het ziekenhuis was toch nog niet klaar. De klachten bleven, dus ze gingen verder zoeken. Ik kwam in aanraking met de interne geneeskunde en werd op 20 april opgeroepen voor een PET-CT scan. De CT-scan geeft informatie over de structuur van weefsel in je lichaam en de PET-scan brengt de stofwisseling van het weefsel in beeld. Een combinatie hiervan kan dus veel informatie geven over eventuele ontstekingscellen/kankercellen in je lichaam.

Voor zo een scan moet je een uur stil liggen als de vloeistof via een infuus is gegeven. Zo gaat de vloeistof zitten op plekken waar veel energie wordt gevraagd. Na dat uur ga je de scan in. Dit duurt ongeveer een half uur. Dat uur was zo voorbij trouwens, want jij mijn lieve lijf, was zo moe dat slapen een hele goede optie was.

We waren nog niet weg uit het ziekenhuis of mijn moeder belde al op. Zij was gebeld door de arts en we moesten meteen naar het ziekenhuis komen. Papa en ik waren daar nog en mijn moeder kwam vanuit de winkel meteen naar Hoofddorp.

Er waren dingen te zien op de scan die er toch wel op wezen dat ik waarschijnlijk Hodgkin had. Dit is een vorm van kanker in je lymfestelsel. Er waren plekken te zien bij mijn aorta en bij mijn milt. Verder onderzoek moest uitwijzen of het inderdaad hodgkin was. Alle klachten en aanwijzingen waren duidelijk. In het gesprek werd het woord in eerste instantie niet genoemd, maar ik heb er rechtstreeks naar gevraagd en toen werd het bevestigd.  Gek genoeg was ik ergens blij. Blij dat ik eindelijk wist wat er aan de hand zou zijn en blij dat ik nu ergens voor kon gaan vechten. Natuurlijk wil je dit echt niet en daarom is het gevoel ook zo raar, maar na zo lang in onzekerheid te hebben gezeten en niks te weten, leek dit tijdelijk even een opluchting.

We gingen weg met de boodschap dat er een beenmergpunctie en wellicht een operatie aan zat te komen. Of we wel meteen langs de anesthesie wilde gaan om daar alles in orde te maken. De afspraken werden gemaakt en voor de operatie werden we opgeroepen. Of we gingen wachten op de uitslag van de beenmergpunctie was nog niet helemaal duidelijk. De afspraak bij de anesthesie heb ik trouwens niet meegekregen. Ik lag voornamelijk te slapen op een behandeltafel omdat zitten en wakker blijven te vermoeiend was.

Op 21 april volgde de beenmergpunctie. Ik had een klein beetje op internet gelezen en was heel bang. De beenmergpunctie vond plaats in het bot van mijn heup. Lief lijf, wat deed dat pijn hè. Ik heb je beloofd dat we dit niet zomaar nog een keer gingen doen. Papa was het hele onderzoek bij mij, zat bij mijn hoofd met tranen in zijn ogen en heeft denk ik een blauwe hand van al het knijpen. Hier kan je je niet op voorbereiden. Ik weet heel goed dat ik alleen maar hoopte dat het voorbij was. Achteraf… het duurt maar kort… maar dit… dit gun ik niemand.

De dag erna werd ik door mijn moeder wakker gemaakt. We moesten naar het ziekenhuis komen voor de operatie. Weer een spannende dag, want ik heb alleen een operatie gehad toen ik heel klein was. Ik was, vooral omdat we zo zwak waren, enorm bang voor de narcose.

In het halletje voordat je echt richting de afdeling van de operaties gaat, moest ik mijn ouders gedag zeggen. Nog nooit ben ik zo bang geweest en voelde ik me zo klein. Ik kan dat gevoel ook nog helemaal terug halen en begin dan weer te huilen. Ik ging twee klapdeuren door en ben daarna nog nooit zo blij geweest om een bekend gezicht te zien! De moeder van een vriendin stond daar in haar operatiekleding. Zij was aan het werk en zag dat ik eraan kwam. Zij is alle tijd bij mij gebleven. Ik werd klaar gemaakt voor de OK. En daar… daar ging het mis… alles was zo snel gegaan dat er niet voldoende tijd was om goed naar mijn bloed te kijken. De operatie mocht niet door gaan, want mijn bloed was biet aanwezig (verkeerde match). Dit moest in Groningen gebeuren en kon pas de volgende dag aanwezig zijn.

De dag daarna begon het hele riedeltje dus opnieuw. Het gedag zeggen tegen mijn ouders was deze keer iets makkelijker, omdat ik wist dat achter de klapdeuren de moeder van die vriendin weer zou staan wachten. Het was haar vrije dag, maar door deze situatie wilde ze mij graag begeleiden. Hoe lief is dat! Ze was er toen ik in slaap viel en ook weer toen ik wakker werd. Ik had veel pijn van de operatie, want ze hadden mijn buik opgeblazen voor meer ruimte. Hierdoor komt er een soort druk op je schouders en nek. Tijdens de operatie hebben ze een lymfe verwijderd bij mijn milt. Deze is onderzocht door de patholoog.

De vragen die in mijn hoofd speelde hadden niks met een uitslag te maken. Ik maakte mij namelijk druk over de wond (is het gelukt met een kijkoperatie of ligt mijn buik toch helemaal open?) en ik maakte me druk om mijn tanden (heb ik ze allemaal nog of is er iets afgebroken?). Gelukkig had ik al mijn tanden nog en waren ze allemaal nog heel en hebben ze het kunnen doen met drie kleine gaatjes in mijn buik.

Eenmaal terug op de afdeling wilde ik vooral snel naar huis. Weg van het ziekenhuis en weg van deze onzekerheid. Ik had gehoord dat je na een operatie altijd naar huis mag als je hebt gegeten, gedronken en geplast. Dus.. daar ging ik. Iedereen gaf aan dat ik rustig aan moest doen, maar mijn doel was duidelijk: Ik ga naar huis met mijn ouders! VANDAAG NOG!

Thuis sliep ik met mijn moeder in bed. Hun bed is verstelbaar, dus dat was praktisch met de pijn van de operatie, maar ik vond het ook niet fijn om alleen te zijn. Hand in hand met mijn moeder ben ik in slaap gevallen. De dagen erna waren zenuwslopend. Ik heb gesprekken gevoerd met vriendinnen, vrienden en familie. Ik was, naar mijn idee, de rust zelf en iedereen was heel verdrietig. Het kwam wel goed, dat dacht ik zo! Jij, mijn lijf, en ik.. wij kunnen dit!

Na een kleine week kwam daar het verlossende woord. Je hebt geen Hodgkin of een andere soort kanker, maar wat we hebben gezien, dat hebben we nog niet veel vaker gezien. Wat het is… dat weten we niet!

Door in onzekerheid… maar…

We keep going strong!