Onderzoeken deel 2 en diagnose - mei 2015

Lief lijf,

We waren nog aan het bijkomen van de operatie, de beenmergpunctie, het idee dat we Hodgkin zouden hebben, maar toch ook weer niet… Een rollercoaster waar we in zaten en waar we niet uit konden stappen.

Wat nu… we weten dat dit het niet is, we weten ook dat er wel iets is, maar we weten nog niet wat dan? Het grootste deel van de tijd lag ik vooral op de bank, sliep ik veel en was ik erg moe. Ik was veel kilo’s afgevallen door het niet kunnen eten en was al mijn spierkracht verloren. Ik herkende je niet meer lief lijf! Je zag er anders uit, je voelde anders, ik kon kleding aan die in mijn hoofd nooit zouden passen.

Ineens ontstonden er onder mijn oog rode stipjes. Een gekke huiduitslag die snel veranderde in een vlindervormige uitslag in mijn gezicht. De uitslag zat onder mijn ogen en over mijn neus. Ik moest me melden bij de dermatoloog. Het kan nog twee dingen zijn. SLE of Rosacea. Ze moesten een punctie ervan nemen. Gelukkig wist ik dit niet van tevoren en het enige wat we konden doen was… het ondergaan. Kort daarna kwam het antwoord. Mevrouw u heeft SLE. U wordt doorverwezen naar de reumatoloog en daar zal een behandelplan worden opgesteld.

Man, man, man, wat moest ik hier nu weer mee. Ik had een diagnose, wist wat ik mankeerde, maar hoe het verloop is, dat weten we eigenlijk nog niet. Op internet kan je de volgende definitie vinden:

‘Afkorting van Systemische Lupus Erythematosus. Dat is een auto-immuunziekte waarbij het eigen afweersysteem zich tegen het lichaam keert, in dit geval het bindweefsel. SLE is een aandoening waarbij één of meer organen kunnen worden betrokken’.

Oké goed, niet iets wat ik kan overwinnen, maar iets wat voor de rest van mijn leven zal blijven houden. Er staat wel overal dat er een moment van rust komt als ze de goede medicijnen hebben gevonden. Dat veel mensen na een ‘opvlamming’ komen in rustig vaarwater en voor een groot deel hun leven op kunnen pakken. Natuurlijk moet je er soms een beetje rekening mee houden, maar ik ging er toch vanuit dat dit voor mij ook het geval was! Ik ben toch zeker niet altijd ziek!

En dan.. wat nu dan. Ik wil gewoon beter worden, mijn school af maken en voor de klas gaan staan. Vijf dagen in de week mijn eigen klas. Dat is wat ik wil doen. Dus wat kom je nu vertellen dat ik een auto-immuunziekte heb…

Vanaf nu op de wekelijkse planning staat in ieder geval fysio. Verder is sporten goed voor je, moet je gezond eten en genoeg slapen. Op naar herstel dacht ik zo. Ik voelde mij namelijk inmiddels al langzaam iets beter en vond het wel weer tijd worden om wat werkzaamheden op te pakken.

Medicatie werd gestart en de vervolgafspraken werden gemaakt. De uitslag verdween als sneeuw voor de zon met de crème die ik had gekregen. Hier gaan we voor. Volledig herstel..

Verder hebben we, vooral mijn moeder, heel veel gelezen in die tijd. Wat kan er allemaal wel, wat kan er niet en waar moet je goed op letten. Het is niet helemaal duidelijk hoe de ziekte zich gaat uitten. De tijd zal dit moeten uitwijzen. Wel is duidelijk dat zeker niet alle mensen nog kunnen werken met deze ziekte. Mijn reactie hierop was: Dat gaat mij niet gebeuren. Misschien minder, maar ik ga voor de klas!

Ik zelf heb ook wel stukken proberen te lezen. Wat houdt het in, kan ik hier eigenlijk wel kindjes mee krijgen, is er besmettingsgevaar, waar moet ik op letten? Het moeilijke bij deze ziekte is dat het bij iedereen compleet anders kan verlopen. Deze eerste periode kan daar een voorbode van zijn, maar het hoeft niet. Misschien is dit eenmalig en krijgen we het nu onder controle. Je weet het niet en je zal het er mee moeten doen. Hoofd omhoog, schouders naar achteren en zorgen dat je, met alle lieve hulp, het derde jaar van de PABO gaat halen. Zonder die hulp had ik dat niet kunnen doen en had ik vertraging opgelopen. Had niet gek geweest, maar wat was ik blij dat ik door kon. Ik hoef geen naam te noemen, maar ik ben zo onwijs dankbaar dat deze hulp er was!

Ik heb in die tijd slecht naar je geluisterd lief lijf. Mijn hoofd had een groot doel. Mijn lijf was nog in herstel. Ik gaf jou, mijn lieve lijf, niet de tijd om echt te herstellen. Het nieuwe schooljaar stond voor de deur en ik wilde, misschien tegen beter weten in, echt heel graag door! De PABO verliep al niet zoals gepland, maar dit maakte het wel heel ingewikkeld. Ik heb doorgezet. We hebben gevochten… maar ik heb niet naar je geluisterd! Ik heb geen spijt van de stappen die ik toen, met de hulp die ik kreeg, heb gezet. Wel heb ik spijt dat ik je nooit de kans heb gegeven om echt te genezen of om in ieder geval meer rust te nemen.

Met de zomervakantie voor de deur nam ik even de rust die ik moest nemen. Genieten van drie weken Tenerife met een super lieve vriendin en tevens studiegenoot die mij er doorheen heeft getrokken!

We keep going strong!